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Infoweb Who's Who の仲間 |
Date:Sun, 18 May 1997 From:Shin InfowebのWho's Whoからホームページにやってまいりました。 私の次男も自閉児で今春から養護学校に通学していますので、真剣に拝見させていただきました。 あの子たちはひとりひとり、個性がまるで違うと思うのですが 真理子さんの克明な記録はとても参考になりました。 うちの子は、発語が殆どないのですが、それでも自傷や多動性がそれほどでもなく、その点親は救われております。 このページを足掛かりに、もう一度我が子のことを考えて見たいと思っております。 Date:Sun, 18 May 1997 From:sio 自閉症の親なんて皆暗いのです・・ でも、たまには明るいふりでもしなけりゃ！ 個性と言えるのかうちの真理子は頑固です。 言葉は出ずとも雰囲気の理解はしているはずです。 Date:Sun, 18 May 1997 From:Shin ＞自閉症の親なんて皆暗いのです・・ そんなことはないと思います。 私の周囲の親御さん達は、明るい方がほとんどです。 少なくともこども達の前では。 Date:Mon, 19 May 1997 From:sio 自閉症の親が皆暗いなんてことはないですね。 ＨＰ拝見しました。 馬ソリは懐かしいですね。 ジャズが大好きのようで、随分凝っておられるようですねぇ 昔同級生でジャズ好きの生意気なのがいたのですが、同じ性格でしょうか？ やー、これもきつい冗談ですので怒って下さい。 人の趣味に難癖を付けたりしてどうも済みません。 ShinさんのＨＰからのリンク Ｃｌａｓｓｉｃａｌ ＭＩＤＩ Ａｒｃｈｉｖｅｓ 良い曲がたくさんありますね。 アルビノーニの「アダージョ」（イ・ムジチ版）とは、Ａのal_adagi.midとは別のものの事でしょうか。 Subject:Re:アルビノーニの「アダージョ」 Date:Mon, 09 Jun 1997 From:Shin 今日は、昨日の代休で早朝からインターネット三昧です。 わたしの拙いホームページを見ていただきまして有り難うございます。 私も気になって久しぶりにＣ．Ａ．のページを覗いてみましたが、 al_adagio.midのあるサーバーに接続できませんでした。 ホームページ苦労話という場所に載せているんですが不具合は特にないのですけど・・・ Date:Thu, 07 Aug 1997 From:sio ホームページはInfowebのトラブルと不具合で皆様にご迷惑の様ですが、最近派手なコマーシャルで驚いています。 秋田に私の弟が居た事がありまして秋田と言っても楢岡焼の陶器なんですが 芸術と言うよりは商売人のようでそれも良いかなあとは思っておりますが懐かしくて昔を思い出しました。 「障害」という言葉について、 それは言葉を使う人の自由でいい、と言う人も居ますが、 ＨＰ「じゃじゃ丸トンネル迷路」の意見・論点という項で私たちの子どもを取り巻く表現と用語： 「法律用語」と「役所用語」の誤訳と不適切表現について と題して札幌の岩渕進さんの投稿意見が掲載されております。 これによれば、「不適切な表現」とは、 その表現・言葉を使う側が意図すると意図せざるとにかかわらずに、 受手が「アラ、嫌な言い方」と感ずる表現・言葉をいう、とのことです。 言葉は、それを使う人の自由ではあっても、それを受ける側がどう感じるか、 ということが大事なポイントであることを指摘しています。 「障害」を「しょうがい」と表記することには、賛成は致しかねますが、 どのような言葉を使おうと、その言葉が表す実体が変わらない限り、新たな言葉が新たな差別語になっていくでしょう。 痴呆・愚鈍・魯鈍→白痴→精神薄弱→知恵遅れ→精神遅滞→知的障害→？ というのが正にその実例ではないでしょうか。 ただし、「言葉から受ける誤解」を無くすための努力は必要だと思います。 誤解を受けている言葉の最たるものが「自閉症」であることは我々のよく知るところです。 もっと難しい言葉で大変な病気、障害なのだなあと思ってもらえるような名前に変えて欲しい、という人もいます。 私自身は「自閉症」は当たらずも遠からずと考えています。 これより適切な用語が有るとしたら、もう既に頭の良い人が思い付いているはずだと思いますがねえ・・ 足の引っ張り合いではなく、お互いの正しい理解を深めるための議論は大切だと考えます。 Date:Sun, 17 Aug 1997 From:shin 秋田は朝晩めっきり涼しくなってまいりました。 