Ｈの兄が結婚する。いまの若者らしくすべてふたりで仕切っている。１２月に都内の某教会で式を挙げることになった。
車で乗りつけることが出来ないらしく、Ｈを機嫌よく出席させる工夫がいる。夫と相談して、施設の職員に付き添いを頼むことにした。ひとりの職員がひとりの利用者のためだけに一日動くというのはなかなか難しい。生活寮の寮長にお願いする。即答はできないといいながらも前向きに受け止めていただいた。その後「承りました」と返事をもらった。私は感謝のことばをお義理でなく本気で連発した。
この話をある当事者運動の長い人に話したら、
「へぇー、一昔前だったら、考えられなかったなぁ。施設も変わったねぇ、まぁそんなことを頼む親もいなかったろうから、どっちもどっちだろうけれど。施設はほんとはそんなことしたくはないだろうけどね」
この話にはふたつある。ひとつは、まずそういう風にすぐ親を非難することに私は納得がいかない。なぜそうなってしまうのか考えてほしい。今回それは置いといて。
施設に対する彼の非難に近い感想を聞いたとき、私がＨの施設に対して抱いているものとだいぶ違うと思った。施設側から家族に対して発信されている施設の取り組み等は、理念あり、課題あり、実態ありだが、個を尊重しようとする取り組み、外出や旅行の取り組み、若い職員のバランス感覚など、一定の水準を持っていると感じている。「ほんとはそんなことしたくはないだろう」という印象を私は持っていない。
わたしは、私たち家族のこの依頼を施設側が断らないだろうと期待感に似た予感を持っていた。職員が付き添うことはかなり難しいがなんとかしてくれるのではないかと思っていた。そういう取り組みの方針が施設側から感じられるからである。
もちろん、勤務のローテーションや諸々の制約によって、断られることもあるだろうとも思っていた。その場合は個人的にボランティアとして頼むことも考えていた。受けてくれる職員がいなくもないと感じている。しかし、まず正式に依頼することが大事と思った。
彼の感想は的はずれなのか。おそらくＨの施設が先駆的に努力しているのだろう。市内の民間施設なら彼のこの感想が当てはまる気がする。知らないのにそんなことを言うのは失礼だが。
私がＨの施設を批判するのはそういうことを承知の上で、なお施設の中にいると見えないことがあるだろうと感じるからである。外からの意見を聞く気があるなら指摘しようと思うからである。批判は期待の裏返しでもあるのだから。中傷はいけないが批判は大いに行われるべきと思う。
社会的な責務を担うか、自己満足で終わるか。職員個々の問題であり、施設組織の問題である。(98.8)
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今年度、障害のある子の入学に際し、市教育委員会の就学指導委員会でのやりとりに様々な問題があったことが聞こえてきた。
福祉を推める会・学校部会の中でも、入学後の親の付き添いがかなり多いことが話題になっている。普通級のみならず、特殊学級においても付き添っているケースもある。プール、遠足、家から離れて宿泊学習をする臨海学校まで、親の付き添いを要求されている。揚げ句には「付き添っていただけない場合は命の保証はしない」という発言まで、聞かされている親がある。
学校長により担任により、まさにケースバイケースである。いままで当事者団体や親の会が学校問題に取り組んできたとは言えないが、私たちの会も教育委員会へ要望を出すまでの親の話し込み等の取り組みが出来ていない。
そんな中、福祉のまちづくりを進める市民集会実行委員会（以下、実行委員会）で、市への要望書の中で、教育委員会への要望として「校内での親の付き添いの解消」という内容を入れ、やりとりをしてきた。内容は別途参照。実行委員会では今年の市民集会・第２分科会で出てきた問題に対して教育委員会と、要望を出して話し合いをする必要があるだろうと判断した。
こうした背景のもとに推める会だけではなく、個人の親にも声を掛けて、教職員組合の方々にも参加していただき話し合いを持った。参加の親には就学時、入学後、教育委員会、学校長、担任との間での困ったこと、嫌だと思ったこと等、話を出してもらった。本音で辛辣な学校批判が飛び交った。
