子どもたちと私たちの未来のために

スウェーデンの知的障害者福祉
の発展を求めつづけて 
講 師 
スウェーデン [FUB] 
 全国知的発達障害児童・青少年・成人協会 会長 
  
エライン・ヨハンソンさん 
  《通訳 大滝 昌之さん》 
 
 
   

総合司会:上田 

 それでは、エライン・ヨハンソンさんのご講演を頂きます。

どうぞ、宜しくお願いします。

エライン・ヨハンソン

 コンニチワ

大滝 昌之

 これは通訳要らなかったですね。
 
 

□ 私の三つの役割               

  まず、この素晴らしい会場にくることが出来て、有難うございました。

 札幌という町を知ったのは、冬期オリンピックの開催があったときでした。

 来日したのは、今回が始めてです。

 私はいつも、自己紹介をするとき、私には三つの役割があるとお話しています。

 まず、第一の役割は、26才になるピアという女の子の母親です。

 二つ目の役割は、スウェーデンの西部にあるイエーテボリ市にある[エルドラド]という、知的障害者の活動センター、教育センターの所長をしています。

 三つ目の役割は、[エフ、ユー、ベー]といわれる知的障害者の会の、会長をしています。

 [FUB]は、三万五千人の会員を持つ全国的な組織です。

 スウエーデン全国で、八百七十万の人口の中での数字です。

 [FUB]は、全国146ヵ所の地方委員会と、25の県単位の委員会から成り立つています。

 これが、私の娘のピアです。(スライド上映)

 彼女は、現在26才ですが、精神的成長段階で言うと、約10ヵ月から12ヵ月の時期に居るといえます。

 でも、彼女を1才の子どもとして見るのではなく、私達は、彼女を26才の人生経験をもった人であり、そうした尊厳を持った人であると見なければなりません。

 ピアは、重複障害を持っていて、外出するときは車椅子が必要です。同時に、てんかん症を持っていて、一回に4分ぐらいの大発作を起こすことがあります。

 彼女の言いたいことが、周りに伝わらないときなどに、自傷行動を起こすこともあります。それに加えて、私や貴方たちのように言葉で話すことが出来ないので、コミニケートは、目、手、体でするのです。

 食べること、衣服を着ることなどが出来ないので、24時間のケアが必要です。

 でも、彼女は、朗らかで明るい26才の女性なのです。

 彼女が一番大好きなのは、音楽です。そして、暖かいお風呂だとか、乗馬が好きな女の子なのです。

 父と、母、弟に愛されながら育っています。

 また、彼女は女性にだけ罹る病気で、オーストリアのウイーンのアンドレアス・レッズ博士が発見し、その名を取って名付けられた[レッズ症候群]という病気をも持っています。

 後で、ピアが今どんな生活を送っているか、スライドで紹介しましょうね。グループ・ホームでの様子のスライドがありますからね。そして[エルドラド]での活動の様子も紹介しましょう。
 

□ スウェーデンの[FUB]運動40年の歩み

 まず最初に、スウェーデンで知的障害を持つ人と周りの関わりが、この40年間でどのように成長してきたかについて、その経緯を説明したいと思います。

 1950年段階までは、私達は医師によって「貴方の子どもは、知的障害を持っている」と宣告されました。当時の医師の話し方は「とにかく、この子は施設に預けて、貴方は家に帰りなさい。そして、また新しいこどもを生んで、この子のことは忘れなさい」といったものでした。

 そうしたことによって、ハンディを持って生まれた子供の80lは生まれ来てすぐに入所施設へ送られ、親と離れて暮らすことになりました。

 しかし、20lの親達は、医者の勧めに従わずに子供と一緒に家に帰り、自分の家で育てることにしたのです。

 1952年になって、その20lの親達のなかから自発的に[FUB]の運動が生まれました。

 当時は知的障害者を「教育可」「教育不可」と、二つに分けるようなやり方をしていました。

 「教育可」とは、話すことや、読み書きが出来るだろうとされる人たちで、「教育不可」とは、読むことも、話すことも出来ないだろうといわれる人たちです。私の娘ピアもその一人でした。

