essay

親が主張すること

親の社会的責任とはなんでしょう。子の養育の第１の責任は親にあり、といわれます。障害を持ったわが子の養育の責任は親にあるわけですから、代弁者として声をあげていくことは親の責任ともいえます。それは成人までの期間、療育・保育の場において、学校教育において、親が声をあげていくことであり、ともすればこれらの制度に立ち向かうことを求められるかもしれません。

たとえば学校で「家を空けるなら出先を学校に知らせるように」極端な例は「修学旅行を辞退してほしい」などという話があった時、わが子は介助が大変だから、多動で迷惑がかかるから、とわが子ひとりのことゆえ何も言わず受け入れてしまうことがあるとします。

親たちは我慢して我慢して受け入れてしまいます。しかし、何も言わないでいることは何もしないことではなく、ネガティブな状況を肯定していることになります。こうしたことの積み重ねはわが子ひとりのことではなく、社会通念としての障害者観に少なからず影響を与えているのではないでしょうか。

親であることの社会的責任はひとりのことをみんなのこととして全体の問題として考えることではないでしょうか。

幼児期、学校時代、卒業後も、ひとりひとりの問題のありようは違うはずです。個々の問題を全体の問題として考えていくためにはひとつの問題点を、いまは愚痴や文句でしかないことを社会的な批判にまで高めていくことと、論理的に説得力を持つことが必要です。

親が支えられることの意味――特に幼児期の問題として

すべての子どもは母親から生まれ、多くの子どもは母親に育てられ、家族とともに生活し大人になる。わが子が障害を持って生まれた、と告知された時の親の衝撃は個々の親の障害者観またはある種の差別感が自らを撃ちのめしている、という分析は残酷すぎるでしょうか。

多くの障害者は母親に育てられ家族とともに生活する。障害の受容と障害をもって生きる人生への肯定的な受け止めは幼児期の家族には不可欠のものです。発達過程にある子どもの将来へのイメージ、家族の人生への少しの楽観、障害を持った子と暮らしていくことが特別なことでないと思える早期からの対応が不可欠です。

告知から間もない時期にどのような出会いがあったか。どのように支えられたか。どのような専門家と出会い、どのような社会的支援に支えられたか。

早期療育、早期対応は差別に繋がるという考えがあるようです。支えるとは親の自尊心を育てることです。養育者として代弁者としての親の誇りを尊重することです。早期出会い、早期療育、早期対応とは障害のある子を人として当たり前に育てる環境システムです。人として当たり前に生きていくことを支える社会的支援のはじまりです。

支えるとは、当たり前のことを当たり前に主張する意識を、障害のある人たちの人権擁護の環境を育てるということ。

親と教師の関係は――Doraさん（レイキャビック教員養成大学助教授）講演資料より

教育者（professinal）が、親に関して沈思すべき１２のポイント

親は子供にとっての第１位の教師であり、また最も長い間教える教師である。
親は自分の子どもについての専門家である。親は子供について、教師が幾分知っている事柄でも、さらによくわきまえている。
親は子供の助けとなる、どんどん変化していくメソッドや器機を学び知ることができる。よって親は教師にそれらを教示することもできる。
親も学んでいる。
親は（グループとして）学校の諸事に関して、有効な豊富な知識を有している。
親は仕事を分かち合うこともできるし、そうして学校の諸事を援助することもできる。
親は教師と同等の人間である。親は教育者が有している情報と専門的知識を必要としている。同時にまた、親は教育者が必要としている様々な情報と知識を有している。
親もまた人間である。名前もあれば、興味のあること、考えていることもある。教師は親と、本について、花の手入れについて、あるいは車について話すこともできれば、料理のレシピや他の何でも共有する関心の情報や知識を交換することもできる。知り合う心は育てることができる。
親も時に判断を誤ることがある。が、教育者は親の希望と意見を、たとえそれが間違ったものであっても、尊重することが大切である。誰でも新しい情報によって変わり得るものだし、互いに信頼を培うことができれば、親に新しい視点や情報を提供することも可能である。
親も教育者と同じ社会に生きているのであって、決して障碍を持つ子供と家の中にいるだけではない。いつでも、親が生きている状況に目を配ることが必要である。
親はプライドを持っている。教育者と親の関係が終始、教育者の領域あるいは環境にあるのは正しくない。教育者は、親が喜んで自分のベストを尽くしていることを推察すべきである。
親には、教育者が提供できない、あるいはすべきでないニードもある。教育者はどこの誰がそのようなニードに応えられるかを見いだすようにすべきである。

社会福祉と施策とサービスを受けるということ

福祉施策はニーズ対応です。当事者の必要であるという状況に対する援助活動の結果が社会福祉です。ニーズの発生に対し適切なサービスを提供するためのシステムが福祉行政です。主体はサービスの受け手といわれながら、現状の福祉施策は最大公約的一律サービスに当事者が合わせて使っている状況です。

現在の法制度、施設体系等が社会の変化や時代の要請にそぐわない、といわれています。

当事者であるサービスの受け手として、サービスの質の評価や効率的に提供されること等施策内容の検討に関わっていくことが求められる。公的サービスの利用者は市民として、内容の評価をする義務があるのではないでしょうか。

アカンタビリティの考え方――公的サービス機関の市民に対して負うべき信頼性、その成果の評価と報告の義務。

当事者団体が動き主張する意味

数年前、某市で重度重複障害者の親の会が通所施設を開所した。当時、重度の人たちの通所施設は国でも初めてのことで大いに注目を浴びたと聞いている。精薄更生通所で法人認可を受けながら、施設設備、職員配置、医療体制等、国の基準を超えてた援助が行われている。細かい制度については専門家にゆずる。

この法人には国の基準を越える市単独の補助がある。その補助が重度の人たちの質の高い援助を可能にし、通所を可能にし、その町に生まれた人がその町で生活することを可能にしている。

その町に生まれその町で生活している障害をもつ人の市民としての生活に対し、地方自治体が公的責任を認識しているひとつの形がここにある。

法人設立までの間に、親と本人たちの長い自助努力とそれを支える支援者の大きな存在があった。

親あるいは当事者と支援者は利害が反する場合がある。公的サービスを受ける人と納税者も利害が反する場合がある。

行政改革、地方分権の流れのなかで、これからの地域福祉を考えるとき、私たちが住む町の福祉は当事者・関係者として私たち自らが検証し、決定する福祉を築いていく時代にさしかかっているのではないか。自らが受けるサービスとしての福祉を評価し選択・決定していかなければ、これからの地域格差は限りなく広がっていくのではないでしょうか。

当事者からの説得力ある提言・対案――具体的な施策と数値目標――を持つべきである。

自ら主張せず、出来上がったものに後から文句を言う。陰で文句を言う。そうした態度を選択していては当事者団体としての発言に市民権は得られない。障害当事者が力をつけていくことが求められる。

私たちのこれからの課題は福祉における当事者運動のあり方を市民自治という視点から捉えていくことではないかと考える。

人と人との営みにより、人と人との関わりにとって、培い、耕されていくもの――福祉は文化である。

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