「わが子のことは大丈夫ですと言うと、他の子の安全のために付き添ってくれと言われた」
「私が何度言っても聞いてもらえなかったが、父親が出ていったら態度が変わった」
「地区懇で発言したら先生が何組誰の親とメモしていた」
「学校内でどうするか先生たちが考えないと困るのは親ではなく先生たちですよ」
某小学校に今年３クラスに３人の障害を持つ子が入学し、付き添っているひとりの親の問題を３人の親たちで、担任と話し合いを繰り返し、学校全体の問題として話し合いをするまでになったことが紹介された。この担任も参加し、教員たちの理解のない実態が語られた。「担任の努力と親の犠牲の上に統合教育が成り立っている」とある親。「他の先生たちはどう考えているのか？障害児のことを知らな過ぎる」
参加の教員から、「現場の先生たちは統合教育とか全然関係ない、普通級に行くのが当たり前という意識がない」
「この問題をどこにどう持っていったらいいのでしょうか？」勉強不足な方もいたが、教員側からも本音がちょっと出たのがよかった。
要望書を作り、親を中心に教育委員会と話し合いを持つことを決めた。教職員組合と一定の関係で連携を持つことが出来たことも大きな成果だった。話し合いの場を地道に設定してきたのが良かったか。
私は施設批判をしてきたが、学校に比べればＨの施設なんぞ天国のようだ。
その社会的使命や膨大な予算から俯瞰するに、なんと学校教育の卑小なことか。（98.8）
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施設の体育祭の実行委員になった。家族会から３名実行委員を出すことになったらしく、どさくさに紛れて頼まれた委員で、なった経緯はいい加減だった。出席すればあれこれ気になって黙っていられないだろうと予想していた。案の定、年中行事のお仕着せの打ち合わせの感あり。８生活寮１６０名の施設で一同に行うこの体育祭を、利用者がどう楽しむかという議論は「楽しいもの」という暗黙の了解のもと、話し合いが進む。１６０名の施設でそんな議論から始めたら何日かかっても終わらない。それは承知している。
話し合いの文書資料の中に、前年度の課題に「昼食等の時間は全員が楽しめる時間なので、長めに時間設定をしたい」という意見があった。私の記憶ではその時間をHと間が持たなかった覚えがある。
「楽しめる時間とあるが、そういう意見があったと言うことですね。私には時間が余って間が持たなかった記憶がある」
「これは職員から、食事の時間が忙しい。寮への出入りの移動があわただしい、という意見があったので」
そういう理由なら私は納得する。
あくまでも私の独断だが、体育祭の準備のために職員は看板を書いたりポスターを作ったり、よくある雑用を利用者の援助の合間にする。あるいは勤務時間外にする。だったらその時間に外出や余暇活動ができるのではないかと考えてしまう。しかしそんなことは言えないので、種目内容の選定理由を聞いてみる。
「これらの種目を提案として出すにはこれがいいというある程度の議論がなされたのだろうと思うので、お聞かせ下さい。玉入れや綱引きは集団参加の種目で、個が埋没してしまう、と感じるが」
「一定の議論ということでいえばこの場が議論の場である」「今年度の方針はみんなで楽しむ、ことなので、競技性の高い種目をやめた」
やめた種目のひとつは競技性の高い種目とはほど遠い、個々の対応をした車いすの人も参加できたものだったはずだ。私にはひとりひとりを参加させる種目は時間がかかって援助が大変である、という印象があった。
「だから！」とウンザリしたような顔で管理職が答える。今年移動してきた管理職があれこれ答えるが、直接援助職員は黙ったままである。一定の議論の場なら援助職員の口から「この体育祭は多くの利用者が楽しみにしている」「利用者の支持を受けている」とかことばに出して言ってほしいものだ。私には彼らがシレッとして見えた。
