司会：みなさん今日は、司会進行を勤めます、燕です。私は障害をもつ学齢期の子どもが、地域でいきいきとすごして行けたらなぁって考え、「障害児に学童保育を保障する会 いきいき」を始めました。
現在真駒内養護学校５年生の肢体と知的、重複『障害』をもつ子の母親です。
こういう場での司会進行は、初めてですので不安なものがありますが、会場の参加者の皆さんが助けて下さることが、前提ですので、どうぞよろしくお願いします。
「地域生活支援を考える会」に参加している親達は、午前中の柴田先生のお話にもありましたが、障害をもつ本人が意思表示できることが、勿論大切なのです。
が、本人たちが意志表示出来にくい場合、本人たちにかわって家族がその必要性を訴えていかなければならないと考えていまして、会場でお配りしたレジュメやアピールがお手元にあると思いますが、それは一部の意見ですので、それじゃぁ、足りない。
今までは障害の枠とかの縦割りでしたけれども、このディスカッションでは障害の枠を超えて、たくさんの母さんたちの意見を聞いていきたい、その中で共通できるものを探していきたいと思っています。
パネリストというんですか、シンポジストというんですか。よく解りませんが、内々の者を５人並べました。（笑い）
この人選は、なにか適正な判断があってしたのじゃなくて、一応違う障害をもつ子の母親ということで、その辺にいた人をかき集めてみました。（笑い）
まず、自己紹介と、今抱えている問題とかから入っていきたいと思います。
これまでのこと、ああすれば良かったとか、将来、こんなことが絶対必要だね。といったことで、前半の一時間、進めていきたいと思います。
これをサッサと終えて、会場の皆さんのご意見を沢山いただきたいと思います。
私の子どもは、真駒内中学１年、特殊学級に通う男の子、自閉的傾向と診断される『障害』をもつ子どもです。療育手帳はＡ、重度です。
小さいときから、とにかく多動で、じっとしていることの出来ない、どこへでも飛んでいく子でした。
普通の道路では危険で仕方がないので、３才ごろからは、真駒内公園の広い敷地を走り回りに連れ出すことを日課にしていました。
午前と午後、付き添いの交代を家族でしながら、特に目的もなく、あてなく走り回るのにつき合いました。
幼稚園は、市立の混合保育をうたっている幼稚園に入園しました。言葉がなくて、多動なものですから、かなり色々トラブルがおきました。
園側の対処・処遇が的確でないために、子ども同志でイジメになったり、とばっちりで、巻き添えの子に噛み付いちゃったりと。
「お母さん、どうしますか？」って、暗に、退園してくれっていわんばかり。「障害児教育」の専門家とやらが、そういいます。
「障害児教育は必要で、混合保育はノーマライゼーションの素晴らしい実践だが、この子は自分の担当からは、外れて欲しい」それが園長の本音でしたでしょう。
なにせ「アメリカのＷＡＳＰの素晴らしい家庭教育」などと公言する、訳知り顔の差別主義者ですから。
もちろん、自分の皮膚の色もご存じない。
「どうしたら、良いのか」悩んでいるのは、本人なのです。家族なのです。
結局は、「隔離的な保育」で２年間を過ごしました。
小学校は、なにせ通りを一本隔てて目の前にありましたので、地域でということで、その学校の特殊学級に入りました。
体は丈夫で、動きを我慢できないので、本当に色んなことを次々としてくれました。同じクラスの子どもたちと違って、おとなしく椅子に座っていることなど出来なくて、よその子と較べて「あの子は良いなぁ」とか、「この子は何で」とか、自分の子どもを追い込むような日々でした。
色々悩みました。親子で苦しみました。
これじゃ、いけない。こんな自分じゃ、子どもに悪いと。
この子を一人の人間として、『障害』を持ってはいるけれども、小学校１年生の、好奇心の強い、随分風変わりなこだわりを持ち、行動を 押さえづらい子ども なんだと、考えるところに行き着きました。
とても心配でしたが、親は忍耐でした。そうすることで、この子を地域の子どもや大人に見知ってもらう、地域で暮らすことの親子での取り組みの始まりでした。
やはりいろんな所で、いろんなことをしてくれました。そこで、地域の人々のまた様々な反応を知ることもできました。
私の子どもは当時、車庫のシャッターが半開き状態なのを見ると我慢が出来なくて、閉めてしまう。
そんなところがあつて、ガラガラジャジャーンって閉めてしまう。よそ様のシャツターですから、皆驚きます。
ある近所のおじいさんは、自転車の子どもを車で自宅まで追いかけてきて、「していけないことは止めろと、私、注意しますから」と、言いにきてくれました。 「孫からあの子は『みずなら学級』の子だからしょうがないんだ。」と、聞いたが、「いけないことは、いけない」と。わざわざ、怒ることを宣言しに来てくれました。
そのとき、追いかけられた子どもは自転車を戸口に投げ出して、ドアの鍵を掛け、おまけに、カーテンを閉め、布団をかぶってね、居留守を使おうという作戦です。 子どもの反応には、まったくそんな悪知恵は回るんだという、新鮮な驚きがありましたが。
このおじいさんの対応には実に有り難くて、今でも感謝しています。
誉めてはくれなくても、「いけないことは、いけない」と、他の子と隔てなく叱って下さる、有り難いことです。
子どもを連れて謝りに行って、おばあさんから「内の人が怒って、ごめんね」と、リンゴをいっぱいもらって帰りました。とても甘酸っぱいリンゴでした。
親が頭を下げて「ゴメンナサイ」をした家のシャッターは、翌日からは鬼門です。二度といたずらしませんでした。
近所の子どもたち、特に学齢前の小さな子は、「けんチャン、おもしろいよ」って、おいかけっこしたりなんかして、飽きるまでは遊んでくれました。
私の子どもは体が大きいので、勢い余って小さい子が吹っ飛ぶようなことで、怪我などさせたらと心配でしたがね。
中学生になった今でも、小さい子に「もういっぱい遊んであげたから、また、あとでネ」などといわれながら、後をついて歩いています。
高学年の子どもたちにとっては「けんチャンは、テストも宿題も塾もなくて、遊んでばかりで良いなぁ。スキ勝手なことをしても、あまり叱られない。うらやましくて、ムカツクぞ」って、ところだそうです。
やはり車庫のシャッター事件ですが、交番に突き出されました。
交番の警官の呼出で、身柄引き取りというのに行くと、警官に水鉄砲で遊んでもらっていました。
警官は「車庫の車をいたずらすると、思ったんだね。ベンツだそうだから。そこへは謝りに行くほどのことではないよ」と、奥歯にもののはさまつたような言い方でした。
しかし、子どもが乗って出た自転車がないので探しに行くと、ベンツの家の門扉の中にありました。門扉はカギが掛けられていました。
そのベンツの家の小母さんに謝って自転車を出してもらうとき、その人はこう言いました。「いたずらして壊されたら、あんた弁償できますか。こういう子は、末恐ろしいから施設とかへ隔離するのが常識じゃないの」と。
ベンツを乗り回す人々の常識とやらは、私の知るところではありませんが、恐ろしいのは偏見に凝り固まった、差別と排除が常識だとする人々の意識です。
とにかく子どもが、次々と巻き起こすことどもで、いろんな人のいろんな反応を見ながら、これが「私たちの地域社会なんだ」とね。
いろんな人がいるから、人間社会なんだ。元気いっぱいの子がいれば、悩みの多い子もいる。普通に暮らして心優しい子もいっぱいいれば、大金持ちの無知な大人もいる。いろんな人がいて良いんだ。
だから、うちの子もいて良いんだ。それが、人間の社会なんだ。ノーマライゼーション社会といわれる地域生活なんだって。
『障害』をもつ子の親同志でさえ、『障害』の程度が軽いの重いのといった「隣の芝生」的「較べっこ」やら、わが子にだけ良かれの鬼子母神型排他主義、教師の面前ではそれにゴマスリ、一歩外へ出れば「下駄箱ＰＴＡ」で低次元の罵詈雑言。
嫉妬と強欲、無思慮・無分別な恨み辛みが渦巻いています。
職員室も、特殊学級教員室も全く同様です。
ノーマライゼーション社会は、絵に描いた餅。職業選択を誤った者が教師面して、むき出しの権威主義、矯正収容所まがいの強制指導、人権も何もあったものではありません。
小学校４年のときに、特殊学級の担任教師の一人とトラブルがおきました。
その教師は、運動会の練習などといった学校全体の行事の際に、私の子どもが指示に従えないことを、他の教師、他の子どもの迷惑として、強制的・強圧的に私の子どもを強く押さえつける「抑圧拘束」を「教育」とし、それに対する抗議の子どもの反発行動を、「親が叩いて育てたから、すぐ叩く」と学級懇談会で公言しました。
子どもの『障害』の特性や『行動障害』の表れへの理解もなく、自閉的傾向のある子どもへの教育の技術を研修する努力もなく、ただただ学校内の、職員室内の自分の立場がこの子のせいでヤバイというところから、「この子には、この子向きの所がある」と、施設入所が当然と排除の論理をふりかざし、教室の中では、私のいうことが「教室経営権」「教育基本法」「教育勅語」とでもいうように、教育力の無能を、嗤うべき勤続ウン十年の権威主義で開き直りました。
