H'S
ROOM
障害をもつHと家族と出会った人々と出会った時間と
あたたかく、しなやかな思いと
おわらないプロローグを
終らないプロローグ ９７
３月１１日
送別会にて
Ｙsには国立特殊教育総合研究所があります。
Ｈが小学校２年の時に、ここの教育相談を訪ね、その時担当していただいたＯ先生とは、それ以来１０年以上のおつき合いです。
小学校の事故の時には日本弁護士連合会から出されている「こどもの人権救済の手引」を取り寄せるよう進められたり、
教育相談だけではない多くの場面で支えていただきました。
この研究所には全国の特殊教育に携わっている先生たちが短期、長期に研修されています。
その中で、Ｏ先生の研究室で研修されていた養護学校教員の若い二人の女性と知り合いになる機会がありました。
推める会がおこなった２度の障害者計画に関する講演会に参加いただいたこと。
また、推める会企画の施設見学に参加なさりたいとのご依頼があったこと。
施設見学の際、時間があるようだったので、Ｙhの比較的先駆的な取り組みをしている通所授産施設へ寄ってみないかとお誘いした。
そこは、陶芸、木工、パン、デリバリーの花栽培がある。
施設の前で、喫茶店をやっていて、パンの販売、陶芸部門で作った陶器でコーヒーを出してくれる。
国内産小麦、天然酵母のパンは好評のようです。
あらかじめ先方にお断りしていないので、喫茶店に寄りパンを買い、二つの温室での花栽培の様子を見ていると、玄関先に施設長の
姿を見つけました。
図々しくもお二人がかなり遠方から研修にこられていると話すと、施設長自ら見学の案内をしてくださった。
お二人はこちら首都圏にきてカルチャーショックがあったそうです。
Ｋ先生はご自分の地元で親の会のような活動の存在も知らない、と言っていました。
Ｍ先生の養護学校では神奈川全体と同じエリアを一校でカバーして、小学校入学すなわち施設入所。
私にとってもあらためてカルチャーショックでした。
このお二人が一年間の研修を終了して地元へお帰りになる３月に、Ｏ先生も交えて送別会をした。
一年間も研修できる教育業界、それを単に羨ましいというのではなく、教員も先に豊かになるものがいてもいい。
彼らが他の教員を引き上げてくれる時がきっとくる。
以前には私はＯ先生が、イタリアへ行く、イギリスへ行く、などという話を聞くたび、心の中で「国家予算が…」と思ったものです。
その頃、彼が書いた論文をよく見せられましたが、１０年くらい前に言っていた考え方は、いま、インクルージョンといわれて
いるものです。
通常学級の中での特別な配慮付きの教育、一方外部の人を受け入れる、学校は教員以外の職種が存在しないという意味で、
ことには柔軟な福祉。
６月２０日
市長宛に提出した要望書の文章表現について、「重い障害のある人は施設へ」という考えに受け取れる表現である、と。
専門家や親が中心の推める会では、そんな考え方をするのかと、受け取られる。
施設の問題は十分に議論していく必要がある、というのがＯＫさんの話の趣旨でした。
会の活動にとやかく言う立場にないがと、気を使いながら苦言を呈してくれたのだと感じました。
現状では仕方ないことも十分承知をしていて、運動の考え方として、私に言っておく必要があると思われたのでしょう。
ただ、私も十分承知をしているつもりです。
これからの考え方、キーワードは地域と人権。でも、施設の問題になると、私はナーバスになってしまう。
運動団体のトップとしての理念を構築しても、欺瞞ではないかと別の自分がつぶやく。
問題の一文――要望項目１０のうちの１つ。
「福祉施設サービスの充実」の施策として、重度・重複・重症の人たちのための身体障害者療護施設の早期実現を図ってください。
現状と理念の間でいつも揺れてしまう。
７月１１日
療育センターの役割として、「来ている子供たち（措置児）だけに療育するのではなく、地域に責任を持つ。
