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MAKE-A-WISH OF JAPAN |
From:rie ＨＰを少々読ませて頂き正直、心が痛んでいます。 なぜなら、私も、自分の病名を堂々とは言えない時期があり・・ 病名ですか？ てんかん、です。 心から、生まれた事を憎んだ事もありましたけれど、こんな自分を好きになって行こう、と 思うようになって、手術を受け、今は、元気で、色々な事を経験させてもらっています。 こうして、真理子さんの事を知ることができ、自分がどうあるべきか考えさせられています。 Date:Sun, 04 Jan 1998 From:sio てんかんについては発作がおこるということ位しか知りませんが 自閉症でもてんかんを伴うものが有ると何かで読んだことがあります。 脳の働きに関係があるのでしょうが脳については医学的にも未だ未知のことが多いのでしょうね。 生まれた事を憎んだ事も・・ということですが、他人には想像も出来ない事です。 もし自分が生まれてなかったなら憎む事も出来なかったでしょうし、 また、憎しみというのも生きるエネルギーにはなり得ますから この世に生を受けた事をしっかり受けとめるべきでしょう。 でも今は自分を好きになっていこう、と思っておられるとのこと、 自分を好きになれずに人を好きになれる訳がありませんからその気持ちを大切に強く生きてください。 自分に与えられたいのちを精一杯生きる事、それは生き物の義務でありよろこびであると思うのです。 Date:Wed, 7 Jan 1998 From:rie 私の場合だけで言うと、左側頭葉に原因がありました。 確かに未知の事が多いと思います。 そのなかで、手術出来たのですからそれだけで、感謝な事だと思っています。 命は、かけがえのない物です。 ただ、つい１年ちょっと前までは、恨んでいる事のほうが、多かったです。 きっと。 今は、今日１日生きる事、それを大切に思います。 てんかんであることを承知で私を受け入れてくれ、これからも世話になるだろう夫と、 ５歳ながらも理解しようと努力している娘と、特に何がある訳ではないけれど １日、１日を送れる事が最高の幸なのだと、実感しています。 そしてもう１つ、今度は自分が＜弱気をおぼえている人達＞に勇気を与える恩返しをする番だと思っています。 偉そうですね。でも、生きている、それだけで平等だとおもうんですよ。 人それぞれ、形は違っていてあたりまえ！だから、個人的意見ですが、＊障害＊とか ＊障害者＊という言葉に矛盾を感じるんです。何を基準でそういうのかなって。 同じ人間である事に変わりはないのに。私の周りにも生きる事の不安を持っている友人はいます。 その人にはなれないけど、話を聞いたりするぐらいはできるかなって思います。 Subject:自閉症は脳の障害 Date:Sun, 25 Jan 1998 From:sio 医学の進歩で脳の手術で性格まで変えられるとしたらどうなのでしょうねえ？ 人間の個性って何なんだって思いますね。 自分の性格が嫌だから別人格になります、何てことが簡単に出来たらどうなのでしょうねえ？ 美容整形みたいに自分の性格変更が自由に出来る時代が来るのでしょうか？ 自閉症は脳の障害と言われていますが将来、薬や手術で治療が出来るようになるのかどうか？ そんな時が来るまでは自閉症という障害も一つの個性として受け容れる、それが大切なのかなあと思います。 Date:Mon, 26 Jan 1998 From:rie 『ああ、同じように人間の価値をみとめたい、みとめてほしい』と思う人がいたなって。 こちらで言うとTBS ですが、“聖者の行進”と言うドラマが放送されています。 それをみていても、やっぱり弱いとされてしまうんですよ、知的障害をもつ人は。 ただ、決してそれを肯定していないところが嬉しい所です。 制作した側には、各々がもう一度考えるいいきっかけになればという志があるそうです。 私たちは、もっと彼、彼女を認めなくてはいけないと実感させられるし、 １人でも刺激をうけてくれる人が増えてくれればと、見終わっていつも思います。 