 だから、もしピアが50年代に生まれていたら、現在のようなサービスを受けて成長することはなかったのです。

 当時は「教育可」の人たちだけが、7才から21才まで学校に行けることが出来ました。

 ですから、その20lの親達は、「日常活動所」を作って、「教育不可」とされた子供たちに活動の場を与える運動を起こしたのです。

 それで先程、大滝さんがお話したように、家と活動所との送迎、交通手段の必要から「交通サービス」制度を設けるよう働き掛けました。

 そうした[FUB]の運動の主体的な関わりの中で、50年代から60年代に知的ハンディキャツプを持つ人のための制度や法律が生まれました。

 1967年に出来た法律で、どんな重度の障害を持った人でも学校に行けるようになったのです。

 1970年にピアが生まれた時は、学校に行けるようになっていたのです。
 

□ 「ノーマリゼーションとインティグレーション」−理念の獲得

 こうした運動から、60年代の終わりごろ[ノーマリゼーション]や[インティグレーション]、社会統合という言葉が生まれて、スウェーデンから世界中に広まっていったのです。この考え方が出来るようになって、始めて知的障害を持った人たちを、社会の一員として見るようになったのです。何かの対象としてのオブジェクトとしてではなく、人間として、捉えることが出来るようになったのです。

 この「ノーマリゼーション」という考え方で、親達がグループ・ホームを創りだしたことが、今、全世界に広がって、一つの傾向になっているのです。
 

□ 「コロニー解体」、社会の力で「地域で暮らす」

 [FUB]の目標というのは、親達が自分たちでそれを行なうということではありません。社会がそれを行なうということなのです。

 60年代の半ばには、家庭で子供を見ている母親に援助金が支給される制度も出来ました。グループ・ホームも、それぞれの個人的なニーズによって、作られるようになりました。

 在宅援助と教育、本人のニーズに合わせた住宅援助が得られる制度が出来たことによって、先にお話した入所と在宅のパーセンテージが逆転しました。

 80lの親が、同居を希望するようになったのです。

 60年代後半以降に、障害を持つ子の親となった人々は、お話したサービスが得られることが出来るようになったのです。

 その当時、成人の入所施設に住んでいた人々もグループ・ホームに移り、暮らすことが出来るようになつたのです。

 そして、私達が「総合的入所施設」と呼んでいたような施設が「解体」されていくようになったのです。

 そして、より多くのグループ・ホーム、デイセンターが制度として作られ、より多くの人々が、地域で生活できるようになったのです。

 ですから、スウェーデンでも、以前は「施設入所」が一つの基準としてあって、医療という見地での判断が権力を持っていました。

 70年代になると、ソシァル・ワーカーとか、心理士といった専門職が権威を持つようになりました。

 80年代になって、私達親自身が力を持つようになりました。ここで親といっているのは、子どもの年齢に関係なく子が成人であることも含みます。
 

□ 誰もが自分の人生の主人公−「自己決定」ということ

 そうした発展の流れの中で、90年代。つまり現在では、障害を持つ本人たちが、自分自身のことを決定し、自らの生活の主人公になることが出来ているのです。

 80年代に新たに作られた法律によって、知的障害を持つ人は誰でも、学校へ行き、 グループ・ホームに住むことが出来、デイセンターで活動することが出来るようになったのです。

 具体的に言うと、イエートボリ市のコミューンへ行って、自分の子に見合うグループ・ホームを要求することができるし、コミューンつまり、市町村はその要求を拒否することは出来ません。

 私は、ピアのニーズを提示し、要求し、コミューンには、ニーズに合ったものを提供する義務があるのです。

 その義務を怠った場合には、裁判所に提訴することが出来るのです。

 勿論、必ずしも私達親の理解や要求がすべて正しいという訳ではないのですが、対処や措置に正しくないという判断があったり、疑問があつたら、少なくてもそれに対して抗議は出来るわけです。