0か１００ではなく、７０でも良いから希望しながらサービスを受けられない子を作らない。」と言うお話は説得力がありました。
８月１８日（月）
一昨年、Hが施設入所をした年に、１週間の「家族体験入所」を経験しました。
これは学齢児にはよくある体験入所とほぼ同じですが、施設の利用者が普段生活しているそのままの中に１週間、１日６時間くらい、
朝は６時から夜９時までの時間帯を、生活寮の中で過ごすという体験です。
Hが地域生活（通所）をするための共通課題を認識することが目的としてありました。
最初私の方から、「Hが施設の中でどんな生活をしているか見たい。」という希望は出しましたが、それは１日見るというくらいの
気持ちでした。
それを、生活寮の中での「家族体験入所」という今までにない取り組みとして、施設の中で（おそらく）議論が行われ、
上記のような形で行うことになりました。
Hの地域生活へ移行のためのひとつの取り組みでした。
しかし、市の福祉事務所の担当ケースワーカーはこの話を聞いて驚いたようでした。
「これはまるで、情報公開ですね。」と。
以前、施設における人権問題をテーマとしたある講演会に参加したとき、講師のその施設では施設オンブズマンを導入し、
モニターによる体験入所の意見を施設運営に反映していくというお話がされました。
参加者のある施設理事長から、「親がモニターになったらどうするんですか？」という意見が出、別の参加者から
「親の意見こそ聞くべきだ。知的障害者の声が出にくい状況にあるのだから。」と、まさに入所施設を物語る講演会の様子でした。
８月２９日（金）
「自分の中で本当に諦めた時に楽になった。車椅子で生活しようと決心した時に自分が楽になりました」
こんな風に語ることのできる彼をうらやましいと思います。
健常者である母親は、障害児を生んだ母性というものがあり、二重に屈折している。
「清く、正しく、健気な障害児の母親像」と言う無言の圧力を感じたり・・
教育や福祉行政への不信感・・・それはある種、社会に対して身を守る鎧のようものかもしれない。
特に幼児期にどのような支援を受けたか？教育や福祉の未熟さが家族の在りように無関係とは思えないのです。
身障と知的障害の家族の不協和音も縦割り行政と、制度の格差と言えないこともない？
もちろん全てを、制度のせいにするつもりはないのですが。
でも、逆かも知れないけれど、入所施設との出会いが、私の考え方を楽にしてくれた気がします。
９月７日（日）
陰でいくら文句を言っても始まらない。できあがったものに文句を言うのではなく対案を出していく。
民間団体自ら政策提言していく。「文書にして初めて一人前」
１０月１５日（水）
昨日、Ｍ半島地区教職員組合教育研究集会、「障害」児教育（共に学ぶ教育）分科会に参加しました。
参加の理由は「インクルージョン教育を考える」講演会のお知らせと講演会への参加のお願いでした。
あらかじめ障害児教育部執行部の方に終了後の時間をとってくださるようお話ししてありました。
趣旨と簡単な内容説明です。教員の間でも「インクルージョン」という言葉だけは聞いているけれど、その実態は
皆目分からないというのが正直なところのようです。
組合の運動の論理は分かりませんが、当時、とにかく普通級に在籍させる、それで差別がなくなる。
障害のある子が普通級にいることが他の子ども達の理解を広げる。
等の報告で、障害のある子がどのように教育を受け、どのように育っていくか、という報告がないのが象徴的でした。
また、身障のお子さんの実践例が扱われるのも特徴だったような気がします。
養護学校や地域作業所は差別の権化の扱いでした。高い理念、理想を掲げ、現実を見ようとしていない、というのが私の印象でした。
その日の報告もその域を出ることはなく、私には障害のある子がまさに健常児の教材になっているような気さえしました。