私たちは登校を拒否し、校長や教育委員会、人権擁護委員会と相談し、この教師のいう「教育」を不適切なものとして徹底的に批判しました。名誉毀損と人権侵害、プライバシーの侵害で損害賠償訴訟を起こそうかとまで思いましたが、学校側、教育委員会側はこの教師の非を全面的に認めて、「同僚を批判するのは辛いが、この人物のいう教育観とやらは、「教育」以前の問題で、観たりえない。公教育の場では、そんな［恣意的指導］はさせない」と、全面的に謝罪しましたので、それは止めました。
母子登校をしながら、その教師の「教育」とやらが逸脱せぬよう見守りました。
そうしたことで、子どもの不登校は解決し、 次の異動 でその教師がいなくなったとたん、本当に、子どもは見る見る内に変わりました。のびのびと登校するようになりました。
そんなことの中で、この私たちの社会の中で子どもを守るということ、子どもの成長を見守るということを、私は私の子どもも含めて確信できたのではないかなぁと、思いました。
［手を取り合って学ぶこと、考えること］
そんな考えに行き着いて、 『障害』をもつ子の お母さんたちで、自主講座を始め、子どもに関わることを学習し始めました。
「母親のための福祉講座」は、隔月の連続講座と座談会を３年続けてきています。ここで、実に様々な『障害』をもつ子どもを抱えたお母さんたちと知り合いました。 私の子どもの『障害』は「自閉的傾向」といわれる『障害』ですが、体力的には何不自由なく、すっ飛んで歩けます。
この講座に集まるお母さんの中には、一歩踏み出すために必死になってリハビリに励んでいるお子さんや、生命の危機すらある『障害』をもつお子さんの、お母さんがいます。
皆さんと出会い、私は大きくかわりました。
私はそれまで、『障害』を持った子の親となってしまったことによる、何故うちの子だけがといった、ある種の被害者意識から抜けきれないでいました。
そして同時に『障害』のある子を生んでしまったことを社会に対して恥じていました。私の内部に偏見がありました。
しかし、私などよりも「子供と一緒に、地域で暮らしたい」という思いが強くあるのに、それが出来ない家族が居る。他の区の、他の都市の養護学校の寄宿舎へ、本人の自立生活訓練のニーズによるものだけではなく、行政の「教育措置」によって切り放されているのですよね。
あるいは、地域から遠く離れた「医療設備のある施設」に入所することでしか、リハビリや生命の維持がはかれない。そういつた問題を抱えて生活している子どもと家族が数多くあるとね。
問題を抱えているのは私一人ではない。この人たちと助け合いながら地域で暮らすことを考え、生きていこうと、「地域生活支援を考える会」に参加して勉強を始めました。
もっと、人間。
第一に、この重い『障害』をもつ人たちを人間としてね。それぞれの成長過程にある、小学校１年の男の子、中学校２年の女の子と。青年、大人の人とね。
私たちの子どもは、それぞれのライフ・ステージにあった成長のニーズを満たすのに、特別の困難をもった子どもたちなんだと、見ていくこと。
つまり親自身が子どもの見方を変えること、親が変わることで、子どもも変わり、地域も社会も変わること。
親が変わり、自分たちの中にある偏見や差別、区別を語っていかないと、人々に通じないんだということです。
それを強く、痛切に感ずることが出来ました。
今後も皆さんと一緒に勉強して、『障害』をもつ人も、もたない人も地域で普通に暮らすこと、その為の援助、支援はどうあって欲しいのかを学び考えていきたいと思っています。
そうした思いを「わたしのアピール」として、お手元にお配りしました。とりとめなく、永くなりましたが、以上で私の発言を終わります。
自己紹介なんですが、中学校１年で養護学級に通っている男の子をもっています。 知的障害が中度で、身体的にバランスと筋力が全体的に弱いところがあって５級の手帳判定をもっています。
お話はかなり、しつこいかなっていう程あります。３人兄妹の末っ子になります。
就学時は、私が仕事をしていることもあり、友達を作って欲しいということから学童保育を探しました。西岡に住んでいますが、福住にあります学童保育クラブの受け入れ先を決めてから、就学先の小学校を決めました。
バス通学になりましたので、３年生までは付き添いで通学しました。バスの乗車ステップを登れなくて、整理券も取れませんでしたから。
３年生頃からは、一人で通学出来るようになりました。
ですが、道草、寄り道がすごくて、色々いたずらをしてくるのです。しょっちゅう親が謝って回りました。
駐車場近くで石投げをして、車に当たったり。障害のある子なんだと謝って、「障害だろうと、許せない」と、叱られたり。「お宅のお子さんですか……」と、いった具合。公園でビール瓶を投げて割ったりとか、いろいろしてくれました。
バス代を１００円持つてでているので、それを取られたり、イジメもありました。
その都度、学童クラブの指導の先生と話し合って、解決してきました。
バスの終点まで乗っていって運転手さんに叱られたり、途中のガソリンスタンドに入り込んでソファでマンガを読んでいたり、ゲームセンターで、よその子のゲームをのぞき込んだりしてきました。よく寄り道するお店の人にも、お話しして、注意していただけるようにお願いしてと、いうことでした。
現在は校区外中学の学級に、やはりバスで通っています。
特別に地域でと考えてきたわけではないのですが、自由に外出させているので、近頃では行動半径が広がって遠くまで出かけてしまうようになり、４時間も帰ってこないことがあります。
その間中、私は心配で心配でオロオロ、夕食の支度も家の中を動物園のライオンみたいに、あっちいったりこっちいったりウロウロして、何も手に付かないぐらい心配なんですが、また出かけるというと出してしまう。自由にすごさせたいと考えてきたんです。
将来のことを考えると、自由に自分の思いどおりに生きたいんだと思いますよね。仲間と暮らすとか、仕事とか、そういうことで私がどういう支援をしたらいいか今勉強中です。
高校卒業後、東京に就職し、曲がりなりにも結婚し子どもも一人ありました。
私もホツとしている頃に、息子は、周りのいろんな事が気になりだして、夜、眠れないと訴えてきました。
そして、入院。６カ月程で良くなって、自宅療養。
会社へも出社出来るようになったのですが、それも３月ぐらい行くと、また行けなくなってしまう。
それで、だんだん家庭もうまくいかなくなり、奥さんが離婚したいっていうことで、離婚しました。会社も退職しました。
当時は、子どもは福島の方に住んでいました。
１人になったことで、こちらに帰ってきなさいということで、自宅療養していたのですが、親から見れば体は元気だと思うのでね。
「元気になったし、暇なんだから、少しアルバイトでもしたら」って、色んなことをさせて見るんですが、それが長続きしない。
どこかおかしいなぁ、どうしてこんな風になっちゃったのかなぁ、本人も今まで出来ていたことが、何も出来なくなってしまっていることに気付いてね。
「どうして、俺は何もできなくなってしまったんだろう」って。
病院や、道立保健センター、家族会にも相談しました。
ストレスに弱い、それの緩和に一生薬を飲まなければならない、そういう病気であることが解りました。
親子共々、ガッカリという感じで、親も大変ですけれども、子どもの方も、一生自分は直らない病気にかかったということで、どうしてこうなんだろうって。
中途障害というんですか、これまで普通にやってきて、どこか欠けた所がある、障害があると。
これから先はどうしたらいいんだろうって、悩みっぱなしでした。
それでも、先ほどのお話にもありましたが、親や誰かがああしなさいこうしなさいではなくてね。
自分らしく、自分で自分の生きていく道を見つけて、皆さんに助けられながら、親から自立して生活して行けたらなぁって、思っているんです。
いろんな機関ができてね。
親の心のケアも必要ですし、子供も親から離れて自分らしく生きて欲しいと、思っています。
小さな時は三つ子のように育てました。一人をおんぶ、右手に一人、左手に一人、二人を抱いて、常に私の周りには、子供が３人ぶら下がっている形でね。
一度病院などで見かけた方は必ず覚えていらっしゃるんですけれども、いかんせん私は必死だったものですから、どなたの顔も覚えられなくて、声を掛けられても、失礼なことばかりあって。
そうした小さな世界では一寸した有名人になっていたようです。
私はそういう生活をしていましたものですから、今まで、あまり外へは出ませんでした。外へ出れなかったという事の方が正直ですね。
家から一歩出るということが、本当に大変で、月に一度食料品などの買い出しに出るのがやっとという時期が、６カ月も続いたこともありました。