 かっては2万人もいた「入所施設」の居住者は、現在では千人程度になりました。今もコミューンは、グループ・ホームを作っていますので、近い将来、その数はゼロになることでしょう。

 そして、60年代に出来た法律の基調が生かされることになり、知的障害を持った人たちすべてが、地域の中で生活することが出来るようになるのです。

 つまり、障害を持った人自身が、自分の人生について決定することが出来ることになるのです。
 

□ わが娘、ピアの誕生から

 次に、ピアを育てた体験の中から幾つかお話したいと思います。

 誕生の1年から1年半ぐらいまでのピアは、何処にでも居る女の子の赤ちゃんでした。 私最初に気付いたのは、 「ちょっと、よその子と違うな」でした。色々な医者の検査で解ったことは、ピアは機能障害があると。

 医者が言うには、おそらく長生きはしないだろうということでした。

 私にとって良かったことは、夫と同時にそのことを知ったことでした。が、始めの頃は、二人ともショック状態でね、普通の暮らしをすることが出来なくて、ろくに話も出来ないような状態でしたね。

 手助けは、姑と実家の母の手を借りていました。その援助というのは、ピアへの援助というよりは、私と夫が可哀相だということからのものでしたね。

 その当時は、世界中の何処であっても同じように「先入観」がありました。何処のどんな社会であつても、人々は「自分のことは、自分で始末する」のを望むものです。

 そして何処の社会でも、ハンディキャップ、障害についての見方があって、眼の見えない障害は、知的障害、つまり「訳が解らない」障害よりは良い障害であるとかね。そんな見方をしがちです。
 

