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障害児がこの世で出会う敵

１９９４．３．１２

もう１０数年も前になるが、母親向けの研修会で聞いた言葉が今も印象に残っている。『障害者がこの世で最初に出会う敵は、母親である。次に出会う敵は医者であり、三番目に出会う敵が教師である。』

Ｙhの親の会に在籍していた当時、先輩たちから「親は障害を持ったわが子の代弁者として主張しなければいけない。己の権利を主張できないわが子に変わって社会に訴えて行く責任がある。」などとずいぶん叩き込まれた。何より父親たちが先頭に立って、親の主張を普遍性ある理論に高めて、地域社会へ、また行政へ訴えていった。障害者が人として生きていくための社会環境（医療・保育・教育）の整備が訴えの主だったと記憶している。そんなお父さんたちと若気のいたりで議論しあった頃が懐かしくさえある。専門家の間で発達保障が論じられたのはこの頃だろうか。発達心理学や様々な療育方法が一気に障害児の世界をにぎわせた。専門の療育機関における早期療育はもちろん、民間の体操教室・スイミングクラブの障害児教室など子どもたちは忙しかった。「一度は通る東大病院、精神科」などという言葉が親の会の仲間内で流行った。就学前の数年間で障害児たちは医者あるいは専門家と出会い、療育と出会った。当時のこと。「オーストラリアのある施設では、重い障害の子どもたちは、社会が彼らをあるがままにうけいれるべきであり、何も訓練されたり、教育されたりするべきではない。と言う主張をしているけれど親としてどう思うか？」と、ある療育機関の指導員から聞かれたことがある。今にして思えば、議論を尽くしたいこの命題のそのときの行方は記憶の彼方にある。障害児教育は、生きていく力の弱い子どもたちに、社会が教育という手段を持って、何を成し得るかが問われるもっとも顕著な形ではないだろうか？教育は時に、その未熟さを個々の子どもの障害に起因させてはいないか。一方でわが子を守るが故に謙虚にならざるを得ない正直すぎる親の姿がある。障害児を一個の人格として扱う最低レベルのインテリジェンスが存在するものとして対する態度が、高慢に映る体質が当事者側にもある。障害児教育に限らず、教育は常に、人間を相手に答えの出せない作業をし続ける宿命を背負っているのではないかと思う。科学が地上を席巻しても、人が人として生きる困難さは残り、人が人として享受する豊かさの意味を問い続けるのだろう。しかし、私たち親はしばしば短絡的な答えに出会う。自らの言葉を持たず、自分を表現する力の弱い彼らが、教育の中に理解者を求めることは過度な権利主張なのだろうか。彼らの持っている困難さを見極め、彼らの可能性を引き出す試行錯誤は、時として徒労と映るのだろうか。時は移り、かつて盛んだった発達保障という言葉は、今どんな扱いを受けているのだろう。私たちが持つ言葉の意味も、時はその重さを変えていく。生きてきた環境と背景となる社会的立場と個々の思いを越えて、議論しあうことに私たちは臆病である。あるいは議論の前からその関係の距離において答えが用意されていたりする。私たちが一生の中で出会える人には限りがある。私たちが遣える時間にも限りがある。偶然と必然のはざまで人と人の関わりの意味合いを彼らは色濃く教えてくれる。

『障害児がこの世で出会う敵』には、逆説的な意味があったのだろう。彼らは『敵』の社会性や尊厳、その持てる文化をも試しながら、対峙している。『敵』が理解者になり最良の援助者になり得る時の流れは、人の営みから生まれる。私たちは私たちに残された時を、人と人の関わりの深さにより何を残し得る文化をもたらされたか。可能性はいつだって無限大に拡がっている。時はわたしたちを試して拡がっている。障害を持った彼らの生きていく現実の後ろから、環境としての『敵』が、そのずっと後ろから制度としての『敵』が、カタツムリのように這ってくる。そしていつも思う。障害者問題は理想論しか通用しない。