電話注文や、主人がお弁当を買ってきてくれたりとか、そんな暮らしをしていたことがありました。
双子の二人は、１才の時にそれぞれ身障手帳の１級と２級ということで、交付がありました。その時に私は、この子たちを身体に障害のある障害児として充分認知したつもりでいたのですけれども、違っていたことが解りました。
知的障害も重度だったんです。
その部分が欠落していた私は、とにかくリハビリ、リハビリということで、６、７年間というものはリハビリに専念して、上の子の保育というか子育ては、申し訳ないのですが、半分切り捨ててきたような気がします。
そんな無我夢中の二人の子供のリハビリ生活の中で、「何故自分の子は、こんなにモノが解らないのだろう。１回教えたら普通解るところを、１０回も１００回も言っても解ってもらえない、何故なんだろう。
アッ、これは知的にも障害があるのではないかと気が付いたのは３年生、４年生なんですよね。それまでは、「うちは身体障害児です」ということで、車椅子に乗っていますし、大手を振って歩いていたみたいなところがあったのです。
それに気付いてからは、知的障害についても勉強していかなければならないと、目を広げてみたところで、先ほどのお話に出ました「福祉講座」に出会うことになったのです。
「母親のための福祉講座」は、４年目に入る団体ですが、そこでなんとか活動出来るようになりまして、それが私にはとてもプラスでして、そこで始めて私は、私の子供の障害と向き合ったような気がします。
当たり前ですが、普通の学校の運動会も楽しそうだし、音楽が好きで、見たこともないいろんな楽器がいっぱい出てきて、とても楽しそうだしね。好きな歌を一緒に歌いたいってね。
参観日などには、先生の許可を取って必ず下の子も連れていくようにしました。他のお母さんたちにも、こういう子ですが連れていきますと、おことわりしてね。 毎回、連れていくようにしました。
慣れてくるとお兄ちゃんのクラスの子どもたちは声を掛けてくれるんですよね。「アレ、小母さん、今日は一人だね。もう一人はどうしたの」だとか、「コッチは、元気な方かい。喋れる方かい」っていったりね。二人いますからね。
下の子二人はそれぞれタイプが違うものですから、子どもたちなりに「コッチは、ドッチ」って、本当にはっきりいうんです。
私はお兄ちゃんに、弟たちがどんな障害を持っているかを、はっきり話して来ていましたから、お兄ちゃんは友達にその通りに話していたんですね。だから、子どもたちも、見なくても予想がついていたようです。
先生も「今日は、須釜君の双子の兄弟が来ます。弟たちが来ます」って、生徒に話していただいていて。
お兄ちゃんが上級生になって、教室が２階、３階になって、車椅子を２台も押す私が大変そうだと、先生方が手伝って下さったり。
「お母さん、何時にくるか、おつしゃってくれたら、子どもたちと迎えに行きます」って。子どもたちが２組２人づつで、車椅子を２台もってくれて、先生と私が子供を 一人づつダッコして 階段を上がって行くんです。
その内、私もずうずうしくなって「先生、車椅子をお昼に持っていくとパイプが冷えてて冷たいので、朝から持っていって暖めておいてもらえないだろうか」ってね。「いいよ。朝からもっておいで」って言っていただいて。
子どもたちに朝の会で募って、「こういう仕事があるけど、誰か手伝ってくれる人いるかい」ってね。４人子どもたちで、車椅子を運んでくださるんです。
そんな授業参観を６年生まで続けて、学校行事のいろんな場面で「手伝うことないかい」「何かお手伝いしましょうか」って、先生方やいろんな人が声を掛けて下さる。
それが、今考えてみると「地域で生きる」ということかなって気がしています。
ただ、家から一歩出るのが、本当に大変な生活でしたので、なかなか地域に出すということはしていませんでした。
どちらかというと肢体不自由なものですから、口で人を使うんですよ。顎で使うというかね、大人をね。自分は動かないで、言葉で使う。友達が出来ないのがその事に対する悩みです。
もう一人は、内的言語・理解言語しかなくて、発生言語がないものですから、コミュニケーションが凄く取りにくいんです。親はコミニュケーション取れますけれどね。
親以外の人々との場面では、「いない」に等しいと。その子の世界を私がどの程度まで広げて上げられるのかなぁっていうのが、将来に対するテーマのすべてです。
そのためには、今何をしなければならないかということで、療育センターに入所させて、手稲養護学校に通学させています。
これを１年間、親も子供もがんばってみようということで、子供の成長の見通しを１年という単位を区切って見守り、がんばってみる。この３月で１年になりますから、そこで この１年間 の取り組みはどうだったのかなぁって、このテーマでやってみた結果はどうかなって、家族会議が開かれると思います。
そういう事で、私は１年１年、過去を振り返りながら、あぁやっとここまで来た。
あぁ、一寸、ワンステップ上がったかなぁって確認しながらここまで来たものですから、なかなか皆さんとレベルが違うものですから、パネリストみたいなことは、言えないんですけれどもね。
ただ、こういう障害をもつ子の親も、今、「地域で生きる」ことを考え始めているんだということを、皆さんに解ってもらいたいなと思います。よろしくお願いいたします。
小学校入学時に２年間の就学猶予を受けましたので、１９才で高等養護の２年生です。
出産の時にへその緒の状態が悪く、未熟児で誕生して、６年間「小児センター」で暮らしていました。
幼児期は「お母さん、４才の誕生日は迎えられないかもしれませんよ」って、言われるぐらい体調の悪い状態でした。
そんなものですから、子供の成長をどうしようとか、そうした思いを持つ余裕もなく、毎日が暗い思いで、｢大変だ」ということが、一番だったような気がします。
だけど、命の大切さを凄く感じて、いつでもそこに戻れる気がします。
子供が生まれたときは余市にいました。主人の勤務先と私の故郷が余市だったものですから。
６年間という長期入院をしていた訳で、退院を前にして外泊許可がおり、家庭に帰ってくることが起きて来たときに、私が一番感じたことは、家族ということだったんです。
家族になれるだろうかという思いが凄く強くて。
２才年上の兄がいるのですが、ずーっと離れて生活していましたから、退院してくるまでは、ほとんど一人っ子として、育ってきたようなものですからね。
私としては、家族になれるだろうかって、とても、心配したんです。弟のことを心配するという気持ちはあるけれども、家族になれるだろうかと。私自身もそういう事をずーっと考えながらの生活でした。
主人の転勤と、就学のことがありまして、札幌に居を移したわけです。小学校は山の手養護学校に入学しました。
その頃に思ったことは、余市では私の生まれ故郷なものですから、外に一寸出たり、何かしていても、いつも皆さんに助けてもらっていたっていうかね。
３０分位眼を離して家の中のことをしていても、近所のおばあさんと遊んでもらっていたり、「向こうの方にいたよ」って、連れてかえって下さったりね。
ごくごく自然に出来ていたものですから、その有り難さってことをちっとも考えないでいて、札幌での生活がスタートしましたので……、どうしょうという思いがありました。
その時は、地域にこの子を理解してもらうってことは、どういうことなのかなぁって、思っていたような気がします。
私の子供は、お話ししましたように６年間という長期入院をしてきていましたし、気管切開をしていて、人工呼吸器を付けたままでの退院でした。
私は病院でのそうした介護管理をそのまま受け継ぎましたので、午前中の柴田先生のお話にあった「当事者の自己決定」等と言うこととは遠く、「あれしちゃダメ、これしちゃダメ」ということで、その結果、今でも自分の意志を「あれ、やりたい。これ、やりたい」がなかなか言えない。
許可されなければ、動けない部分と言うことがいっぱい起こっています。
ここが、これからの私の親としての関わり方で、超えていく事なんだろうなぁって、思っています。
それと、地域に子供を理解してもらうと、考えている訳ですが、私も地域の一員なんだって、私だって地域の人々に支えられながら生きて行かなければならないんだなぁって、子供の事だけじゃないよなぁって、そんなことを考えながら地域支援のことを考えていかなけりゃって思っています。
司会：ありがとうございました。えーっと、障害をもっている子のいる家庭としては、結構詰まらない話だったかなぁって。（笑い）
障害を持っていない人たちは、あぁ、こんな人もいるんだなぁって。
障害をもつ子のいる当事者・家族では、うちの場合はもっとこうだ。もっと違う。こんなんなんだけどとか、ありましたら、質問なども含めて会場から出していただけたらと思います。
どうしてこんなことを言うかって言うと、障害のない人は私たちの周りにいっぱいいますから、その人達のことは、みんな解る。