□ 夫たちの身勝手と、ピアのいる家庭

 何処にでもある例ですが、医者の宣告を受けた母親が夫にそのことを報告すると、そうすると夫の反応は決まっていてね。

 「アハ〜ン、アァ、そうか。でも、うちの家系にはそういう者はいない。」とね。

 それが結婚生活そのものにも響いて、結果的には離婚につながる事も少なくないのですね。

 スウェーデンでも、普通の家庭での離婚と比べると、4倍も多いのですよ。

 普通の家庭と比べることは、色々難しいのですが、私の家庭ではピアの存在は計り知れないものがありました。

 私と夫の間では、同時に子どもに関する情報を得ることが出来たことによって、最初から良い関係が出来ていましたし、結婚生活を守ることが出来ました。

 当時、私は製紙会社の製品を輸出する商社に務めていました。

 ピアのケアのために退職して、家庭に入ることになったのです。

 今こうして考えてみると、私自身がそのことで犠牲になったというよりも、ピアがいることによって現在の私がいると思うのです。

 1974年にピアの弟が生まれました。そのピェーテルが生まれて3ヵ月後に、ピアが幼稚園に入園できることになったので、そうしました。

 その幼稚園は、ピアと同じような状態の4人の子どもを、2人の保母さんが見ていました。始めは、一日3時間。だんだん8時間になりました。

 おかげで、ピェーテルの育児の時間が取れましたので、現在のピェーテルとの関係にもつながっているのですね。
 

□ 社会にわが娘が拒否された! 悲しみの日

 通常、スウェーデンでは、7才から学校へ行きます。

 でも、ピアは、その障害のために幼稚園での保育を延長され、9才で小学校に入学しました。

 近所のピアと同い年の子どもたちが、入学していくとき、私には悲しみの日でした。

 近所に住む男の子がね。髪の毛を綺麗に切って、新しい洋服とランドセルを身に付けてね。お母さんに手を引かれて、晴れがましく入学していくのです。

 それを見た私は、窓のカーテンを閉め、ドアに鍵を掛けてね。ソファーに座り込んで一日中泣いていました。

 それは、スウェーデンの社会が、私に対して「ピアは学校にきちゃいけない」と宣告したということなのでした。

 この出来事は、私のその後の人生に大きな影響を与えました。

 現在、私は養護学校というものは、将来的にはすべて廃止しなければならないという考えを持つようになりました。
 

□ 弟の育児が手抜きにならぬよう……兄弟の苦悩

 ピアが10才になった頃、ショートスティのホームに預けることが多くなりました。それでようやく、友人や、仲間と会うことが出来る時間を持つことが出来たのです。

 そして弟のピェーテルに接する時間も取れ、出来るだけ普通の家庭の子と同じようにピェーテルに関わるように心がけました。

 ですがピェーテルは、一生の間ピアという障害を持つ姉がいるという境遇で成長することになったわけです。

 ピアへの養育という大きな仕事のなかで、ピェーテルは、普通の家庭の子どもが与えられるものを、得られませんでしたね。

 私は与えることが出来ませんでしたね。

 障害を持つ子の親ならわかるはずですが、兄弟姉妹に対しては、親はいつもそんな意識を持っているのですよね。

 数年前になりますが、インドで行なわれた国際会議に、私はピェーテルを連れて参加しました。

 私達はその大会で持たれた「兄弟の会」というセミナーに出席しました。

 その分科会では、世界中から障害を持つ人の兄弟として育った人々が集まって、どんなに厳しい育ち方をしてきたかを、熱い想いで語り合いました。

 しばらくすると、何百人もの会場の全員が泣きだしながら、話し合ったのです。

 私はその間、会場に居るピエーテルはどんな想いでいるかと、ずーっと注目して様子を見ていました。

 分科会が終わって、「どんな気持ちがしたの?」と、ピェーテルに尋ねました。 「どんなに母である私を責めてもかまわないよ。正直に貴方の気持ちを話してごらん」とね。

 ピェーテルは、ジーット私の目を見て「母さん、あんたはやっぱり良い母さんだったよ」と言いました。

 その時、私は息子から最高級の褒めことばをもらったなぁと、感じました。
 

□ 肉親というものと「母親の思い」

 障害を持った子に出会って、より早く情報を得るということは、より早く適切な関わりを持つことが出来るということです。そして長く、障害を持った子と一緒に暮らすことによって、その関わりが深くなるということです。少なくても夫よりは、私の方がピアをよく知っているといえるのです。

 私の日々の生活と比べると、私の夫は会社へ行って帰宅して、テレビを見てとね。

 夫と比べれば、私の実母や姑の方が、もっともっと深い自分の悲しみの中にいるのですね。

 家族や親族、周りの人のすべてが、私と同じ関わりをもっているということではありませんね。
 

□ 「ハビリティーション・チーム」= 制度としてのケア

 先程お話したように、 ピアの生まれた頃は学校はありましたが、それ以外のケアは多くありませんでした。

 現在では、知的障害を持つ子が生まれた時点から、[ハビリティション・チーム]といって、 専門職からなるチームでのケアがあります。

 [ハビリティーリング]という言葉には、4つの大きな要素が含まれています。

 第一は、理学療法を含む医療的なサービス。

 そして心理士による精神的なケア、これは親や家族についてもね。

 勿論、これは成人に対しても行なわれるケアですね。

 ご存じかも知れませんが、「エストニア」号という大きな観光船が沈没した事故がありました。そのような事故でのことについても、ケアは行なわれます。

 その事故の時に、あるグループ・ホームの職員全員が乗っていて、亡くなったのです。 ホームの入居者にとっては、スタッフ全員を一時に失うという衝撃的な悲しみがあったわけで、精神的なケアが必要だったのですね。

