H'S ROOM

障害をもつHと家族と出会った人々と出会った時間と

あたたかく、しなやかな思いと

おわらないプロローグを

もっと、さりげなく、プロローグ・・・

１９９７．３．１７

いまＨは２０歳。１９７６．６．９生まれ、生後１９日目に頭蓋内出血をおこす。

抱きあげたＨの顔が天使のようにきれいだったので、命の消えていくことを予感せずにはいられなかった。

重い障害が残るであろうと言われ、
先天性胆道閉鎖症と診断され、生後６０日に手術、

術後の生存率１０％と言われ

いまＨは２０歳。

Ｈを通して見た地域社会や障害児教育を、また、サービスの利用者からの福祉を問いかけていけたらと思っています。
すべての活動の原点はわが子Hであり、彼を抜きにしては語れない。

でも

彼が関わるわけではないこのページに、彼を登場させることのなにがしかの後ろめたさと

大人になった彼を支えていく立場と母親の思いの間で悩んでいます。

だから
おわらないプロローグ

成人式に思い出して

９７．１．１５

　Ｈの成人式。前々から養護学校のクラス会をこの日にしようとお母さんたちで話していた。「こどもたちが自分でクラス会をセッティングできないし、集まれば喜んで楽しむのだから。」と、親が幹事の成人式のお祝い。卒業時の担任教師３人、全員参加。クラス７人中、６家族参加。卒業して２年、楽しい楽しいクラス会ではあったが、お母さんたちのクラス会だったのではないかと思います。彼らは彼らなりのクラス会を望んでいると、頭で考えているばかりである。それを支援する人も制度も今は間に合わない。同窓の卒業生でただひとり就職したＳ君はクリーニングの資格を取っていつかは店を持ちたい、と話す。在学当時は、養護学校に通っていることに傷ついているように見えたほど大人で、だから自分に自信がなさそうだった彼のその言葉に、お母さんたちは黙って聞き入っていた。みな、妙に感動してしまった。Ｓ君とは高等部の３年間、Ｈは同じクラスでした。均質クラス編成で１クラス生徒７―８人。どのクラスにもリーダー格の生徒が配され、介助度の高い生徒がひとりか二人配されていたように思う。リーダーがＳ君で一方がＨで、学校がＳ君にＨの世話を指示していたかはともかく、日常の場面でそうしたことは多く見られました。また、ＨはＳ君を信頼して慕っているようすでした。１年以上たって、他の母親からＳ君がそのことを負担に思っている、と聞かされた。聞いた話の範囲でありながら、その時私はＳ君に同情した。Ｈは学校教育の間、他の人の３倍くらい劇的（？）な経験をしてきました。象徴的な出来事としては、ともに授業時間内に、一方は小学校特殊学級在籍時、全校持久走大会での交通事故の被害者として、一方は養護学校高等部１年の時、女教師の全治３ヶ月の頸椎損傷の加害者として。こういう事を事実だけを客観的に伝えることは、とても難しいものです。そして、私はまだこの事件を冷静に語ることができません。多くを割愛します。ただ、私は、関わった教師や学校長に個人的な感情を持ちませんが、彼らが教師であることにおいて、彼らを許すことが出来ません。問題は起きた事故そのものではなく、その後の対応の仕方ではないかと思います。校内の授業中の出来事でありながら、事実を見つめ今後の対策を考えるという姿勢がありませんでした。学校という機関は、特別な配慮の必要な子どもたちへの教育を一教師の力量にゆだねながら、事が起こると機関としての、一般社会とはかけ離れたと感じるような判断基準で対応が計られていく。養護学校の事故では、Ｈが加害者扱いを受けなかったか。自らの立場を説明することの出来ない知的障害児に対し、養護学校という教育機関がどんな対応をしたか？

こんなことをＨＰで書くことの是非を考えてしまいますが、こういうことがきっとたくさんあるだろうというだけでなく、こういうことをきちんと見つめていかなくては、障碍のある人が当たり前に暮らしていく社会が導かれてこないと感じています。また、このことの一方で私は、私とＨを支えてくれた教師や施設職員に出会えたし、これからも出会えることを信じたいし、出会えた人を信じたいと思っています。代弁者としての親の活動を考えるとき、その根底に支えてくれる人、受け止めてくれる人に、出会えた人たちの強さを感じます。高等部１年の担任だった若い男性教師は、３年間Ｈの担任を続け、問題行動の多いＨに彼の正義感で接していた。成人のお祝いの宴は盛り上がり、Ｓ君が２曲もカラオケを歌い、Ｈも歌詞は歌えなくともマイクを持ってノッテいた。