ところが障害をもつ人といっても、色々な障害がありますから、自分の家族以外はなかなか 理解しづらい。 そういうことが多いのではないかと思うからです。
会場から出していただきたいと思うのですが、言いだしっぺは、大変だというようなので、私から、指名させていただきます。
はい。上田さん。
まず、午前中の柴田先生のお話をお伺いいたして、会の名称は違っても自閉の関係のお話に時間を割いていただき、「自閉症児親の会」の講演をしていただいているようで、大変うれしくて、どうもありがとうございます。
須釜さんのお話をうかがっていて感じたことですが、私は、強度行動障害の自閉の子がありまして、その弟が、小学校から中学校と「＊＊チャンは、変なお兄ちゃんがいるから、遊ぶの止めようねって」シカトされたり、いじめられたりしていまして、そんなことが必ずありましたので、須釜さんのお話を聞いていて、地域生活がバッチリうまくいっていて、これが本当にノーマライゼーションの意味なんじゃないかって聞いていたのです。
正直、大変うらやましく思いましたよ。
うちのお兄ちゃんは、本当に強度行動障害の、自閉の、凄い、素晴らしいお兄ちゃんですから、藤沢さんと同じで、今は新篠津高等養護学校で寮に入っておりますから、「お目見得興行」するのは、２週間に一遍ですから、大変母としても助かっておりますが。
須釜さんの生き方か゛素晴らしいので、感動いたしました。私は子育ての時期は過ぎておりますが、小さなお子さんをお持ちのお母さんたちに伝えたいと思います。有り難うございました。
司会：有り難うございました。さぁ、ドンドン次の方、私の場合はこうだよって、ありませんか。会場の方々は、どんな方が多いのかしら。
会場の方で、障害をもつ人の家族の方。一寸手を挙げてみて下さいませんか。
はい、有り難うございました。
福祉関係者の方。はい。
その他は、学生さんですか。学生さん。はい、有り難うございました。
それに当てはまらない方。
家族の方が多いようですが、ステージ上の私たちは学齢期の子供をもつ親ですが、それ以前の、就学前の小さなお子さんの家族の方で、ありませんか。
今こんな状況で、こんなことをしているっていったことで。
隠れていますね。木村さん。
私は入ったばかりで、よく解らないので、今日は先輩のお父さんがいらしているのでその方にお話をしていただいた方が。よろしいですか、荒野さんのお父さん。
司会：この感じでドンドン行きましょう。（笑い）荒野さんいらっしゃいますか。
会場発言：ご指名に預かりまして。荒野といいます。うちは３人兄弟で、上は小学校１年。真ん中の子が４才なんですが、今話がありました高田保育園の「コアラぐみ」に通っています。
障害は、自閉です。今日はこの会はどんな会なのかなぁって、来てみただけで、話すことなどと考えていませんでしたので、何を話したらいいのか。
うちの子の場合、障害が解ったのは、保健所の１才１０カ月検診ですね。言葉が出ないということで、解って。言葉の教室へ行って、じゃなくて、言語指導だかなんだかへ行ってですね。
そこで静療院を紹介されて、自閉だと。
うちは割と早い時期に解ったのかな、そこでは、親子関係を もっと 強めなさいといったことでしたが、それじゃということで、子供に対して色々な刺激が少ないんじゃないかって、もっと子供と接する機会を増やしたいと考えて、乳幼児から預かってくれる共同保育所へ、月５万程の高額でしたが３カ月程通いました。
そこで子供の変化が少し見えました。多動と視線が合わないと いった ところで、一緒に遊ぶと言うことではないのですが、普通の子供の動きに興味を持ったり持たれたり。そこで高田保育園を紹介されて、今、行っているんです。
そうしたことで、なによりも大変助かったことは、おむつはずしでした。
言葉がないので、オシッコも教えない、２才半位まで、おむつしてね。はっきり言って諦めていたところもあったのですが、大変家庭的な共同保育所で保母さんが、時間を見計らってトイレへ連れていってくれてね。あっさり、外してくれたんです。それが有り難かった。
そんな中で自分の意志をね、少しずつ、クレーン現象というのですか、親の手を引いて冷蔵庫へと、なんかくれと連れていくと。私はそのときに、 とにかく なんか言葉を出さないとと、アでもウでもね。
そのうち欲しいもの、アイスとかジュースとかですね。言葉を話さないとダメだと。次は頂戴も言わないとダメと。
順々にやってきた成果で、うちの子の場合は、助詞は入らないのですが、単語を二語文を使えるようになりました。自分のやりたいことは言葉に出して言えるようになりました。
今、不安に思っているのは小学校のことなんですよね。やはり地域でと、お兄ちゃんと一緒の学校に入れたいと。校区は北野小学校なのですが、そこには特殊学級はない。出来れば普通学級に入れたいのですが、そうした場合はどうなのかなぁって、
先輩の方々のお話が聞けたらなぁって、特学の場合、普通学級の場合こうなんだとね。そんな話がきけたらと、今日は思っています。
司会：有り難うございます。就学前は、保育園とか幼稚園で、地域とは言えないかもしれませんが、障害を持たない近所の子どもたちと一緒に過ごすということが、ありますよね。
就学したときに地域で生きるということについては、岩渕さん、伊藤さん、須釜さんの実践のケースを発表してもらいましたが、他の方で、今の質問の、普通学級へ就学した、特殊学級へ就学したと言った場合のケースを紹介していただけませんか。
福住小学校の川代さん、お願いできませんか。
私の場合は、偶然ですが情緒障害学級が地域にありましたので、ラッキーなケースだなぁって思っています。５年生と１年生の弟が２人おりまして、３人で同じ学校に通っています。
私の場合は小学校入学時の判定で養護学校と言われたのですが、できたら地域でと言いまして、子供の足で２０分程度の距離でしたので、低学年の時代は手を引いて、送り迎え。
３年生の後半からは一人で通学しています。年子で弟がいましたので、５年間ずーっと一緒でした。
その弟は、一寸気弱なところがありまして、色々ありました。
学校行事のいろんな場面で、情緒障害で集団生活に馴染みにくい姉が、いろいろ目立ってしまう、とかね。ありましたが、弟のクラスのお母さんの中にも、「お姉ちゃん、この頃こんなところが良くなったよね」とかね。いろんな面で声を掛けて下さる人がいたりして、ホッとすることもありました。
ＰＴＡの広報などでも、障害があってもがんばっている子がいるとね、知って欲しいと。そういうコーナーを設けて欲しいと。
弟の同級生のお母さんが、その担当をしてらっしゃったのでね。お話しして、こころよくご理解していただいて、広報誌の常設コーナーのようにしていただいたりね。
兄弟がいると大変な面もあるのですが、親としては、輪を広げやすい、理解者を増やせる、気持ちとしてサポートして下さる方を増やしていけると、言う面での良さはあつたと思います。
私の娘の学校では、お子さんによっては、低学年から、縦割りの協力学級での学校行事への参加ですとか、給食交流ですとかで、普通学級との交流はあります。娘の場合は、高学年になってからでしたけれども。
それは、娘が低学年の頃担任だった特殊学級の先生が「僕の使命は、特学の子供の教育ではあるけれども、それだけじゃない。将来地域で行政やなにかの仕事に就く普通学級の子どもたちに、障害をもつ子との交流を今の時期にしておくことで、この子たちがやがて社会を創っていってくれる時に、小さいときに一緒だった 障害をもった人 とのことを思い出してくれるようになるんだ」と。「そういう気持ちの子どもを育てるのが仕事だ」と。
その以前は学校内にそうした協力体制がなかった訳で、今は転任していらっしゃらない先生ですが、その素晴らしい先生の置き土産が根付いてきていた頃で、娘は育ってきています。
司会：はい、有り難うございます。はい、そこの方。
私はとにかく、地域の学校に行かせたかったんですよね。それで小学校の１、２年は室蘭で過ごしましてね。低学年の時期は、あまり問題はないのですよ。良い先生にも恵まれましたしね。
それで３年生で札幌に転居して、地域には特学がなくて、普通学級に転入しました。５年生頃からですか、勉強も付いていけなくなって、子どもたちも大人になるから、人なつっこい子どもなものですから、それなりのトラブルも増える。
クラスの班活動なんかでも、こんな奴いたら邪魔だってね。いろいろあって、教育研究所ですか。判定するとこ、ありますよね。そこへいって、相談したんです。 特学へやるか、このまま普通学級でやるかを決めるのは親の権利ですからね。私は、妹と同じ学校へやりたいと。兄妹で違う学校へはやりたくないと。
別に深い考えがあったわけではなくてですね。本人に何故妹と違う学校へ行くのかを説明することが、できなかったのですよね。
そのことが子どもにとって本当に良かったのかどうかもね。ただ、親のわがままというか、本能的なもので、とにかく、妹と同じ学校へ行きたいと、思っていたのです。