友人はわが子の担任の姿を会場に見つけ、どう発言したものか迷っているようでした。
私は「努力は認めるが、Ｋ子ちゃん自身はどうなんでしょう？この子に対する配慮はどうなっているのか？」という風に聞いたと思う。
ところが報告者や司会ではなく幹部席から、「先生方はこれだけ頑張っているのにどうしろというんですか？」という強い
声になってかえってきました。
そんな中で私はかなり強い調子で、知的障害のそれも自閉傾向のある子に対する教育的配慮を求める親の思いを語りました。
口論になったわけではありませんが、前代未聞の発言だったかもしれません。
その後ある教員が「親御さんは思いを語られたのだから、それを受け止めどうしたらいいかを考えるのが我々教師ではないか」と、
発言されていました。後日、友人はその時の事を「胸がどきどきして恐ろしかった」と言っていました。
１１月７日（金）
あらためて実感したことは、親自身がいい出会いをしていないなぁ、ということでした。
それは行政であったり、学校であったり、諸々の機関であったりするかもしれませんが、支援する側と支援される側のいい出会いが、
親を育てるのではないかと、また支援者をも育てるのではないかと思っています。
そうした経験がこのＹsという地域の親たちに薄い、少ないという印象が、ほんの少しの間、Ｙhにいた私の個人的な感想です。
告知から幼児期に親たちがどのように支えられたか、ということはその後の障碍を持つ本人の人生にとっても大きな意味を
持つと言われています。
にもかかわらず、この地域の親の支えも含めた障碍のある子たちの早期療育の貧困さは表現のしようもありません。
障害者センターという公的な機関の中の通園施設の役割があまりにも貧しすぎます。
幼児期からの支えられる経験の希薄さが、総じて親たちの権利意識の低さに繋がっているのではないかと私は独断しています。
１１月１１日（火）
知的障碍者入所施設見学。移設の新築施設。
女性市民グループの企画の見学でした。一般の市民グループが障碍者施設を見学する機会はたくさんあることではないと思います。
案内をされた担当職員の説明は施しの福祉の域を出ず、知的障碍の人にはまとまった仕事はできない等の話や問題行動を羅列するなど、
旧態然とした運営体制を善意そのもので話し続けられました。
せめて個人への援助を模索する姿や人権に配慮した言葉だけでも期待するのは、無理な要求なのでしょうか？
ごくごく一般の人々はこうした福祉従事者の態度から、知的障碍者への概念が形成されていくのではないでしょうか？
私はその場で怒ることができませんでした。説明された職員があまりに善良そうで、あまりにも他意がなっかたので、
その事がむしろ哀しかったのです。
グループの方々と昼食をご一緒し、その時にわたしは自分の感じたことを話ました。
しかし、障碍を理解して欲しい当事者の思いが伝わったか、何にでも不平不満を言っているような印象を与えない話し方が
できたか心もとない次第です。
終らないプロローグ ９８
1998/1/19
意見を求める窓口が開いた時、早期療育について議論しあった母親たちは既に小学校の父母です。
現在籍の親たちに「意見を言っていくこと」「声を出していくこと」「提言すること」の意味を、親が声を出していくことの責任を、
ふたたび糸を紡ぐように語り伝えていかなければならない。
親の会の役割とはこうした継続性にあると思う。
親たちの語る思いの中にあるのは、「何をいっても変わらない」「子どもに跳ね返ってきたら…」
親たちの職員に対する不信感やあきらめは、職員の親への対応を想像させるに十分です。
しかし、私たちはこうした構図の魔力から、自らのあるいは親同士の連帯の力で脱却しなければならないのです。
1998/1/27
本日、施設で担当職員と面談がありました。
当施設の他の家族がどのように施設とまた職員と接しているか、私にはあまり良く分かりません。
