[727] たまたま５ - [02/3/2 08:51]
         昨日、初めてたまたま５の脳波検査をしました。
       「就学前に一度検査した方がいい。
         それで、てんかんの兆候があるかどうか確認できる」と言うので。
         結果。兆候がありあり。
         てんかんの特徴的な脳波があり、今まで発作が無かったとしても、
         これから１０歳位まで脳が一番発達する時期に起こるかもしれないので注意してくだい。
         と、言われてしまいました。
         がちょーん。
         やだなーもう。胃が痛い。
         何かたまたま５ってうちの不幸を一人で背負っている様な、、、

 [744] toto - [02/3/7 22:54]
         昨日、長女の福祉通園施設入所時、
         学校も一緒に通っているお友達のお母さんが、亡くなりました。
         まだ！若いんですよ！今年３４歳！
         亡くなったお母さんに、人形を見せに行ったり
         答えないお母さんにかまってほしくて・・・・・
         でもその子  お母さんが亡くなったって判らない！
         今後子供を如何するかを親戚で相談しているそうですが・・・
         親戚に預けるのなら施設にお世話になったほうが　
         その子にとって幸せだろうなと思う内容の話も聞きました。
         生前義理の姉は意地悪で・・・・
         ご主人も虐待していると認めているそうです。
         先が見える選択をするのではなく子供の幸せのこと考えてほしいな
         と 思いました。
         我が子だから育てられるんだ！
         こんな奴と思いながらも、成長していく喜びも味わうことが出来る。
         何だか今日は虚しさだけが残るお葬式でした。

 [751] みゃあー - [02/3/15 15:41]
         実は私も
         ７年前同じ言語教室に通うお母様が亡くなられた時のことを思い出し、
         どんよりしてしまって・・・
         その方はうちの娘よりもずっと優秀な息子さんだったのに、
         子供の将来を悲観して、海に車ごとダイブしてしまいました・・・

 [682] toto - [02/2/15 13:27]
         もう随分前の話になりますが・・・・・・
         長女が重度の自閉症だと義父（他界していますが）のお兄さんに
        (オジさんに）主人が、そうであることを(自閉症）
         告げると、１枚のパンフレットを持って来てくれました。
         金●コロニーという知的障害施設のものでした。
         こんなに小さい娘を(当時４歳）親から離して生活させろと言うのか！
         と 怒りさえ覚えました。
         ○○園の先輩お母さん達にこんな事があったと愚痴ったら [酷いね！]
         と 返事が返ってくるものだと思ってた。
         私の考えに反し私達も何れかは入所させるつもりでいる
         と
         でもあんなに遠い所ではなくこの市に何時か設立させたいと思っている！
         と 言われました。
         この世の中は、綺麗ごとだけではダメなんだという事
         よくわかりました

         発達相談の先生にも、お兄ちゃんや妹が、何時かは長女の事を、
         疎ましい存在に感じる時がキット来ますよ
         とも言われました。
         本当に悲しかった。
         兄弟喧嘩の中でも長女が集中攻撃を受けているのを見ると、
         先生が言われた事、もう感じているのだろうかって思う時もあります。
         子供達が小さい時
         私が長女に手を上げたり足蹴りしているのを見ていたこともあり、
         長女に対して平気でする様になりました。
         お姉ちゃんにそんな事したらダメ！
         お兄ちゃん○○チャンに優しくしてあげてよ
         と 言っても
         子供達の前で実際私がして見せた事なのですから・・・
         今は手や足を出さないでいても遅いんですよね！

 [791] みゃあー - [02/3/28 19:10]
         以前、勤めてた時脳外のＤｒが
       「赤ちゃんがひとつの動作を習得するのに５万回やって、
         やっと脳に覚えさせる。
         その繰り返しで、いろんな事が出来るようになる」っていってました。
         １回や２回言ったからって、普通児だってできるわけ ないもん！
         自閉の子ならその百倍言ってもらわなきゃ（=´∇｀=）
         だから5万×100＝5百万回言ってもらわんにゃ〜〜！！