中学への進学時には、またいろいろ考えました。おとなしい子でしたので黙って「お客さん」でいるには、良いかなって。小学校の教師もハガキが来てそのまま普通学級に行けますよってね。しかし、本人は何も解らずの状態で「クラスのお客さん」で３年間、普通学級へ行かせることはいいのかなぁって、ね。結局、考えに考えて、そこで歩いて行けますけれども、校区外の特学のある中学校に進学しました。
そこで考えたことは、小学校から特学で過ごした子どもさんと出会いましたよね。
親の欲目かもしれませんが知的に同程度と思われるその子どもよりも、うちの子は非常に依存心が強いと。
子どもの個性かもしれないし、普通学級にいたせいなのかね、判然としないのですがね。うちの子は、普通学級で普通の子どもたちに守られて、助けられて育ったんだと、一寸おませな女の子には、弟のように可愛がられてね。そういうことで過ごしてきたので、そのせいもあるのかなぁってね。
私、今になってみると、障害のある子の就学というのは普通学級でも、特学でもどっちを選んでも、プラスとマイナス、両方あると。
親がこの子の将来を長い目で見て選択するんだと、親しかいないんですよ、結局ね。
学校の先生、教育委員会の指導というか、アドバイスを受けられますけれどもね、それを受けとめて、親が本当に難しい判断を下すと言うことがあります。
今になって、本当に取り返しが付かなくなってから、それを痛感するという所があります。
司会：はい。有り難うございます。
学校の話を始めると、みんな、尽きないというところがありますが。
それでは、視点を変えて。会場の方で支援と言いますか、家族ではなくての関わりで、幼少時から就学時、学校終わったら授産所とかね。地域で生きるといったことで、何かお話ししていただける方はいらっしゃいませんか。
私の場合は、就学時に引っ越したんですよね。就学前は、勿論地域でって事もありましたし、なんとか健常児の中でと、思っていたんですよ。
私は働いていましたので、保育所に入っていて、健常児の中で育っていましたから、そのままと思っていたのですが。
私の住んでいた西区には、障害児を受け入れてくれる学童保育がない。一緒に見てくれる人がいればということでしたが、それは働いているので出来ない。それで豊平区の受け入れてくれる学童保育がある地域に引っ越したんです。
学童保育のすぐ近くに引っ越すと。
結局、札幌養護学校に決めました。スクールバス通学なのですが、登校はバス停まで家のものが送っていきます。
下校時は、１時半とか２時とかに迎えに行かなければならないわけですが、親はそれをできないので、「在宅福祉サービス協会」という団体というか、組織の協力員さんにお願いして、学童保育所に連れていってもらうと。
学童保育所は、５時まで ですので、 そこからの帰宅は、実はまたボランティアさんにお願いしてと。
一日に２人の方のお世話になりながら生活しているという状況なのです。地域の方々に、支えられながら過ごしているところです。
司会：学齢までの様々な取り組みの実例が話されたと、思います。
ここでのテーマは、それから後、学校卒業後の地域生活と言うことですので、地域で子どもを暮らさせていきたいと思っている私たちですが、どうしたらそれが可能なのかをね。
それを実践されている方で、いかがですか。
精神障害の方の通所ということもあるのですよね。その辺の所を、奥村さんいかがですか。
あまり私たち馴染みのないことでもありますので、お話ししていただけますか。
何がなんだか解らないところですが。
私は、作業療法士でして「北海道立精神保健福祉センター」で働いていまして。いろんな仕事があるのですがね。
中でもウエイトが大きいのが、デイ・ケァといって、精神に障害のある方に日中通ってきていただいて、いろんな活動を通して元気になっていただいて、それを私たちは学ばせてもらってと、言うか、盗ませてもらってね。
それを北海道全域のそうした障害をおもちの人々、地域に還元するという仕事をしているわけです。
分裂症といわれる病気の方が、どちらかというと中心ですがね。
自閉症といわれる方や、アルコール依存症の方、知的障害と重複している方もいます。
地域で生活することで困っていることがあれば、私たちが相談に乗っているという事です。
そうした方の望まれる就労、特に家族が望んでいるような暮らしは、なかなか難しくてですね。
今、私たちの所へ来て、そうした方々が元気になって、自己決定して選んで行かれる先はですね。小規模作業所という所が、非常に多くなっています。
これは、精神だけではなくて、いろいろな分野同じです。で、全国的に増え続けています。
これは良いことではないと、思います。法定外の施設が、遥かに多くなっていますのでね。
ですが、ここが今の所、憩いの場になっていたり、一寸した作業をするとね。一番、当事者にとっては良いのです。
午前中の柴田先生のお話にもあったように、そこでは自己決定を考えたり、自立がここでは馴染んでいるのです。
病院では、精神障害の方はまったく自己決定はありませんから。状況は少しづつ変わってきていますがね。
精神病院は、福祉施設も兼ねていますが、そこでは福祉は全くなされていない状況があります。
司会：自己決定の場ということで、作業所のことが語られましたが。
ご指名です。「草の実」の宇井さん。
小規模作業所は、地域の中で学校を卒業した後のですね。なかなか行き場がないということで、そういう場としてむいてる訳ですけれどもですね。
小規模作業所は、午前中の話にもありましたが、良いところもあれば、運営的に苦しいし、まだまだ問題点があると。
この作業所が障害を持った人々の活動の場になっていると、それで、今問題になっている個人個人を大事にする、自己決定を大事にするということが出来る場だと。 している場だとは、まだまだ言えない。私の所も含めてね。
小規模といえども、いわゆる福祉施設的な考え方の訓練、学校的考え方で指導というところに重きを置くという面がある。
そこでは、個人個人が大事にされているかというと、はっきり言ってそうとは言えない。そうでない部分もまだあると。
反省すべき点として認識しなければならないとね。
その意味ではね、ここに集まっているお母さん方が、もっともっと発言してもらいたい。
そうした声を充分聞きながら、私たちも反省しながらやっていきたいと思っています。
司会：有り難うございました。
他に、小規模作業所などでの実践をしている方で、興梠さん、よろしいですか。
午前中ね。柴田先生の話を聞いて、俄然、少しシャンとしたところです。
今ね、学校を選ぶことについて色々お話があって、学校選ぶのは自由だわなんてね。「翔んで」いらっしゃいますけれどね。学校卒業した後、考えたことがありますか。
地域に支えられている？ フーン。うちの子どもたちは３人いて、１人は東京へ行っちゃって、１人は外国。
支えるって言ったって、残ったのは、うちには年老いた親と、障害を持った子だけが取り残されているんですよ。
周り近所も高齢化してきて、支えられるって言っても、自分が支えきれなくなってきているんですよ。
子どもを育てるのに一所懸命になってやってきたけれど、自分が支えられないと生きていけなくなってきているんです。
柴田先生がまさに、おっしゃっていたように、自分の身に置き換えて考えないとね、そうして子どもの世話をしていかなければならないということが、モロになってきたんですよね。
「ここは勉強できる人しか、来るところじゃないんですよ」って高等部の先生が言いましたからね。
「普通の元気な子だってそうでしょう。義務教育ではないんですからね」って。 「高校３年間終わって、社会に出ていく人を育てているんですから」ってね。
昔は、そう言われました。今はどうだか知りませんけれどね。
だから、須釜さんと同じ校区ですが。うちの子どもたちも澄川南小学校へ通いましたから。須釜さんを見ていると、３人背負ってね。
あぁ、良く学校の先生を教育しているなぁってね。涙が出て来るんですよ。良くがんばっているなぁって、ウルウルですわ。
他人ですけれどね。障害をもつ子の親は家族みたいなものでね。
そうでない人にはね、「あんた、その内に年取って、足腰立たなくなって、障害者になるんだからね。ひと事じゃないんだよ」って、こんな威張っては言いませんよ。「あぁ、どうも……」ってね。そう、言っているんです。（笑い）
笑い事ではなくってね。
通所している子のお母さんで、亡くなった人もいます。ガンだって人も闘病中で一人二人。
明日はわが身。私も難病だって宣告受けていますけどね。
何も症状でていないのに、このお医者さん一寸ヤブでないかとね。何に気を付けれって言うかというと、ころぶんでないよ。あまり長距離運転するんでないよ。無理するんでないよ、って。（笑い）
これは、私だけじゃなくて、今、笑っている人だって、ひと事じゃなくって、取り巻いてることですよね。ただ、幸いなことにね。致命的というかね。ガンですとか、余命２年もないですよと、言われないだけなのね。
そんな、明日はわが身のときに、親達がこんなことしているのは、おかしいなぁってね。