利用者の平均年齢が４０歳を超えた現在、大半の家族のあり方とHの場合は少し事情が違っているようです。
昨年末の家族会で寮別の懇親会があり、Hの生活寮内では利用者と家族と職員でクリスマス会と忘年会を兼ねた食事会がありました。
その時の様子は、私には「利用者とその家族の親睦会」のように感じ、とても違和感がありました。そのような事のために職員が動くのを見ているのは、奇妙なものです。たとえば寮内の運営とか環境等の話し合いがなされた後に、そんな懇親会があるというなら分かります。
各寮利用者２０名、８寮からなる大規模施設の家族会は、施設の運営に何ら関わりを持っていないように感じます。時代の波に押され施設のあり方が問い直される中、１９９４年Ｋ県知的障害者施設協会は「あおぞらプラン」を提案し、当施設も「人権パンフレット」を作成し、家族会より配布されました。それによると、「はじめに」の部分でこう書かれています。
（前略）当園は最初の最整備施設であり、その歩みはちょうど「国連・障害者の１０年」と重なっています。
開園後１０年が経過した１９９２年から、利用者の人権が保障されているかどうかの再検討を開始しました。
これまでに職員アンケート、取り組むべき課題の整理、用語・呼称の見直し、利用者参加の一形態としての利用者行事実行委員会や話そう会などをおこなってきました。
また、整理した課題の一部については、１９９４年度から委員会・寮・クラスなどでも取り組まれています。（後略）
これはHが入所した年に発行されたもので、それ以前に作成の段階で家族会がどのように関わったか、
どのような要望等を出したかはまったく分からないのですが、「おまかせいたします」という姿勢だったのではないかと私は想像します。
家族がそうなってしまう時代背景とその背景のもとでの施設と家族のあり方は、現在とは違ったものでしょう。Hと同じ寮の利用者の大半は養護学校義務制以前に教育・訓練機関として施設入所しています。
毎月行われる家族会では、施設側からは「個別援助」「施錠開放」また、日中活動のクラス体制等の取り組みが報告されています。
一方家族会からはそれらについて話し合いを持つとか持たれたとか、問題を出し合う等の報告はありません。
残念ながら、私は多くの家族と福祉や施設についてコミュニケーションをとることができません。ほとんど会話にならないといったらいいでしょうか。言葉の意味や思いが違いすぎるのです。常日頃、親が声を出していく必要性を語っている私は、親同士どのように同じ思いを紡ぎだしていったらいいのか、いまだに見出せずにいるのです。
さて、話を面談に戻します。
Hの施設生活も丸３年になってしまいました。今後の方針の話し合いです。
毎週末帰宅をしているHの家庭でのようすと、施設でのようすの落差。
週末帰宅の滞在日数を増やして、家で安定する状態への対応に、施設の援助の専門性を利用する事等。施設の見極めと家族の考えと援助の考え方と。
言いたい事を言わずに帰るという事はありませんが、私だって言葉を選んで話しますよ。
一つだけ「会の仕事が忙しいからHが安定しない」という判断に真っ向から反論しました。
職員も「一因ではある」と言い。「一因というなら納得するが、それがすべてであるというような分析には納得出来ない」
「自分もずっと言い続けるよ」と。
そんな応酬が出来る事が幸いです。
1998/3/26
Hの学校時代はあまり楽しいことはなかったなぁ。
Hが加害者扱いされた事件を思い出せば、いまだに怒りが込み上げてくる。
そんな怒りが今の活動の原動力かと思うと哀しいような…
1998/4/14
「知的障害者だけは落としていただけないでしょうか？」と要請され、実態を聞きたいということらしかった。
この報道は知らなかったが、東京新聞の記事が、友人から、送ってもらい、元委員長で校長の著書をめぐり、