 [903] toto - [02/4/24 21:09]
        長女が頻繁に、脱走していたときは、手足を縛り声を出せないように猿轡をして、
        子供部屋のドアを閉め切って用事をしてた。
        窓という窓、全部に鍵をして玄関にはベルをつけ今考えると本当に酷い事をしてた。
         　
        自由に外で遊ばせてあげたいから、先輩お母さんが電気屋さんに送信機のようなものありませんかと尋ねたら
        何に使うんですかと、変な顔されたって言ってた。

        本当に１０年ひと昔、どんどん進化して、私たちの声が形になって嬉しい事です。
        「PHS といまどこ本体」

 [1168] 高福祉高負担か - [03/1/16 17:45]
        一部のノーマライゼーション論者は、入所施設が地域福祉推進のさまたげとなっておりグループホームの
        普及を阻害していると主張し、日本の障害者政策は地域生活への移行を目指し入所施設の新設をやめようと
        しているが、それは認識誤りである。
        北欧では入所施設を廃止し地域のグループホームに移行したといってもその福祉施策は障害者の特別なニーズに対する医療、
        墓場までの福祉、負担無しの療育・・と生活支援の機能はいたれりつくせりであり、
        日本とはとうてい比較にならないレベルの高さである。
        日本の入所施設は医療体制や職員配置、施設・設備の不足不備は著しく利用者は管理的で画一的な処遇が日常化した生活を
        余儀なくされ、グループホームは世話人つき下宿といった実態であり、まず現状のレベルアップが先決であろう。

[1170] 訳有りの訳 - [03/1/17 21:50]
     「出来なくても良い」というのは
                               親に広い心を持てと言っている訳では無い。
     「〜訳ではない」という意味が
                             「そんな贅沢すんなよ。所詮、障害児なんだからー 
                               高望み すんじゃないよ」って響きもあり 
                               勉強してもいない担任から言われると腹が立つ。
     「ネグレクトの正当化」と紙一重状態になりうる言葉なんです。
     「ちゃんとした子育て」や、
     「ちゃんと育てられている子ども」の理想像に捕らわれると、
                               自閉症の子どもは育てられないということです。
                               発達するというのは
                               健常児に近づく事ではないです。
       その子のためになることを身につけさせることが
                               大切と思います。

[1397] 琵琶法師 - [03/9/6 22:53]  
  やっと自分のホームページを立ち上げることにしました。
アスペルガーの息子を光にして生き抜くダメおやじの部屋（閉鎖）
この部屋はアスペルガー症候群の息子の人生を精一杯応援するダメ親父の部屋です。
結婚をして授かった息子が大きく生き方が揺れ動いていた少年時代を経て青年期になってやっとアスペルガー症候群という
診断名をかかりつけのカウンセラーの先生から告げられてから、ダメ親父の人生は１８０度変わっていったのです。
いわゆる一般の常識的な考えでは理解すら出来ないこの摩訶不思議な自閉スペクトラム障害・広汎性発達障害と息子がどう仲良く、
有意義に暮らしていくのか、ダメ親父は『０』からの出発を誓ったのです。

[1398] おーや - [03/9/7 20:13]  
  怪獣だって家族がいる！
怪獣だって自分の思いがあるはず・・
たまたま地球のわけのわからないところに来て ・ パニックになって暴れてしまう。
そしてウルトラマンに殺される。
怪獣の本当にしたかったことや戻りたかったことは無視されて・・抹殺される。
人間には怪獣を破壊できる権利があるのか？
怪獣も人間も同じ生き物で人間だけが正義といえるのか！
人間側からしかこの社会を見ないから正義は時に狂気になる。 


[156] るんるん - [00/8/23 19:03] 
 最近あっくんがおちんちんを触るんです！
オナニーってやつなんですが、最初はダメよ！と言うと触るのをやめてたんですが、見てない時に触ったりしてたみたいです…。
普通に起きている時は他の事に夢中にさせたりあそんであげるとすぐに忘れてしまうんですけど、
寝る前や眠くなった時はどうしても触りたがるのでどうしたものでしょうか？
だめ！っと教えたら泣くんです〜。
だんだんエスカレートしてきてるみたいだし…どうしたらいいのかなぁ？とほほ… 