宇井さんのように小規模授産所やられてね。あの青年は、何故どこからこういうこと選んできたのか、見つけてきたのか。
先ほどの奥村さん、作業療法士の資格を持っていらっしゃる。「つくしの会」に来て下さいって、初対面だけれど言ったの。
私たちの「つくしの会」にはね、３０才にもなる息子を背負ってね、もう本当に腰曲げてね。地域で行くところがないからってね。通って来る親がいるの。
地下鉄真駒内駅と自衛隊駅の中間、平岸街道沿い。「ノーマライゼーション・モデル住宅」という、立派なモデル・ハウスを一軒借りているんでございます。
そしたらね、「いいねぇ、興梠さんの所。そんなのただで借りて、いいっしょ。私のとこなんもないわ。どこか貸してくれるところないかい」ってね。
そうじゃなくってね。そう思うんでなくてね。
そうじゃないんですよ。ありがたいことではあるのですが、一民間企業が、「どうぞ」って通所の場にモデル・ハウスを貸してくれたりね。
年老いた親が必死に「生活実習・共同作業所」って、やっていることがね。
おかしいなぁってね。変だなぁってね。
それまではアパートを借りて、やっていましたから。
親はまだ、１３年前は皆元気だったですから、張り切ってね。
よーし、わが子を背負って行くよッって、どんな仕事をしようか。給食何作って食べさそうかってね。
しかし、だんだん年取って来るとね。親がこんなことしていて、変だなと気が付いたんですよ。なにせ、気が付くのが何時もワン・テンホ゜遅いんですよ。
札幌市などには、始める前から行っているんですよ。福祉課のね。専門家がいますからね。どうしたらいいでしょうってね。
それが「イヤイヤ、どうもどうも。ご苦労サンです」ってね。
マァ、 こうやって 喋っていれば私は、時間、何時間あってもね。アレなんですから。
どうもすみません。（笑い）
ここでも「託児室」はあるっつったって、「託者室」はないもんね。大変だもんね。「者」は連れてくるのも大変ですしね。
面倒見てくれるのも「児」でないとね。「者」はダメなんだなって思っていたんですけどね。
通所活動センターの支えになるって、いうから。これは見逃してはと、こなきゃ大変だということでね。
若いお母さん方ね。学校へ行っているうちはね。まだ良いんですよ。
卒業してご覧なさい。
誰が、隣の小母さんに頼もうといったって、隣の小母さんコンナになっちゃっててね。もうね、あっちから頼むって言われている。
ワーッ、通所活動センターが、札幌に出来るんだ。私、本当に期待して。
この推進していらっしゃる先生方、「つくしの会」を見に来て下さっている方々ですから、高松先生、九州の大学の先生ね。藤井さん、全国の共同作業所連絡協議会の会長さんの、「つくしの会」を見に来て下さっていてね。「全国でモデル住宅を開放しているのは、ここ以外見たことありませんよ」ってね。
だから、障害者地域生活支援ということは、学校を卒業した後、本当に親もダウンして来るその後ね。
支えてもらいたい。
守ってもらいたいな、教えてもらいたいって、その思いでいっぱいでございます。
それにはね。若手のね。作業療法士の方とか、学生さん。現場を見に来て下さい。
そしてね。「親がこんなこと。あんた、お母さんたち、それは間違っていますよ」って、専門で勉強してきた私たちが、ビシビシやりますからって、応援しますよって、是非お願いいたします。
よろしくお願いいたします。
どうもすみませんね。
司会：いいえ、持っていきたかったところに、話が行きましたからね。（笑い）
有り難うございました。
どうして、小さな時からのことを話してきたかと言うとね。小さな子をもつ親達にも、通所活動センターを自分のこととして、考えて欲しいからなのです。
良い頃合ですので、この後、柴田先生に。
先生は２時５５分にこの場を去って飛行場へ向かわなければならないので、皆さんのお話は後で。とりあえず、これからどうしていったらいいのかを、先生、お願いします。
はい。今のお話にはね、飛んできてね。お手伝いしたいなと思うぐらいなんですが。
施設の財政が潤っているってね。助かっていますってね。
本人の人達は、来たくって来た訳じゃないですね。
東京から、今、３，０００人の知的障害を持つ人が追いやられているんですね。
２週間程前に横浜で、全国の通所施設の非常に熱心な職員の方々が集まって、シンポジュウムをやったんですが、そこでも障害の重い人々の権利保障とはどういうことだろうか。
通所施設は、一体どんな役割を果たせるんだろうかとやって。
そこで都内の施設の職員がね、午前中の私の講演でビデオにあったようなね。 「こんなことをいくらやっても、結局、親が倒れたら、この人達は東京に居られなくなって、北海道だの、東北だのへ行かされる」とね。
面会も月に１度が良い方で、交通の便が良くなったと言っても、費用は嵩みますからね。
そんな現状を目の前にしながら、一体この人達の権利保障をどういう風に考えたらいいのかとね。
行政が悪い。東京都が悪いと言えば、それまでなんだけれども。そういうことを許している東京の福祉の現場も悪い。私も悪い。と、そう思うんですよね。
これをなんとかしなければならない。実は今年の正月過ぎてからはね。私の元気なうちにやることは、それだなってね。考えていましてね。
だからね。２年間ぐらい来て、やりましょうかって、先ほどの方のお招きに言いかねないですけれどもね。（笑い）
そんな事情でこれないんですけれどね。本当に、なんとかしなければ、なりませんね。
これはまだあくまで提案でね。全社協での提案に過ぎない訳です。
ただこれが、一つ大きな意味があったのは、これまでは知的障害に関係する人は知的障害の分野だけで考えていて、精神障害の人は精神障害の人だけで考え取り組んでいると、身障の人は身障のとね。授産施設は授産施設、重症心身は重症心身と、そこだけで考えていた。
それぞれが、障害の重い人の地域生活を何とかしなければならないと考えていながら、みんな関係者がバラバラに考えていて、どうすればいいのかと言うと、みんな言うことが違うとね。
これじゃぁ、全然纏まらない。
こんな纏まらないのでは、行政もね。「こんな纏まらないんじゃ、まだ、先で良いですね」と、頬かむりしていりゃぁ済むことですから。困ります。
そういう点では、今回、色々な障害の分野の関係者が集まって、いろんな角度から議論してね。
大体、なるほど、こう考えて、こういう風にすれば、出来ると。
どういう障害の人であっても対応できるじゃないかとね。
それはね、同じ部屋で自閉の人も精神の人も重心の人も同じ事と、いっしよくたじゃぁないんですよ。
そういうことではないんですよ。
私の所でも、ビデオでも見てもらったように、重心の人も、もの凄い飛び跳ねる自閉の人もいるけれどもね。
それぞれのグループを組んだり、個別のプログラムを組んだりしてね。そういったことで、私はここに精神障害の人が来てもやれると思っています。
そういう、キチッと、やりかたさえ出来ればね。基本的なベースは同じだと言うことが解ったし。私の所だけではなくて、色々な事例からね。
これは、やれると、自信を持つた訳ですね。
どれぐらいの職員がいれば出来るのかも解った。３対１。基本でね。それに看護婦さんとか、介護をする人とか、状況によってプラスして、２対１とかの人員配置があれば、納得のいくことが出来る。大体、解った。
ですから、是非ともこれを、ちゃんとした制度としてね。国に認めてもらいたい。
その予算書、見て下さいね。
本来は関係する全省庁が障害者に関わるプラン、平成１４年度までのね。建設省は住宅などの、運輸省は交通の、郵政省は通信のとね。各事業の数値目標を出すのだったですが、間に合わなくってね。
これは、厚生省の平成８年度分の予算。
これに、大体主な項目が乗っていますから、これでお話ししましょう。
一番初めに、住まいや働く場ないし活動する場の確保とありますね。
その言葉なんですけれどね。
この「活動の場」という言葉が載ってきた。
これは、これまで国の、厚生省の文書になかった言葉なんです。それが、始めて出てきた。公民権を得たと言うわけです。
就労とか働くという言葉はあった。
ですが、音楽やったり、体操、運動やったり料理やったりね。それも大事なことなんです。働くと同じで大事なことなんです。
だから、それを表す言葉として、アクティビティ、活動ということです。この言葉造りから始めたわけです。
私たちは、この数年「活動センター」という言葉を使ってきたのですがね。
よく言われましたよ。「活動ですかぁ。なんか、変な言葉ですねぇ。活動センターと言うと、なにかそこに集まって労働運動でもやるみたいですねぇ」ってね。
イヤミ言われたりしてね。
ですが、アクティビティ、活動と言う言葉を他に言いようがないしね。
障害者の活動ということを、そういう風なもんだと、社会に認知してもらう必要がある。それで続けてきたわけですけれど。ようやく、それが国の文書にも表れてきた。