内容が不適切として、処分するともに、校長職を解任が分かった。
退職直前の異動などは納得できないと、争うＩさんは知的障害者の高校入学をめぐり、同庁幹部が
「知的障害者だけは落としていただけないでしょうか」とＩさんに要請した、と記述。
当時の職員会議の模様や、同庁とのやりとりなどを、詳細に記し、同庁は「客観的に事実かどうか明らかにできず、
学校などに対する信頼を失墜する恐れが極めて高い」と指摘、出版によって「教育公務員としての信用を著しく失墜させた」としている。
私は、こういうことが表に出てくるようになったことが、いいことだと感じた。これで多くの議論が起こればいい。
1998/5/7
「校内における通常の介護は保護者がおこなうべきというのが教育委員会のお考えですか？」
「付き添いに関する教育委員会の見解をお聞かせいただきたい。」
Hがウィークディを施設で生活するようになり、それが気持のゆとりになっているのだろうか。
「落ち込んだら花を買う」ようになった。毎朝水をやりながら、この頃はこれが「普通」の生活というものかとしみじみ感じてしまう。
そう感じている自分が少し哀しい。だから私は地域活動をやめることはないだろう。
しかし、施設生活をしている子の親が代表では、地域活動としては説得力を持たないと私は考えている。
それを理解する人が意外に少ない。人はどのみち、いろんなものを背負っていくわけで・・・
1998/6/3
「精神薄弱」という用語が「知的障害」という用語に改められるようだ。
対象法律３２本。これらの法の中身も。
1998/8/19
この家とこの援助活動を「ほっと・ホット」と名付けた。
ほっとする。あたたかい。新しい。
そんな意味合いと本人たちが言いやすい、覚えやすいことも含めて名付けた。
いまはこの名に何の思いもないがこの名に愛情と希望と夢が持てるよう、私たちで育てていこうと命名の日に話した。
夫は自分が理解できない言葉があると、それは一般社会に受け入れられないと解釈する。
それは間違っていない。
「アドボケイト」はどういう意味だ。日本語に言い換えられないのか、と。
しかし、書き直せ、と言われると腹が立つ。
「ノーマライゼーションも日本語にするとニュアンスが違うでしょう？
いまはアドボケイトを的確に表す日本語はないの」
1998/8/23
午後からＨは施設に戻る予定。
Ｈは納得できないけれど受け入れて、車で施設に向かう。
案の定、施設に着いたら、車から降りない。
生活寮に行き、職員に車から降りないことを告げる。
勤務室から迎えに行く職員が出てきたとき、私はこの職員ではダメだと感じた。
職員も自分で大丈夫だろうかと言っている。
なかなか来ない、時間が経っている。他の職員が用事があって生活寮から出ようとしていたので、様子を見に行ってくれるよう頼んだ。最初に迎えに行った職員がひとりで戻った。
車から降りることを拒否して、泣いているという。別の職員が行こうかと話している。
その時、勤務室にＨのお気に入りの職員がいることに気付いた。
私は彼の名を呼び、彼に行ってもらいたいと告げた。彼は別の仕事をしていたのだが。ふたり目の職員が他の利用者と戻ってきた。
だいぶ泣いている、時間がかかるかもしれないと言う。
しかし、お気に入りの職員とすぐに戻ってきた。
私は思うのである。
最初の段階で、Ｈのお気に入りの職員が迎えに行けばすぐ降りただろうと。
そうすれば、Ｈも最初に迎えに行った職員も嫌な思いをせずに済んだのだ。
これは配慮の結果なのだろうか。職員誰もが対応するという。
それとも、このくらいのことは日常的だからＨの気持ちも育ってほしいという教育的配慮なのだろうか。
さらに私は思うのである。
お気に入りの職員が迎えに行くことは個別対応ではなくわがままになるのだろうか。
これは批判ではなく疑問である。
1998/9/12（土曜日）
午後からＨを迎えに行く。
