親というものは

[908] ロイド - [02/4/27 05:44]

	初めて書き込みさせて頂きます。なかなか興味深いホームページですね。これからちょくちょく覗きに来ようと思います。仕事が忙しいんで頻繁には無理ですが・・・。僕は今ＮＰＯで働いてます。引き籠りや精神障害、知的障害、そういった人たちの世話をしたり、社会参加させたり、が主な仕事です。その中には自閉症の人も結構いて、低機能から高機能まで様々です。中にはアスペルガー症候群といった、感覚障害の人もいます。今の仕事を始める前まで、自閉症なんてさっぱり分からなかったのですが、今は大分詳しくなりました。僕の知識や経験がお役に立てればと思って書き込みさせて頂きました。自閉症と間違われ易い「自分に閉じ籠もる」ですが、僕はそういった人たちも相手にしてるので、自閉症のだけでなく、色々な立場から言える事があると思いますし、色々な意見を聞きたいと思います。なんか偉そうになっちゃいましたが、純粋に情報交換や意見交換がしたいだけなので、気を悪くしないで下さいね。
		アスペルガー症候群の人で感覚障害を持っている人は多いでしょうが、アスペルガー症候群は感覚障害である、という言い方は正確さを欠くと思います。異説もありますが、アスペルガー症候群とは高機能自閉症で言語機能が通常レベルの人のことです。ＮＰＯで働いているということなのでアルバイト的な仕事なのかも知れませんが、一般の素人さんとは違うのでしょうからもう少し認識を深く持って欲しいと思いますよ・・「ＮＰＯで働いているからアルバイト的」というのはＮＰＯについて素人である私の言い方です。頭に来ませんか？ [From おやおや大家（塩入）]

[909] toto - [02/4/27 11:50]

ロイドさん！はじめましてＮＰＯでお仕事大変ですね！情報交換したくって！でしたら余計な事は書きこみされない方がいいのではないでしょうか？アスペルガ－症候群の方とも触れ合いがあるという事なのでその方に聞いていただけないでしょうか！如何して今まで食べられた物が急に食べれら無くなるのか！触感が嫌でなどは知っています味覚が変わったも知っていますもっと違う事が知りたいのです！如何したら偏食が少なくなるのか！自閉症は人其々症状が違います。親の私達だってまだ未知の世界です。何だかムシャクシャして！仕事が手につきません誰ですか！何時もサボってんじゃん！と言っているのわ！
そうです（～ε～；）サボっています（ＺｃＺ；）書きこみは、言葉で話す細かい意味が読み取れないんですだから、もっと言葉を択んで欲しいな～ぁと思います（私も人の事は言えませんが。。）ロイドさんがどんなに、いろんな障害を持つ人たちと触れ合う事があったとしても、障害児の親達には敵わないという事を判ってもらいたいんです！親たちは日々悩み、苦しんだり、時には歓喜余って泣いたりそうしてわが子を育てています！自閉症児（者）は10人いれば10人とも症状が違います。私達親たちでさえ判らない事がまだまだあります。本当に未知の世界なんです。ロイドさんが前向きに障害を持つ人達を見下すのではなくその人の気持になって接してくれる事を願います。

[911] れお - [02/4/27 23:21]

私はもう少しロイドさんのご意見をお聞きしたいです。
実際に自閉症という診断を受けている（あくまでも一部の医師の判断でしかないわけですが・・・）方とのかかわりについて、どのような事をお感じになりましたか？

[914] ロイド - [02/4/28 20:36]