働くないし活動とね。言葉は出てきたのですが、残念ながら具体的なものはここには、入っていない。
グループ・ホーム、これは住まいね。
授産施設とか福祉工場とか、これは働く所です。これをそれぞれ増やしますとありますね。
それから２番目に、地域における自立の支援という、非常に大事なことがここに含まれているのです。
これまでは、子どもの通園事業 って言うのは １５人以上でないと補助対象として認めていなかったのですが、これを５人以上で、補助を付けましょうとね。
もう一つね。重症心身障害児（者）の通園事業というのが始まりました。
これは対象は大人なんですよね。ですが、何時までたっても児、カッコして者ってね。いいかげん大人扱いしろよ、ってことですが。
これまでは入所施設、病院でなければ重症心身障害者は居れなかったわけですが。
そうではなくなった。
これは良いですね、中身はね。ただ、箇所数がまだ少ない。 そして独立しては出来ない。何処か通所授産施設とか、通所更生などの措置施設という、親になる施設があって、そこがやると。しかも近所にすぐお医者さんがあってとね。医療の体制が整っていれば、開設できますと言うことですね。
アッチでもコッチでも、簡単にやれるということではないのですが、しかし、これまでの重症心身障害者は病院の中でなけりゃダメだと、重症心身障害者の、大きな入所施設でなければダメだと言っていたことから、正式に国がですね、重症心身障害者も地域の中で生活出来ると、方向として出してきた。画期的な事業なんですね。
それと、市町村障害者生活支援事業、障害児（者）地域療育等支援事業、精神障害者地域生活支援事業と、三つありますね。これは三つとも、ほぼ、同じような事業で、コーディネーターを人口３０万人に２人置くと、言う事業です。
市町村……とあるのは、これは、身体障害者のことなんです。障害児（者）……とあるのは、障害児と知的障害者のことなんです。最後に精神障害者と。何でこういうややこしい言葉を使うのですかねぇ。よく解りませんね。
ここではケース・ワーカーですね。１５万人人口比で１カ所づつ、三種類作ると。相談とか、交通整理もする、ショート・スティの希望があれば紹介するとかね。訪問療育などをする。
これは大きな意味がありますね。これは地域生活をする上での、窓口となるものです。こういうものがなんとか立ち上がるようにですね。しなければなりませんね。
この身体障害者の場合は、この事業は団体でもできるのです。ここの「札幌いちご会」とか、受けられるんですか？ とれないですか？
東京ではね、「札幌いちご会」の小山内さんと同じような運動をしている、東京の「八王子ヒューマン・ケァ協会」とか、「立川自立生活センター」とか、町田の「自立生活センター」とか、東京ではこの三つの運動体が、東京都の委託を受けて「市町村障害者生活支援事業」というのを始めることになりました。
知的障害の関係は、これは取りあえず施設にしかつかない。団体ではダメと。
残念ながら、それも入所施設。今の所なんか やっぱり ハバを効かせていますからね。その内、通所施設にもつくとは思いますがね。これも、地域生活支援のために大事ですね。
それから、介護サービスの充実の所に、ホーム・ヘルパー、ショート・スティ、ディ・サービスとありますね。これは高齢者在宅福祉三本柱と言うんだそうです。
それを障害者にも持ってくる。
ホーム・ヘルパーは、在宅介助ですね。身障の方はかなり使っているのでしょうがね。
知的障害の方ではあまり使われて居ませんね。もっともっと使って良いモノなんです。家庭に入ってくるのが嫌だとかね。使う方が、賢く使わなければなりませんね。
家の中に入られるのが嫌なら、外に連れ出してもらえば良いんです。
大阪ではガイド・ヘルパーといってね。市が作った制度があります。遊びに連れて行ってくれるんです。どこかへね。
ヘルパー制度をもつと有効に使っていくという事が、これからは、重要ですね。
ディ・サービスは、言葉だけ聞くとね。託児所、託老所といったね、イメージがあって、評判悪いですがね。
実は、これが今、内容が濃くなってきているのです。３年ほど前には１人当たり９０万円の予算しか付かなくてね。
何が出来るのって感じだったんですけれどもね。
アッという間に、それに、重介護型と言うのが出来ましてね。今は通所更生施設と同じぐらい。
お金の話ばかりで、申し訳ないけれどね。一番、わかりやすいからね。
１人当たり９０万円だったものが、１５０万円になったのですよ。１５人単位であったものが、８人単位。平成９年度には５人単位でもよろしいと、なってきたのです。そういう風になってきている。
ディ・サービス事業というのは、急速に良くなってきている。
札幌は、そうはまだなつていないですね。
北海道は、まだこの問題への取り組みが遅れていると思います。
それから、最後に施設サービス。
これは入所施設を増やすとありますね。
これまでの福祉は、障害の重い人は皆入所施設というものだった訳ですから、在宅、地域で暮らすことを全然念頭に置いてなかったのでね。
だから、こんなに日本の福祉は遅れてしまった訳ですね。
「入所施設から地域へ」って方向で、グループ・ホームを作ったり、通所の場を作ったりね。
そしてスウェーデンは、１９６８年。１０年遅れですね。７０年代になって進んでいくと。アメリカでは、８０年代。
日本で始まったのは、ようやく９０年代ですからね。大体、解るでしょ。
北欧からアメリカ、日本と１０年遅れで波及してくる。進んでくる。
そうすると、今の北欧、スウェーデンとかの様子を見ていますと、２０年後の日本の福祉の予想が付く。私は以前からこの方式で見ています。と、大体この通りに行くんですね。不思議なことに。
そうすると、これまでは入所施設が中心でしたけれど、これからは地域で暮らす様々な政策、施策が必要になってくる。
現在、重い人を一番受け入れている法内の施設は、通所型の更生施設なんです。それが、この厚生省の予算書では、見て下さい。ないでしょ。載っていない。
つまり、通所更生施設は国の方でも、もう増やさないとね。
通所更生施設というのはね、もともと軽い人の訓練施設なんですよ。
この訓練という枠の中で重い人をずーっと見ていくことには、国の中でも議論がある。
私たちも、障害の重い人を一生訓練で縛り付けるのはおかしいとね。だから、更生と言う名前を取って、その人が主体的に活動できる場にね。
だから、「活動センター」なんですね。
そういう制度を新しく作る必要がある。
だから、今、更生施設で重度の人を抱えている施設は、看板を掛け替えていく。「なんとか福祉園」の名前の方じゃなくってね。
施設の種別を取り替える。そういうことですね。
これから小規模でやっている所で、法内化を目指す所はそうやっていくとね。
１人当たり３００万円。それ位のお金は必要であろうと。
職員配置の数値は３対１。基準面積は２５平方ｍって言っていますけれども、これは私が実際通所更生を１４平方ｍでやってみましたけれども、狭くて狭くてしょうがないですね。
私の所は人がドンドン来て、一寸手を振り回すと当たると。
叩かれる方の気持ちになれば、いきなり叩かれるわけだから、職員に叩かれようが利用者に叩かれようがね、これは同じでね。
そうすると「ここは恐いところだ」と、通所拒否を起こすと。狭いって事は絶対良くない。
そういうことで、制度としてきちっとした通所の場を作ろうと言うことで、要求しているわけですが、この全社協の場では具体的にこうだとは出していない。
作るとすれば、こんなものが必要ですよとね。一つの理想を描いたものです。
今の制度をどう変えていくかという事は、色々議論のあるところですから、別の場でやってくれと言うことですね。
国の方は、この問題を大体は承知していますね。今のところ国が何を考えているかは、ちゃんと言ってはくれないのですがね。
国のやっていることは、ディ・サービスの強化です。この言葉も良くないのだけれどね。
本当はディ・アクティビティね。
自分で活動すると言うことです。サービスというのは受け身ですからね。言葉も変えて欲しいのです。
そしてね。ここの介護という中に居れて欲しくない。
厚生省の言う３本柱の介護サービスの充実の中になんか入れて欲しくなくて、これは一番上の、住まいや働く場ないしは活動の場の確保の、ここに活動の場として入れて欲しいわけです。
だから、制度の組み換えをして欲しいわけです。
ただ実態としては、ディ・サービスというのは、国としても力を入れてきていますのでね。だんだん良くしてきていますので、ずーっと良くしてきて、上に上げるのも、それは良いかなって、私は考えています。
一昨日ですか、職員研修会で挨拶した札幌市の障害福祉課長さんがね。札幌市としては、「通所授産施設とディ・サービス」、それでやっていくとね。障害の重い人を受けとめていくと、語っておられました。
通所更生施設ではなくて、授産施設ね。
現状は「活動センター」がないわけで、施設制度の問題は色々なところで議論されているところです。これは、ここ２、３年でだいぶ様変わりすると。