実行委員である職員の約半数が今年採用の新人である。私にはこの会議は滑稽な出来レース、答えの決まった儀式、と見える。外野の家族からあれこれ言われて面倒なら、初めから家族会など参加させなければいい。建前では外部からの意見を求めている。しかし、施設側は家族からの意見に慣れていないのか、文句を言われたことに言い訳しようとする姿勢しか感じられない。
彼らからは私の意見は施設運営の実態もわからず勝手なことを蒸し返して、と映るのだろう。施設運営の中身について言えないから、些末なことを聞いてみては真意が伝わらないことを何度も経験してきた。また同じ轍を踏んでいる。やっぱり、こういう時ははっきり言わないと解らないのである。
なんのためにこの行事はあるのか。年間を通して行う全施設合同の行事の位置づけや意味合いと、個別援助との職員の労働時間、コストを考えてみたらどうか。
利用者本人たちからの意見を聞いて最終的な種目を決定する。というのが私の質問へのトドメになった。「利用者本人たちの意見」というのはこの場合、黄門様の印籠である。この利用者たちの中にもちろんHは入っていない。(98.7)
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市民団体で教育委員会、福祉部等行政との話し合いを持ったときのこと。（Hのプロローグ・98/5/7）
普通級、特殊学級ともに校内で親が付き添っている実態がかなり報告されている。推める会でアンケートを採った。この付き添いを解消するための方策を教育委員会に要望したところ、的外れな文書回答だった。（要望書および回答書参照）
話し合いの席では学校部会の親、教職員組合の方なども校内での付き添いがいかに親子にとって負担であるか、訴えた。「校内における通常の介護者は保護者というのがＹs市の教育委員会のお考えですか」「子どもには教育を受ける権利があります。親が具合がわるければ教育を受けられない状態にあります」「現状をすぐ変えろと言っているのではなく、親の付き添いを解消するためにどうしようとしているのか、その考えを聞いている」
教育委員会からは言い訳しか返ってこなかった。
このやりとりの席にいた非営利で高齢者等の介護活動をしているある市民団体の代表が言うには、「自分の夫は学校の教員である。今年筋ジスの生徒が入学してきた。こういう子が入ってくると実際たいへんです。教育を受ける権利とか言っても仕方ない。先生たちはたいへんですから」
私はこの方が教員を夫に持つ一市民ならなにも言わない。多くの市民がそう感じるだろう。仮にも福祉活動に関わっている団体の代表であることに、いささかのこだわりを感じる。こういう人に時間を掛けて話し合うことを私たち当事者は強いられるのだ。心の広い暖かく素晴らしい親として。
もちろんその場で叩いてみても仕方ない。しかし、机のひとつくらいは叩きたかった。会の代表としてある意味の看板になって私は机を叩けなくなった。上記の代表が看板であるのと同じように。
当事者家族を中心とした活動から福祉全般の市民活動へ広がった結果、いろいろな人と出会いあらためて、障害のある人への理解が思ったより進んでいないことに気づかされた。私はいままでけっこういい人にばかり巡り会ってきたのかもしれない。 (98.6）
もどる時代の流れの中で施設のあり方が議論され、そうした議論に晒されている一方、生活寮の現実の日々はどう変わっていくのか。毎月、全体の家族会では施設の取り組みが報告される。人権への配慮、生活の質、個別取り組み、等々。では、生活寮でそのはなしが具体的なものとして説明されるかというとそうではない。職員と家族がそういうことを具体的なこととして議論する習慣がない。
利用者個別の外出は個人負担で行われる。一定範囲は公費で賄えるがそれ以上の外出をする場合は個人の年金等で賄う。全体の家族会では２年ほど前からこの外出での経費の説明が繰り返し行われた。利用者に頻繁に外出をさせようと思うのだが、金がかかるので家族のご理解を、ということだろうか。本人が受け取っているはずの年金を本人のために使いたいので家族のご理解を、ということだろうか。施設の中での経験には限界がある。大いに外へ出て行ってほしいとわたしは思う。