わが子はいま

養護学校の高等部を卒業して、入所施設へ行くというのは極端に異例なことではないかもしれないが、地域活動を続けてきた私にとっては、精神的なバランスを失うほどの選択でした。多くの時間を、悩み、迷い、どうどう巡りの思考の中で費やしました。いまの福祉制度、地域資源、環境等を考えた末、Ｈにとって一番悪くない選択として公立の施設入所をきめました。最後まで迷っていた理由は、高等部１年の時の事件がどう扱われたか、ということでした。教師や援助者の対応の仕方によって、問題行動を起こしやすいＨを加害者扱いするようなところへは行かせられなかった。現状の地域資源は貧困です。しかし、決定的な事実はＨが選択したわけではないという事です。このことを私はずっと引きずって行くのだと思っています。

いま、Ｈのような重度重複障害をもつ人が街の中で暮らすには、もう少し福祉の基盤整備が必要です。昨年暮れから、「街で暮らす」等のテーマの講演会に参加する機会が、数回ありました。先駆的な実践を紹介しながら「街で暮らす」ことが当たり前であることの考え方を、何度も聞いた気がします。障害のあるその本人に合った、必要な援助を受けながら「街に暮らす」ことの理念が、それらの講演会では語られていたと思います。いま、障害のある人が―――たとえばどんな重い人でも、街で暮らすためには、その権利を明記した法の整備が必要だと感じます。はじめに法ありき。とは言いませんが、法体系のもとでの環境整備、基盤整備がなされなければ、熱意と努力だけで出来る実践には限界があるでしょう。もちろんその実践の積み重ねこそが、法の整備を押し進めるのだろうとは思います。

「施設は必要悪。」と講師のある施設長が言っていました。「いまはまだすべての人が地域で生活出来る体制は整っていない。先に豊かになるものがいてもいいではないか。先に歩いたものが必ず遅れたものの道を切り開く。１０年後には確実に変わっています。」と。東京都調布市で平成１２年に入所６０名通所６０名の施設が開所予定と聞いた。ノーマライゼーションと言われながら、これから入所施設の建設が行われるのが、いまの私たちを取り巻く福祉施策の現状でもあります。Ｈはいま、通所形態での施設利用に移行できないかチャレンジをしながら、週末は自宅に帰りウイークディーは施設で生活しています。

わが子のこれからの人生に思うこと

１９９８．２．２２

わが子は、今入所施設で生活しています。片マヒがあり、難治性の発作と行動障害を伴っている。

息子のこれからの生活を私たち家族はどのように支えていったらいいか。彼の思いをどのように受け止めたらいいか。迷うことばかりです。重度の重複障害を持った彼のこれからの人生は母親だけで、家族だけで支えられるものではない。大人になった息子の思いを母親がすべて受け止めることが良いこととも思えない。大人になった彼の気持を、磨りガラスの向こうを見るように母親が覗いていたら、きっといやだろうなと想像する。母と息子の周りに、生活の主体を支える援助と、時には友人のような、時には兄弟のようなサポートがあったらと願う。息子の生活を具体的にどのように支えていくかという援助とそれを選択し自ら作り上げる彼の心を受け止めていく援助を願うのは親の欲目でしょうか。言葉のない彼の思いを、怒り、哀しみ、驚き、喜び、そんな彼の心をすくい取り、彼が彼なりの彼自身の人生を作り上げていくほんの少しの支えを願います。

今は、地域で暮らせる状況にある人だけが例えば生活ホームで暮らしている。町の中で暮らしていればそれがあたかも、ノーマライゼーションであるかのごとき勘違いはもう終わりにしなければいけない。町中の生活ホームにいれば「地域で暮らす」ことになるのでしょうか？家庭にいることが「地域で暮らす」ことになるのでしょうか？ある講演で生きることの要素は「余暇、働く、住まう」ことであるとの話がありました。これらの要素の必要な部分に必要な形で必要な援助がなければ「生きる」ことにはならない。

いま、彼らの周りにいる私たちの課題は、施設入所か家族介護の家庭生活かの二者択一ではない地域支援策を、着実な援助を現実のものにしていくことです。小さな一歩が、小さな試行錯誤が、数多くの試行錯誤が、新たな地域支援を導いてくれると考えたいのです。ひとりひとりに合ったひとつひとつの援助を息子と私たち家族が住むこの街に、作り育てていけるような親同士の支え合いを築いていきたいと考えます。

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