担当「おかあさん！結婚式の付き添いは勤務の関係では、ＹやＭになりそうですが、お母さん的には誰がいいですか？」
私 「まぁ、そんな！選ぶなんてぜいたくな！」（と、ぶりっこする）
担当「聞いてみるだけですから、その通りになるとは限りませんから」
私 「Ｔさん（担当）はどう思われます」（と、またぶりっこ）
担当「ＹがＨさんの一番のお気に入りなんですよね。私もＹには負けるんです。最悪私になりますが」
私 「まぁ！最悪なんておっしゃらないで」（またまた、ぶりっこが過ぎる）
これは『勤務のローティーションもあるが、Ｈの一番好きな職員を付き添いに付けたいと思うが、誰がいいか』というお話。
担当は若いけれども、「聞いてみるだけですから」と言ってしまえる率直さと、意見を聞こうとする姿勢が感じられる。
こんな話がスムーズにできるのがいい。
先日の面談の時に、月曜に施設に戻った際に車から降りなかった件を話した。
『はじめから一番気に入っている職員が迎えに行けば、Ｈの混乱は少なくなるのに、どんな判断があったのか、なかったのか』
その話があったからかは分からないが、少なくとも、なにも言わずに不満を抱えていることはない。
終らないプロローグ ９９
閑話休題。
先日、入院患者のたばこの件を友人に話したら「自己責任っていうことだよ」と指摘があった。
なるほどと感心してしまった。
おおよそ、これまでの医療・教育・福祉とは一番遠い存在であるサービス受給者の自己責任という概念。
自分では自己決定・自己責任ということを考えている側のつもりだった。
まだまだ、甘いね。
２月１１日
報道されている脳死移植に無関心ではいられない。
このプロローグでも書いているが、Ｈは先天性胆道閉鎖症である。
胆道閉鎖症の子どもを守る会からは毎年誕生日カードが送られてくる。
一年一年、生きることがいかに重いかを知っているからだ。
守る会の会報には、海外で移植をした人の手記が度々掲載されている。
友人のご子息が昨年暮れ、Ｄｒに脳死宣告されてから生還した。
介護度の高い状態ではあるが、親の声に反応し目線で追うという。
彼女は医師の対応に、怒りに近い不信感を抱いている。
医療の密室性が言われるが、福祉の密室性はその比ではないだろう。
教育もしかり。
公的機関の職員や教員の不当な対応には、税金の無駄使いだと告発したい思いを何度も経験した。
良く言ったものだ。「医者は選べるが、教師は選べない」。
福祉サービスも選択の時代というが、「施設側が利用者を選ぶと問題行動の多いＨは？」などと平然と言う職員もいる。
医療のもろもろをじっくり体験しようと思っている。
Hの入院
施設と医療のあり方、公立施設の職員の対応、いろいろが見えました。
人はどのような立場であれ、窮地に立つと本性が表れるものなのでしょうか。
哀しいほどに貧しい実態を見せつけられました。
命の瀬戸際にいるHを前に、ただ祈り見守るだけの日々が続いています。
１月２５日（月）
Hが入院した。
入院はHが措置されているＫ県立Ｍ園の提携病院であるＳ病院である。
この提携がどのようなレベルのものであるかは知らない。
県立入所施設は、重度対応、医療的なケアの必要な人を受け入れる方向で、民間施設との機能わけを目指してきていると聞く。
Hは難治性の発作があり、先天性の胆道閉鎖症で手術歴がある。
知的な遅れがあるため、当然のことながら痛みや不快感を訴えることは充分ではない。
入院に際し２４時間の付き添いは、ほぼ強制的に求められた。
入院中には、障害を理由に充分な医療が施せないことを何度か聞かされた。
そのことから、医療機関が、障害を理由に生命に対して軽い扱いをしたとは考えていない。
そんなことは許されない。
診療に対する判断ミスがなかったか、治療途中の現状では明確ではない。
ただ親としては、公立施設の提携病院としてのその診療に対する疑念を払拭できないでいる。
県立施設が特定の病院と提携する明確な理由はもちろんあるだろう。