あれほど暑かったんですが涼しくなってしまうと「夏の終わり」を感じてほんとに寂しいものです。 私は自閉児の親として、我が子が少しでも幸せに人生を過ごせる様に考えたり行動しているつもりですが、 私が思っている事が正しいとは限りません。 幸いにも私達夫婦は、小児療育センターでの同じような自閉児の１５人の親御さんたち、 県の教育センターでの個別相談の先生達など本当に偶然に邂逅した皆さんとの出会いの中で、 色々なことを学び、その中から彼らには今そしてこれから何が必要なのか、何をすべきなのかを話し合うことができました。 もちろん親自身が最終的に責任を負うのですが、人様の自閉の子を見ても決して人ごとでなく、 なんやかやと面倒を見合う環境の中に入れてとても有り難かったです。 そしてなんとか現在の付属養護の通学生活も５か月目を迎えて、良い先生にも恵まれ うちのＢはほんとに幸せだなと思います。 まだ発語は殆どありませんが、不鮮明ながらほんの少しずつですが最近出始めたような気がして喜んでいるところです。 ただＢとは一生涯つきあう覚悟はとっくにできているものの、やはり多少の不安はあります。 上の女の子が年頃なもんですから、Ｂがパニック状態になった時、とても恥ずかしい思いをするようです。 そのことがとても気になります。 ただこのことはいくら言って聞かせても彼女自身の問題ですし、 あるいは時間が解決してくれるかどうかもわかりませんが、とにかく今一番の悩みです。 多少恥ずかしい思いをしても、いろんな場所に行きいろんな体験をさせることが 今のＢに必要ではないのかなというのが、私達夫婦の今の方針です。 人様にはあるいは不快な思いをさせてしまったりしているとは感じるのですが、このことは続けたいと思っています。 真理子さんはお元気でおられますか。 夏休みはご自宅で過ごされてるのでしょうか。 Ｂとちがって女の子ですから、また別の面で大変だと思います。 男は仕事があってそちらに逃げ込んだりできますが、母親は学校への送迎やら私生活でのことやら １日に十数時間もこどもと接している訳ですから尚更大変です。 うちのもたまにキレたりしますが、奥様も大変なことと思います。 実家のペットの犬が今日なくなりました。 １８歳の大往生だったのですが、私の母親が可愛がってたもので気落ちしないかそちらの方が心配です。 徒歩数分なのですが、今後はたびたび行かなくては−−−−。 ペット霊園というのがあって荼毘に付して先程帰ったところです。 ヘンなこと書いて気を悪くしたらごめんなさい。 インターネットというのは顔もわかりませんし、電話と違って感情のニュアンスも伝わって来ません。 文字という記号だけですからね。 私も何の気なしに知らず知らず他人を傷つけたりしているのかも知れません。 From:sio 自閉児の親として、我が子が少しでも幸せに人生を過ごせる様にとのこと、 回りが押し付ける幸せではなく、真の本人の幸せとは何かを考えたいものです。 Ｂ君がパニック状態になった時、お姉さんが恥ずかしい思いをするようだとのこと、 自閉症の兄弟を持った者の試練ですねえ・・ うちの真理子は義務教育の日課が無くなった所為か、担当職員との相性が良いのか、最近は元気過ぎるくらいです。 夏休みも自宅には帰って来ません。 母親は毎週の面会、おやつの用意、衣服の調整、職員との対応、家事諸々で時々キレたりします。 どこも同じですねえ。 最近、園生の母親が飛び降り自殺・・ 数年前に御主人を亡くし病気がちの親を抱え自身の病苦もあり、・・ 気丈だったとはいうが何がそこまで追詰めてしまったのか？ もう限界だと見切ってしまったのか、覚悟の最後だったという・・ 先に死んだ方が勝ちだ。 誰にも解かってもらえない。何も言えない。 そういう限界知ったから自殺したんだ、と妻は言う。 暗い話題でどうも済みませんでした。 メールだけでも明るく行きたいものですが・・
Subject:新年明けましておめでとうございます。 Date:Sun, 04 Jan 1998 From:sio 大晦日のＮＨＫ紅白歌合戦で誰の歌かは知りませんが秋田の竿燈が出てきてshinさんのＨＰを思い出しました。 Ｂくんは発語の方はいかがでしょうか？ うちの真理子は言葉が逆に退行現象と言うのか、赤ちゃん返りと言うのか、不明瞭になってきて心配してます。
勿軽直折剣 猶勝曲全鉤 これは年末年始の挨拶で、或る人から貰ったメールです。 折れているとはいえ、真っ直ぐな剣を軽んずるなかれ 曲がっちまってる 鉤（こう・カギ）よりはましだぞ と、いうことだそうです。