 そうした、医療、心理、精神的援助のほか、教育というものがあります。

 知的障害というのは、やはり知能の面で問題がありますから、習うとか覚えるといった作業については、教育のケアとなります。

 現在では、知的障害を持った子どもは全員、普通の幼稚園に入園しています。そして特別な教育を受けた保母さんに受け持たれて、ケアを受けています。

 そして社会的な援助です。

 障害を持った人たちがその住居を建て替えるといった場合、ソシアル・ワーカーをつうじて経済的な援助を受けられることなどがあります。

 社会的援助については、こんなこともあります。

 ゴードマンという制度についてお話します。

 スウェーデンでは、18才で成人と認められるのですが、自己表示が出来ない人のために、作られた制度が、ゴードマンです。

 私は、ピアのゴードマンです。

 ピアのゴードマンとしての私の役割には、次のことがあります。

 ピアに対して適切な法律的措置が取られているかどうかを監視する役割、年に一度ピアの経済状態を報告する役割、そしてピアが健康で生き甲斐をしているかどうかを見る義務があります。
 

□ [FUB]運動に参加して

 さて、ピアの生後11ヵ月の頃に、私はピアが[レッズ症候群]という病気であることを知りましたが、私の経験によれば、子どもの状態について正しい診断を得るということが重要です。それがないと、常に自分を責めていることになりかねませんね。

 成長の過程にしたがって、様々な制度が進み、様々なケアが受けられるようになりました。

 私はピアが3才の頃、[FUB]での活動に参加しました。

 イエーテボリ市の郊外に住んでいた私は、その地区の[FUB]の活動を最初は会計として開始しました。やがて、書記になり、会長になりました。

 地区の会長であることから、県の会長になり、そして1990年に全国組織の会長になりました。

 私は[FUB]の全国組織の第八代目の会長ということになりました。

 以来、その活動を頑張って続けてきました。

 最近ね、3年程前頃かな。ようやく自分が女性であったことに気付くような、そんな生活を送ってきたものでした。
 

□ ピアのグループ・ホームでの生活

 スウェーデンの一般的な習わしからいうと、大体18才ごろから両親から自立して生活を始めていくのですね。

 ピアが24才の時に、色々な人々や友人たちからの援助を受けて、グループ・ホームを作りました。

 現在彼女は、3人の仲間とともに、グループ・ホームで生活しています。

 そのホームは、それぞれのアパートメントを3つ備えた家で、自分自身のパーソナル・アシスタントの24時間のケアを受けて生活しています。

 スライドを見てみましょうね。

 来日する数日前に撮ったピアの写真です。

 次は、彼女のアパートメントを含んだ、グループ・ホームです。高級住宅地といえる地区の一角にあります。それぞれ独立した玄関を持って、それぞれ35u程の空間があつて、大きな台所とシャワー・ルーム、居間と寝室からなり、アパートメントとしての機能を備えています。

 そして、それぞれが自分の玄関の鍵を持っているのです。ピアは鍵というものの意味を良く解ってはいないのですが、それでも自分の家の鍵を持っているのです。

 つまり、彼女の同意なしには、誰もそこに入ることは出来ないのです。

 これは本人の尊厳ということから見ると、とても大事なことなのです。少なくともスウェーデンでの研究によれば、自分の表現をすることが難しければ難しいほど、尊厳が傷つけられるということが示されています。

 ですから、自分の家の鍵を自分の鞄に持っていることが、ピアにとって大事なことなのです。

 次の写真は、彼女のベットです。昇降装置付きのベットです。たいへん高額なものですが、コミューンが買ってくれました。

 食事の大部分は、別にある共同のダイニング・ルームでします。ベランダには花壇があり、夏にはテーブルなどを置いてね。

 ここから、ピアは、毎日デイセンターへ通っているのです。
 

□ パーソナル・アシスタントについて

 この写真は、3人いる彼女のパーソナル・アシスタントの一人とピアです。

 ピアは、このパーソナル・アシスタントを自分で選びました。

 彼女は、最重度の障害を持っていますから、勿論、言葉で「この人がいい」とはいえません。指差して意志を示すことも出来ません。

 なのにどうして、彼女は自分のアシスタントを選ぶことが出来たのでしょうか?