障害のある人を援助すべき公立機関が、その利用者の医療に対して、その提携医療機関とどう対応していくのか、
当事者家族として問いかけたい。
今回の一連の出来事に、障害者に対する消極的人権侵害が潜んではいないか、考えたい。
【別紙 nyuin.html】（cut）
１月２５日、入所施設Ｍ園から職員に伴われてＳ病院へ入院して３５日。
２月２日、Ｙ市立大学医学部付属病院へ転院して、２８日。
当初、発熱・嘔吐で入院した。
状況の激変に誰もが驚く。
入院途中から無意識に記録を取っていた。
過去の経験からそうした記録が役に立つことを知っている。
Ｈの病状と「障害のある人の医療を受ける権利とシステム」とは別に考える。
Ｈの明日に希望を持つために。
考えるほどに悔しいことはある。
だが、あのときああすれば良かった、こうすれば良かった、と考えたくない。
起きてしまったことは戻らない。
Ｈのそばにいる方が気持ちは楽も知れないし、辛いかもしれない。
しかし、いまはＩＣＵにいるのだから。
Ｈが頑張っているのに私が情けないことを言っていては、Ｈに申し訳ないと思う。
いままでも、ＨがＨらしく生きていくことを応援してきた。
これからも応援したい。
一喜一憂し、ジタバタしながら、医療と福祉とじっくり付き合っていく。
だから、プロローグは書き続ける。
２月１１日
「障害者のためのオンブズマン制度を考える」セミナーに参加する。
夫も参加するという。
今回の入院ではあらためていろいろ感じたと思う。
あの札幌のbuchiさんにお会いした。Doネットの紹介もあり、
相変わらずのbuchi節――と言ってもお会いするのは初めてなのにそんな気が全然しない。
元気をもらった。
きのうと同じ今日がある。
２２年前、先天性胆道閉鎖症は術後の生存率１０％と言われていた。
生後６０日目の夏、大学病院の手術室の前で数時間待ち続けた。
執刀医は当時この手術では日本で５本の指に入ると言われていた。
手術室から出てきた執刀医の最初の言葉は「だめだろうな」。
当時の担当医も淡々と事実だけを伝えた。
「術後７〜８ヶ月が山です。それを乗り切ったとしても医者から離れた生活は出来ない」
しかし、彼はその後「生存率１０％」と言う言葉を二度と口にしなかった。
１才までは単なる風邪で済まされないので、小さな入院もあった。
静脈切開の際、Ｈの身体を押さえて、見届けたこともあった。
Ｄｒに挑戦するように、私は目を背けることも気を失うこともなかった。
黄疸で白目が黄色くなり浅黒かった肌が見る見る白くなったＨは、執刀医に「奇跡」と言わせた。
私はこのＤｒに向かって言った。
「先生は手術室から出てくるなり『だめだろうな』って言いましたよ」
「いやぁ、あのときはそう思ったんだよ」
その時私は、Ｈの命は医学のデーターの中にあるのではなく、Ｈの手の中にあることを確信した。
同時に、医学の進歩がＨの命を助けたことも体験した。
４月２９日
９４日間、病院のベッドにいた。数えてみたくなるほど長い。
久しぶりのわが家というより、Ｈにとっても私たちにとっても初体験のわが家。
今まで２階で寝ていたので夕べは寝付きは良くなかった。
抱えればトイレまで歩こうとして足を出す。
ほとんど体重をかけていないので――かけられない？かけることを忘れた？――歩行にはなっていない。
介助する側の負担になるだけだが、Ｈの歩こうという気持ちを尊重するためにはどうしたら良いか。
これから、力仕事の介助も大きい。
Ｈにとっては心理的な介助も重い。
ともあれ、１歩を踏み出した。
４月３０日
こうして以前と同じ元気な表情を見ると人のいのち、Ｈの生命力の強さにあらためて驚かされる。
これからは”闘病記”ではない。
わが家のバリアフリー改造録とＨの健闘記をめざそう。
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