施設を語ろうと思った理由

１９９７．８．２１

施設を語ろうと思った理由のひとつは、私の中に施設に対して否定ではないけれど、拒否があったことです。 Hの現実と自分の中の思いとが整理できないことと、そして、昨年度の本市の障害者計画策定に関わる私たちの会の働きかけにより、親を含めた当事者の運動――あるいは声を出していくこと――の意味の大きさを感じました。障害を持ったご本人達と接する機会を得る中で、親の声は、無意識ながら負い目のようなものを背負っています。本人の自己決定、自己選択という流れの中で、身体障害の方々のダイナミックな運動に比べ、知的障害者の声を、特に重度の行動障害を伴う人の生活を、誰がどのように代弁していくのか？あらためて親の思いを語ることを考えさせられています。もちろん親と本人は別の思いがあるのは大前提です。そんなとき、県の障害者自立生活支援センターでの自立生活セミナーで「知的障害者の親の思い」を語って欲しいとの依頼がありました。

私はこれまで、例えば学校で教師に話すときなど、極力個人的な感情を排し、一般化した話として伝える努力をしてきました。そう話さなければ説得力を持たないし、聞いてもらえない状況もありました。小学校特殊学級の時、自閉症の子のお母さんは、子供の特性を説明し配慮を願い出たら、「Ｋ君のためだけの学校ではありません。」と言われました。特例でしょうが、そういうことが多いです。教育も福祉も公的な役割としては、最大公約数の利益を基準として成り立っている現状です。その中で、親が我が子を含む教育の中身を語る方法として、客観的に一般化し、普遍化して話す努力をし、そうしなければいけないと思いこんできました。いま、、Hがその１００％近い生活を入所施設で支えられている現状で、一般化し、普遍化した話をしていくことにためらいがあります。私たちは親同士、もちろん若いお母さん達に対しても、支え合うような働きかけができているだろうか？　先日の就学を控えた親の話し合いは、私たちの会とは関係ない親たちでした。通園施設の職員からの依頼でもあり、教職員組合の方も顔見知りでしたが、そんな場に自分がいることにどこかで試されている気がします。

時に、養護学校や入所施設は、障害をお持ちの方々からは、糾弾の対象にさえなります。しかし、同じ教室の中で机を並べていればそれがあたかも、ノーマライゼーションであるかのごとき、勘違いはもう終わりにしなければいけません。そして、入所施設か地域生活かの二者択一の地域生活の中身が、家族の介護を前提としている現状も大きな問題です。今はまだ、施設で生活している人が地域生活をするためには、本人が越えなければならないハードルと、地域が越えなければならないハードルの、その高さすら見えない状況ではないでしょうか？　でも、一部の人が地域生活を大変な思いで始めている中で、先に進む彼らが、後から行こうとするHたちの生活を引き上げてくれると考えたいのです。入所か地域かの二者択一ではない福祉サービスの向上を願うものとして。そして、そのことを親は語っていかなければいけない、負い目を感じたり遠慮している時間はないのです。私はHが住むこの地域でいま私たちがやっていることは、畑を耕しているようなものだと思っています。種を蒔ける状態にはなく、だから芽も出ないし、花も咲かない。まだ、がっかりするのは早いと、施設の若い職員とよくそんな話をします。いつまでも耕しているわけにはいかないし、種をまくのはもっと若い世代の親かも知れない。

この夏に、ある人がわたしに言ってくれました。「思ってるほど強くないんだよ。」その瞬間に「ああ、強くなくてもいいんだ。」と、どこかで心が軽くなるのを感じました。そして、「Hのことを話すのが下手だよね。Hと自分との関わりを話すことも。一般化、普遍化して話すテクニックや知識は持っているけど。」と。「思っているほど強くない」自分が、ここに施設、施設と書くたびに心が痛む、そんな親の思いをHの施設生活の日常から語ることができたら、いいなあと思っています。福祉は夢を語れなくなったらおしまいだ、といいます。「思っているほど強くない」と言ってくれた人は、きっと私が夢を語り続けることを応援してくれると思います。彼は施設の職員でHの担当です。

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