 それは、私がピアのシグナル、サインを読み取ることから始めたのです。

 そして、私がこの人なら多分ピアに合っているだろうと選んで、試行期間を設けて、ピアへの関わり、ピアの反応を見ていったのです。

 6ヵ月間の試行期間を経て、3人のアシスタントを選びました。そして3人が朝から夜の10時まで、交替で週ごとのローテーションを決めて関わることで、ピアは援助を受けているのです。

 この他に、3人の夜間の担当アシスタントが居ます。パーソナル・アシスタントは、ピア個人のアシスタントですが、夜間のアシスタントというのは、グループ・ホームの同居している3人全員のために、関わっているのです。

 スウェーデンにいる最重度の人たちが、すべて、この援助を受けているかというと、それは違います。

 お話していますピアの生活は、スウェーデンでも最初の試みの一つです。

 私は、スウェーデンの各地で色々な人々と会い、話し合いを重ね、運動を進めてきています。私は絶対に、近い将来すべての最重度の障害を持つている人たちが、こういう生活が出来る日がくると信じています。
 

□ ピアの快適な生活 − 新たな発見も

 現在、ピアは月曜日から金曜日まで、普通の人と同じように自分のデイセンターに通って、仕事をしています。

 仕事が終わってからや、休日などは、普通の人と同じようにイェーテボリのコンサート・ホールへ出掛けていつて、イェーテボリ・シンフォニック・オーケストラの音楽を楽しむことが出来るのです。

 彼女が望めばイタリア料理のレストランへ行き、ピザ・パイを食べることが出来るし、あるいはディセバリアという遊園地へ行き、楽しむことが出来るのです。

 自分のパーソナル・アシスタントのケアを受けながら、何処にでも行けるのです。

 パーソナル・アシスタントは、いつもピアのニーズに対して注意を払いながら、ケアしてくれているのです。

 私はそれまで、私だけが一番ピアの事を知っているのだと、思っていましたが、今では私が知らなかった面も含めて、ピアを良く知る他人が居ることを自覚しています。

 その例をお話します。

 数年前ですが、イェーテボリ市で世界陸上選手権大会が開催されました。世界中から、ほんとに多くの人々が集まりました。

 特別に暑い、夏の日でした。

 イェーテボリ市の中心街の車の交通を止め、歩行者天国のようにして賑わいました。

 まるで、とても大きなカーニバルのようでした。私は夫と一緒に出掛け、祭りを楽しみました。

 私は、「こんな所に、ピアを連れてきたら大変だよね」と、夫に話しました。

 というのも、ピアは大きな音には耐えられないし、人込み、人だかりの喧騒では発作を起こしたりするのです。騒音や群衆のなかでは、とても不安になって自傷行動を起こしたりもしたことがあったのです。

 夫も「勿論だよ。こんな所に連れてきたらこまるよな」と言ってました。

 皆さんご存じのようにね。30年も連れ添えば、夫というものは妻の言うことには、何でも「はい、はい」と、答えるモノですがね。(笑い)

 数日後にね。グループ・ホームのピアの家を訪ねたら、アシスタントの一人が言いました。「あの、大カーニバルに、ピアと一緒に行ったのよ」とね。

 その様子を聞くと、ピアは大喜びで祭りを楽しみ、なんと強いビールまで飲んだっていうのですよ。

 私、もう何も言えませんでしたね。(笑い)