[From おーや] 
  「ダメよ！」と言わず好きなだけやらせてあげたら・・
ただし、よその人の前でやるのはまずいので、場所（例えば寝室）と時間（例えば夜寝る前）をはっきり決めて、ですね。


[265] toto - [01/10/20 16:25] 
 言葉で言えなくても うなずくだけで伝わるこも有りますよね。 。＾＾。
長女が通園していた福祉施設の親の会が有るのですが在園児のお母さん方に進路相談を受けるのですが、
勿論他に専門の先生はいらっしゃいます
私達が経験した事を話すのですが、やって見なければ解らないじゃない！私の子供は違うのよ！とばかりに牙をむいてきます
自分自身が経験しないと私達がいくら言葉で言っても判ってもらえない事って沢山有ると思います 

[268] おーや - [01/10/21 17:29] 
  私の子供は違うのよ
  私の子供は重いのよ
〜〜〜〜〜 皆自分だけが大変なんだと思ってる

  やって見なければ解らない
  自分が経験しないと解らない
  言葉で言っても解らない
〜〜〜〜〜 だから歴史は繰返す 

[283] トッペ - [01/11/3 20:42] 
  この前職員会議があり、先輩批判をしてしまいました。
自閉症の人に対する接し方、考え方が間違っていると思ったからなのですが、名前こそ出さなかったものの相手は１０年近く先輩で、
心苦しかったのですが・・・
自閉症に関しては他の知的障害者と違い、経験だけでなく正しい知識とセンスが必要だと思います。
その二つが欠けていればいくら愛があろうと、一生懸命やろうとだめだと思います。
特に一生懸命というのは時と場合によっては逆効果になることも多いと思います。 

[567] みょう - [02/1/30 23:25]
今日、医大の『精神科』に保健婦さんに連れてって頂きましたー。
ホント行くまでがおっくうで、ゴミ出しさえも吐き気を感じるくらい外出がダメでどうしようかと思いましたが、保健婦さんをはじめ、
いろいろな方のおかげで受診出来ましたー！！
いつも飲んでる『デプロメール』『デパス』『メイラックス』＋睡眠薬の『レスミット』（←以前も飲んでいました）
胃薬の『ドクマチールカプセル』『セルベックスカプセル』を１週間分処方して頂きましたー。
これでしばらく様子をみたいと思います・・・。
私が診て下さる先生が、東大の医学部を卒業された方だとある新聞で『うつ病』について書かれていたのを見てわかりました―――！！
ダンナにも「こんなすごい先生に診て頂いてるのよ！！」とすご―――く説得力があったようです！？

[89] 桜の旦那です〜（＾＾ゞ - [05/8/20 17:03] 
娘は家庭内暴力、義母は叩かれ顔が青あざ。
医者は心配ないって、言うけれど入院、医師は退院後が心配って言う。
一緒に生活してる家族にしてみれば、殺されるよりマシかな？ 
と、言う意見で一致し鍵付き個室に・・
他人との接触（閉じ込めから、解放扱いを嫌ってる）を、嫌がってる・・
多くを望む訳ではないけれど何とかして解らせてやりたい・・
親が居なくなっても、自立出来るようにしてやらないと！・・
嫌がる事だらけかも知れないけれど何れは、やって来る事だから・・
どんなに叫んでも、一人では生きて行けないんだよって教えなくては・・
入院してる個室はオープントイレとベッド、天上に監視カメラ、和室３畳、テーブルはダンボール製、床はウレタン、壁はベニヤ板。
こんな所に押し込んだ、おいら達を怨むでなく反省の弁を語る娘・・
この子の、将来に少しでも、プラスになれば、良いのだけれど心配事ばかりで、肝臓は、イエローゾーンからレッドゾーンに