家族の側にも言い分はあるのだろう。個人で使う金を預り金といっている。個々人でこの額に違いをつけるようになった。この支出計画書というのを担当職員が作成し家族が認めの印を押す。Ｈの場合、昨年の倍の金額になった。ふつう、収支の計画書と事業計画書が揃っているものと思うが、けっこうアバウトな気がした。印を押すことだけが家族に求められていて、計画の内容説明がない。私はコピーを求めた。
本人の年金は本人に有効につかって貰いたい。公立施設が無駄な使い方をするとも思っていない。出納帳も誰が見てもいいものになっているだろう。だから公開すればいいのである。そう考える習慣が職員にない。
住環境や外出、旅行のことなどを生活寮で話す機会を持ってほしいと寮長に話してみた。緩やかに小さなことから、職員と家族が話し合う場ができればいい、両者が考える場があればいいと思う。思いがうまく伝わらなかった気がしないでもない。どうなるかはわからない。しかし、３年が過ぎたいま、わずかな関わりだけで過ごすことがわたしにはできない。
もどるこの夏にオランダのハーグで国際育成会連盟の世界会議が開かれる。全日本育成会の企画とは別に、Ｋwaを中心とした本人の会で「本人部会」に参加する企画が進められている。２月に本人支援に係わるシンポジウムを開催した関係から、全日本育成会の方から、また本人支援に取り組んでいるHの施設の職員からもお誘いを受けた。本人活動のネットワークを拡げていきませんか？と。
シンポジウムで発言してくれたサークルの代表に声をかけてみるが、現実は休みが取れないという状況らしい。土曜日も丸一日働き、１週間の休みなど首になる覚悟がなければ取れない、というお話だった。一方でオランダの国際会議へ出席する人と、障害をもつひとたちを取りまく環境がますます錯綜していくのではないか。理想をかたる姿勢と現実を見据える視点とのハザマで、障害をもつ人たちの地域活動の方向は・・・(98.5.)
もどるHの施設で「生活ホーム連絡会」があった。施設側の担当課長と担当者２名、市の福祉課担当者、３団体４つの生活ホームの代表・世話人が出席。推める会は生活ホームを運営しているわけではないが、その手前の体験型の援助実践をしていこうとしている。諸々の経緯があり出席することになった。
この連絡会は昨年はじめて開催され、今回はまだ２回目。県の施設が市の担当者を招くかたちで開催され、位置づけが不鮮明な過渡的なものという印象がある。「わが施設」側が意図的に不鮮明にしているとしたら、たいしたものであるが。
そして、１時間半の会議。
あるホームの代表から「利用者の職場での定着が悪いので援助を」と入所施設へ向かっての要望発言が出された。彼の隣の席には市の担当者がいる。今年度福祉部の新規事業の目玉である「市就労援助センター」が２週間前に開所したばかりではないか。彼は「あんなものはダメだ」とそっけない。
「市就労援助センター」の機能のはなしがきっかけとなり、地域支援が話題になった。「自立できる人だけが地域生活をするのではなく、必要な援助を受けて地域生活をする」という考え方で、地域支援策を整えるという方向がこれからの福祉に求められるのではないか、とわたしは演説してしまった。ここまではよかったのだが、べつの世話人から「行政にばかり制度の要求をしても、地域の人たちの理解がなければダメです」「わたしは障害のある人になんて声を掛けようかとそこから始まった」
この方はいい世話人だろうと思う。他の方からも地域の理解を得るための自助努力が語られた。もちろん我々も努力している。それが先のシンポジウムであり、今回の市民集会である。しかし、しかしである。
『おもいやりと優しさだけでは、障害のある人は生きてはいけないのです。障害の重い人たちにはきちんとした援助が必要です。国のプランで「地域で生きるために」と謳われながら地域支援策が整わない。権利を明記した制度が整備されていない。おもいやりと優しさは世間の良識として必要です。おもいやりと優しさでは、障害のある人は生きてはいけないのです。』
ああ、またやってしまった。言わなきゃよかった後悔・・・ (98.5.)
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