 後日のパーソナル・アシスタント達とのミーティングの時に、だから言ったんですよ。「私は、貴方たちに、これは駄目、あれは苦手と、口出ししなくて良かったわ」とね。

 そしてね。「ピアを良く見て、やりたい事をさせてあげてね」と、言いました。

 現在、ピアは快適な生活を送っていると、言えます。

 私はもっとより多くの人々が、そうしたピアと同じ快適な生活を分かち合えるように、働きかけていきたいと思っています。
 

□ 所長を務める「日常活動所」とは

 「エルドラド」という日常活動所での私の仕事をお話します。

 ここでは、音楽、音に触れ親しむ活動を行なって居ます。そして、職員のための教育センターとしての役割も持っています。スライドを見ながらお話しましょう。

 私達は、コミュニケーションに力をかけていて、色々な方法を試みています。例えばコンピュータを使ってみたりね。

 ここは、大きく4つの部屋に別れていて、主に感覚訓練といいますか、五感の機能を中心とした活動を行ないます。

 例えば、水を利用します。水は「自分の体の存在」の感覚を養うのに役立てています。 水のなかに居たり、泡やなにかに触れることによって、自分の存在ということの感覚や、職員などの他人の存在、それとの関係を感知することができます。

 火の部屋という部屋があります。火とは活動を意味します。

 部屋の入り口に、垂れ幕のように垂れ下っているのは、火を象徴しているのですが、垂れ幕に触れることによって、これから「火の部屋」へ行くんだと、予知できるようにしているのです。

 最重度の人々と一緒に働いていると、これから何が起こるのかを前もって予告しておくことが、実に大事なことなのです。

 それはたいへんに難しいことではあるのですが、そうしないと「不安や恐れ」を抱かせることになりますからね。

 最重度の人々を見ていると、その表れは最重度だからだけなのか、或いは未知のモノへの「不安や恐れ」から来るものなのかが、良く見極めることが出来ます。

 その人が最重度の障害を持っているという事実だけで、「不安や恐れ」を抱いているわけではないのです。

 私達が普段感じている「不安や恐れ」は、知能そのものによるものではありません。

 ですから、周りの人々がいつも、「これから何が起こるんだよ」と、繰り返し前もって報せてあげる、そうした対処が必要なのです。

 その意味で、この色々な色彩の垂れ幕は役割を果たしているのです。

 火の部屋には、プラスティックのボールでできた、お風呂があります。

 これも自分の体とはなにかな、といった感覚を培うことが出来る材料です。

 大体想像できると思いますが、この中に入ると、頭の天辺から爪先まで、体中の感覚を感ずることが出来ます。

 おまけに、この天井には、そんな自分の姿が見える鏡がついています。

 これはブランコ。空間での自分の位置を感ずることが出来ますね。前後に動きますが、これは上下にも動くようになっています。そして安全ベルトと、毛布などで柔らかく体を支えることが出来るようになっています。

 これはトランポリン程ではないですが、跳ぶことができるジャンピング・マットです。 跳ぶこともまた、空間での自分の体の存在を感ずることが出来る感覚を培うのです。

 坐ったままで、或いは寝転んだままで、利用することが出来ます。

 運動の他に、マットレスに当たる音や触感も楽しむことが出来ます。

 これは「空気の部屋」「白の部屋」と呼んでいる部屋です。

 3本のパイプがあって、着色された水や、泡がその中を移動したりね、音も出ます。

 そんな仕掛けは、視覚や聴覚を刺激したり、色彩を感ずることが出来るのですね。

 壁には、色々な色の出る仕掛けがあって、視覚を刺激するのですね。

 ここでの活動で大事なことはね。親や職員と一緒に活動することです。

 天井のミラー・ボールからは、光と色の感覚をを養うことが出来るのです。 

 「土の部屋」では、ウォーターベットがあります。

 このウォーター・ベットは、スピーカーが内蔵されていて、その音と同調して振動する装置がついています。

 天井から、天幕が下がって間仕切りになっています。こうして区切ることで、安心感を持つことが出来るのですね。

 「洞窟」と呼んでいる場所です。紙や布で作ってあるのですが、ジャングルを想定したゾーンになっています。

 写真に写っているのは、息子のピェーテルと彼のガール・フレンドです。

 マッサージ・ルームは、皮膚の感覚を高めるためです。

 音楽の部屋には、色々な楽器が揃っています。

 音楽は非常に良いジャンルです。効果的なメディアです。コミュニケーションに役立つし、人との協調を生み出すことにも役立ちます。そして何よりも、楽しいものなのです。

 このコミュニケーション・テーブル。この板は、形、画像などを感知することが出来ます。また、それぞれの装置のスイッチになつていて、テープ・レコーダーを操作したりすることが出来ます。