今までの制度は変わります。
何故かと言うとね。今までの制度は、いっぱい種類はあるけれどもね、間尺に合わないわけですよ。何処にも重度の人に、本来合うモノはない。
だから、制度を新しく作るしかないわけですよ。
通所更生施設というのは、本来、訓練施設ですからね。
去年香川県が県立の通所更生施設を作ったのです。
それはこういうモノです。
香川県の場合は、重度の障害をもつ人でも高等部まで全部行けるわけですが、そこでの３年間では、まだまだ教育期間が足りない。
そこで、養護学校高等部を卒業した人を全員ね。この通所更生施設へ３年間入る。 それで、３年後に地域に帰る。
そういう県立の通所更生施設を作ったのですが、これが本来の通所更生施設のあり方です。
こういった使い方で、通所更生を生かすというのは、ありうる。
そうではない「ディセンター 山びこ」のような、本当にずーっと活動できるようなスタイルは、通所更生の本来の目的ではないのですから。
この「ディセンター 山びこ」のスタイルでも、ちゃんとやっていける、別の制度を作る必要があるのです。
それが２、３年後には、はっきりした形になってくると思います。
今までは言葉からしてバラバラの在り方でいたのが、一元的に考えるようになったのですね。
例えば知的障害はグループ・ホームといい、身障の方は福祉ホームって言うしね。 これまでは言葉から違っている。
それから身障の方で更生施設というと、これは訓練施設ですから。交通事故などで両手をなくした人が、両足だけでこれから暮らしていくと。
そう言うことで、両足だけで、どうやってご飯を炊くか、字を書くか、ワープロを打つかといった訓練をして社会復帰するという、そのための訓練施設なのですね。
身障の場合は、だから１年なんて居ないのです。数カ月ですね、訓練は。永くて１年です。
ところが、知的障害の方で更生施設というと、何か、一生居るようなね。重度の人がずーっと居るような、こんな風に思ってしまうのですけれどもね。
知的障害と身障では全然違う。
そんなところを整理しなくてはならないのです。
それは介護保険の問題なんですよね。この問題は今、高齢者の問題として来ていますが。
これは、障害者の分野にやがて来ます。
だから、今回の施設体系の変更は第一段階であって、次は介護保険の問題を取り込んだ体系になっていくと。
介護保険の問題については、賛否両論ありますけれども、今の内から、その欠点を補い、それをどう伸ばすか、という事を考えないと行けない。
国民のみんなに、福祉に対して負担をしてもらうのですからね。理解してもらわないとね。
今の状況では、政治に対して、みんな信頼がないですからね。
税金を納めたって、何処へ行っちゃうんだか解らないですからね。官僚の懐へ行くのかね。彩グループへ行くのかね。何だか解らないですからね。
税金という形で納めたモノでは、その不信があってうまくないですから、介護保険という形で、一種の税金な訳ですが、それで国民に納得してもらおうと言うわけですね。
これも色々な欠点がありますから、もつと叩いていく必要はありますが、それで進んで行くんだろうと思います。
やがては障害者の分野にも介護保険の問題が来る。
授産とか更生とかね。これは措置施設なわけですから。
「措置」というのは行政措置、自己決定ではないわけでね。
「どこどこへ行きますか、どうしますか」というのじゃなくてね。基本的に知事が「あんたはどこそこへ行きなさい。どこどこに住みなさい」と、決めるわけです。 それを措置と言います。その制度が基本になっていますから、どこにも自己決定はない。
そもそも入所の時に、本人の自己決定が拒否されている制度なんです。こういう欠陥のある製品なんですよ、これはね。
変えていかなければならない訳です。
そこの所も後、２、３年もすれば明確に見えてくる訳です。
言ったように、後２、３年で変わってくる。
とりわけ、ディ・サービスはドンドン変わってきていますからね。
そういう中で「活動センター」を具体化していって欲しい。「活動センター」はこうしろって言っているのではありませんよ。この通りにこうしろって言っていってもうまく行きませんからね。
行政の中での位置づけもありますからね。今のシステムの中で、どう位置づけるかって行政の判断もありますから、ある程度ね。こういうものを作って欲しいとね。
「活動センター」って言う名前にしろ、そうでなきゃいけないというんじゃなくて、ディ・サービスを良くしていくのなら、その中身をこうして欲しいとね。
中身で勝負したいと。そう言うことですね。
高等部の頃から、あるいは高等部を卒業した頃から、突然手が付けられないようになってしまった。
今まで出来ていたことも出来なくなり、排泄もと。もう全面介助になってしまったとかね。１人で通学していたのが、一歩も外へ出なくなっちゃった。行動もムチャクチャになってしまったとかね。
こういうことが、いっぱいありましてね。
私の所に、今２６人来ていますが、数人はそういう人です。ビデオの画面に出ていた人もそうなんですが、あの人子どもの頃は、小樽かなんかに住んでいたそうですが、すごく扱いやすくて、何でも出来てとても良かった。
１７、８才ごろから、ああいう難しい人になってしまったんですね。
そういうことは、あり得ます。それがあり得ます。
それは普通の子でもあるのです。先ほどの精神障害の方がお話ししていたようにね。それと同じようなことですかね。あり得ます。
それが一般的に自閉症の場合、よく表れることなんです。
その場合はですね。これまで出来ていたのだから、出来るはずだと考えるのではなくてね。
もう一回ね。
残念ながら赤ちゃんに戻った。子どもの保育のやり直し。
子育てのやり直し。そう考えた方が、良いのかもしれませんねぇ。
そぉーんな、しんどいわと、思われるかもしれませんがね。
ガーッと、わるくなってきますが、２５才過ぎてきますと、また良くなってきます。一時的に何もできなくなっていたのが、また出来るようになってきます。
３０過ぎたら大体落ち着くところに落ち着いてきますから、その ２０代の 前半が一番苦しい訳ですけれども、なんとかがんばって欲しいのです。
養護学校へ１人でバスに乗って行っていた人が、家から一歩も出なくなった。部屋に閉じこもってなにもできなくなつた。そういう人が、うちへ来ている訳ですね。この頃ようやく、音楽の時にホールへ出てくるようになった。
一時的に本当に、まるっきりなんにも出来なくなって、家のモノなどドンドンぶん投げるので、整理するのに大変と、そういう人も、だんだん、また出来るようになってね。
私はその人のお母さんに言うんですよ。
本当は本気だけれど冗談めかしてね。
「子どもを育てると言うことは、大変なことだけれども、これで結構なかなか楽しいことですよね。世の中に子育てを２回楽しめる人は、そうそういませんよね」なんてね。
するとお母さんは、アハハと笑ってね。笑えるようになればシメたものでね。
これが２年前なら、笑えなかった。「何、言ってるんですかッ」てね、叱られる所だった。それ程、せっぱ詰まった状況もあった。
今では、笑える余裕もあるとね。
そういう風に考えてもらった方が良いのではないかなと思います。
グループ・ホーム なんていうのもね。１０年前には、なんの事かいなと、言っていたのがね。今やそういうモノも解ってきたし、方向としてもはっきりして数も増えてきていますしね。 確実に確実に、そうなつています、進んでいきますから。
スウェーデンの様子などを見るとね。さっきも話しましたようにね。２０年後の日本の福祉が解りますからね。
元気を出すためには時々行ってね。そうか、こうなるのかとね。
この方向で進もうといったね。それで良いと思うのです。
私も、東京の障害をもつ人が、北海道に入所措置されないように、好きで来る人は良いのですよ。それは自由です。
自己決定のまるでない所でね。そういうことがないようにがんばりますからね。
北海道の人は北海道でね。障害をもつ人が本当に生きていて良かったと思えるね。人生を送れるような、その実現のためにがんばって下さい。
有り難うございました。
司会：有り難うございました。沢山のお話をしていただき、本当に有り難うございました。先生の出発の時間ギリギリですので、質疑応答の時間は取れません。
次回柴田先生のお出でになるときまで、私たちの間で、煮詰めていくことと致しましょう。
先生をもう一度拍手でお送りいたしたいと思います。
というところで、凄く駆け足のシンポジュウム だった と思います。
これは１回で終わらせることなく、これがスタートということで、続けていきたいと思っています。
私たちはまだ本当に未熟者ですから、是非多くのエキスパートの皆さんの「地域生活支援を考える会」への参加をお願いしたいと思います。
会は、月例で勉強会をやっていますので、ふるってご参加をお願いいたします。
皆様のお知恵をお借りして、考えていきましょう。
それでは、この辺で。有り難うございました。