	皆さんに不快な思いをさせてしまった様で、大変申し訳ありません。僕は今、自閉症その他の子を理解して貰った上で受け入れてくれる企業や商店を開拓しており、また、日本の遅れている精神医学や対応に不満を持ち、アメリカとのパイプラインを繋げたいとも思っており、彼らを一般社会で理解してもらう運動等、色々な事を組織的に行っているので、そういった意味で知識と経験、という言葉を使ったつもりでした。決して「自閉症の事を理解している」という意味ではありません。僕自身は彼らに何も出来ないし、家族の方の苦労は完全は解りません。ですが、今後生まれてくる人達には出来る事があるのではないか、と考えています。彼らの生きる場所、生きやすい社会を作りたい、そう思っています。僕達にはない、彼らの良さを活かせる社会になったら、と思います。僕は僕の立場で、言いたい事があって書き込みさせて頂いたのですが、いずれにせよ不快な思いをさせてしまった事を反省しています。皆さんがお怒りであれば、書き込みを遠慮させて頂きます。本当ににすみませんでした。
		こちらこそ揚げ足取りみたいな事を言ってしまって・・不愉快に思われたことでしょう、申し訳有りませんでした。でもちょっと言い訳を聞いて下さい。親というものは子のことだけを考えるものなのです。自分の子を何とかしたい、何とかして欲しい、そう思うのが親というものなのです。自分の子の病気・障害については徹底的に勉強もしていますから下手な専門家より知識は深い事が有る訳です。自分の子をきちんとみてもらいたくて専門家に預けているのにその専門家が親である自分より専門知識に乏しいとなるとそこに言い知れぬ苛立ちを感じるものなのです。ここで言う専門家とは医師、教師、看護師、研究者、福祉関係職員、施設職員、指導員、保育士、セラピスト、ヘルパー、ボランティア、その他諸々のプロフェッショナル＆セミプロのことです。当然専門家と言っても自閉症だけに携わっている方ばかりではありませんから専門知識の幅と深さに違いがあるのはやむを得ない事です。形としてはあなたに対する個人攻撃の様になってしまいましたが、いわゆる専門家の一人として見てしまった結果であることをご承知下さい。さて、そういう訳ですので「書き込みを遠慮させて頂きます」などと言わずにどんどん情報交換や意見交換をさせて下さい。よろしくお願いします！色々な立場から自閉症などの障害者を一般社会で理解してもらい社会参加を促進させノーマライゼーションを推し進めて行くことは重要です。親としては自分の子供だけで手一杯という人が少なくないと思いますので、親の代わりとも言える活動は大変有難いことです。親としてお手伝い出来る事があれば言って頂きたいと思います。 [From おやおや大家（塩入）]

[915] toto - [02/4/28 22:30]

ロイドさん！文字だけの世界って本当に難しいですね
自分の思いと読む人其々に感じ方が違います！とその時の感情で好意に取れたり、悪意に取れたり。。
私は、それで反省する事に・・・
その方は優しい方だったので、許してくださいましたが
また、その勘違いになったようです。
こちらこそ申し訳ありませんでした。

桜さん始めまして、今本当に大変ですね！
娘さん言葉で意思を伝える事が出来るんですね！
桜さんも、ストレス一杯でしんどい思い一杯？
私は、まだまだ勉強中なので何も言えませんが
ストレス溜めずにこちらのＨＰで発散して
すっきりして娘さんと、お話されてはどうでしょうか

イライラしてると思考能力が低下しますモンね
エッそれは！わ・わ・わたし　えらいすんません！

[916] れお - [02/4/29 01:59]

NPO・・・どっかで聞いたなあと思ったら、息子がお世話になっているスペシャルオリンピックスも１年程前にNPO法人となっておりました。自分のバイト代を地区大会への交通費にあてている大学生の皆さん、残業続きでようやくの日曜日を老体にむち打ってコーチに出てくれる社会人の皆さん、お世話になっております。今後、息子が世の中に出て行くとき必ずしもまわりの人たちは知識、理解、経験が豊富なわけではありませんから（今だって障害のこと、知らない人の方が多いでしょう？なんたって、私の家には「光とともに・・・」以外障害関係の本は一冊も無い・・お恥ずかしい・・・）ロイドさんのように障害者に目を向けて活動して下さる方がいるのは大変心強いことです。私が死んだら、息子が将来あなたのお世話になるかもしれないし（笑）今後も情報よろしくお願いします。＊アメリカとのパイプラインもお考えとのことですが、「エイブル」という映画、御存知ですか？

[927] ロイド - [02/5/6 02:44]

	ＧＷ中はキャンプを始めとするイベントで、とても忙しいです。久しぶりに書き込みに来ました。このＨＰの方々は非常に前向きだと思います。ですが障害を持つ人のご家族は様々で、親御さんにも同じく障害があるケースや、自分の子供に障害があるとは絶対に認めない親御さん (理解はしていても認めたくない or 全く理解しようとしない) もいます。それぞれ状況や考え方に違いがあるので否定はしませんが、なんか悲しくなります。酷い話ですが、私達の施設に子供を捨てに来る様なケースも少なくありません。社会が悪いのか、彼らがこの様な社会を作っているのかは解りませんが、私達としても辛い所です。色々考えさせられます。「エイブル」あんまり映画は見ないので、解りません。どんな映画ですか？レンタルであれば見てみたいと思いますが。　＞れおさん
		障害児の親は「ショック期」→「否定期」→「拒否期」→「攻撃期」→「自己嫌悪期」→「溺愛期」→「受容期」といった経過をたどるそうです。 [From おやおや大家（塩入）]