 「研修室」ですね。ここは大学生の研修を行なったり、全国から来る人々のために利用します。

 それぞれの部屋の移動には、電動のカートを使います。床にレールがあって、そこを通るわけです。

 図書館は、職員の要請による書籍や、研究書。障害を持つ人々のために布で作った本もあります。

 このカフェテリアは、[エルドラド]の中心部にあります。 ここでは、8人の中度、軽度の人たちが、営業に参加して仕事をしています。

 ここには、小さな舞台もあって、エンターティメントに利用します。
 

□ 私のビジョン 「すべての人が普通に暮らす」こと

 最後になりますが、私は障害を持つ子の親として、また[日常活動所]の所長として、関わる中から、将来に対する展望を生み出しました。

 そのビジョン一つは、すべての障害を持つ人が普通の人と同じように、社会のなかで、地域で生活していくことです。

 すべての人が、家族とともに、或いは社会の周りの人と一緒に、地域で生活していくことです。

 と、いうことは、みんなで一緒になって、あらゆる入所施設というものを廃止するよう働き掛けなければなりません。運動を推し進めなければなりません。

 子どもたちは、普通の子と同じように学校に通えなければなりません。

 成人になったら、普通の人と同じように、その能力に応じた働きの出来る場を得られなければなりません。

 この私のビジョンを達成するには、なお大きな道程が必要でしょう。

 今、この場にいる皆さんと私が生きている間に、達成できるとは思いません。

 ですが、私達は知的障害を持つ人々のために、そうしたビジョンを持つ事が大事なのだと言いたいのです。

 あらゆる事例が示しているように、私達がビジョンを持ち、その達成のために働きかけつづけることによって、成し遂げようと努力し続けることによって、そのビジョンは、必ず達成されるものなのです。

私は自分自身で、大きなビジョンを持つことによって、自らをかきたてることができ、さらなる活動の大きな力になっているのです。

皆さんも、日本の知的障害者福祉のために、日本の将来のために頑張ってください。

 今日は私の話しを聞いてくれて、有難うございました。

 ドウモ アリガト。(拍手)

総合司会:上田

 エライン・ヨハンソンさん、大滝昌之さん、貴重なお話を本当に有難うございました。

 皆さん! お二方にもう一度、盛大な拍手をお送り致しましょう。(満場の拍手)

 どうも有難うございました。

 これで午前の部の、講演会を終了し、昼休みを頂きます。

 午後1時半より、パネル・ディスカッションを始めます。

 宜しく、お願いいたします。


あとがき

 色々な分野で活動している親たちが手をつなぎ、各方面のバックアップを得て実行委員会を作り、企画・運営した「フォーラム HAND インHAND」は、沢山の思いをのせて3月13日[かでるホール]で開催されました。

 私にとって、初めての経験だったため、裏方の仕事に時間を取られ、全く講演を聞くことができず、残念の一言でした。

 そんなわけで、この記録集を一番楽しみにしているのは、実は私なのかもしれません。

 またエラインさん、大滝さんの札幌滞在中は、なにかと接する機会があったにもかかわらず、「英語が話せない !!」「積極的に声をかけられない」「言葉が出ない」「あぁ…………」。

 残念なことばかりだったのです。 でも、子供のための私の人生ではなく、私自身の人生と重ね合わせながら考え、それぞれの人生が豊かなものと実感できる社会に向けて、今回のフォーラムが礎となることを願ってやみません。                   

1997年6月30日  「HANDインHAND」実行委員会

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