ちょっと横道にそれますが、もしよかったら次のホームページのぞいてみてください。 私が参加しているボランティアのものです。 「生きられる時間がある程度限られてしまう子ども達、みんながもつ夢。 できるならかなえてあげたい。」 そんな感じです。 どんな人も、どんな痛みをかかえていても、もらった命は１つ。 さいごまでそれを生かして変な遠慮なく、まっとうできたらハッピーだと思います。 そんな国になっていけばいいのに、、、。 Subject:自閉症の子供たちの夢 Date:Wed, 28 Jan 1998 From:sio 難病の子供たちの夢をかなえるお手伝い、難しそうですねえ・・ だれにでも夢や希望や願いごとがあります。 うちの真理子の願い事 （お菓子〜が欲しい。プール〜に行きたい。お父さん〜に会いたい。水遊びやあちらこちらの探索〜をしたい ） そんなたわいもない願いごとでさえかなえられず施設に閉じ込められているのです。 難病のために夢をかなえる時間が足りない子供たち、真理子は時間だけは有り余るほどあるのですが・・ こんな子供の夢は、make a wish は、お手伝いをしてくれるのでしょうか？ 心に残る思い出となる夢の一瞬は創っても、しぶとく長生きする子は対象外なのでしょうねえ・・ Date:Thu, 29 Jan 1998 From:rie まず、ＨＰを見て下さって有難うございました。 私も話を聞き始めてから日が浅いので、１００％お答えする事は出来ませんが、解る範囲でお答えしておきます。 まず、どんな病気に有効か？ですが、基準になるリストはあります。 しかし、難病といっても、様々です。 私たちは医者ではないので、その子供がウィッシュチャイルドに該当するかどうか判断はできません。 してはいけない事です。 それを判断していただくのは、各々の主治医です。 また、MAKE A WISH がその子供の夢をかなえるには、例えば、私が 真理子さんを推薦するわけにはいきません。 私たちスタッフが動きだすのは、ご両親が申し出て下さってからなんです。 無理じいは出来ないです。 そして申し出があったら、主治医の診断をあおぎ、オーケーが主治医から出たら、 はじめて私たちは動きだせるのです。 私たちのリストからだけだと、範囲にははいらないかもしれません。 （一応、命にかかわるものということから） ただ前述したように、一概には断定できないのです。 はっきりしなくてすみません。 うまい話だと思われてしまうかもしれませんが、私は子供たちがすこしでも生きる力をふやしてくれたら、 そんな事を祈りながら、彼、彼女に接していきたいと思っています。 即戦力なれなくて、ごめんなさい。
Subject:自閉症の子供たちの夢 Date:Sat, 31 Jan 1998 From:sio To:make a wish 縁有ってホームページ拝見しました。 難病のために夢をかなえる時間が足りない子供たち、はかない命を精一杯生きて欲しいと願って、 その夢をかなえるお手伝い、素晴らしい活動だと思います。 ところで自閉症ってご存知でしょうか。 自分の殻に閉じこもり心を閉ざしていると言う訳ではないのです。 脳の障害で普通の人と感覚が違うのです。 うちの真理子は１６歳、自閉症で施設に入っています。 自傷や便こねや人の眼鏡を壊したりで職員も手をやいています。 だれにでも夢や希望や願いごとがあります。 うちの真理子にも願い事はあります。 お菓子〜が欲しい。 自分のお家〜に行きたい。 お父さん〜に会いたい。 水遊びやあちらこちらの探索〜をしたい。 そんなたわいもない願いごとでさえかなえられず施設に閉じ込められているのです。 ３歳から１８歳までの難病とたたかっている子供たちの夢をかなえ、 すてきな１日をプレゼントしたいと願って設立された make a wish 自閉症は治療する薬も手術も有りませんが難病とは言いませんし、真理子は時間だけは有り余るほどあり しぶとく長生きしそうですし、夢も希望も一度きりではすまないでしょうし、・・ make a wish は、心に残る思い出となる夢の一瞬は創っても、こんな子供の夢は、対象外なのでしょうねえ・・ Subject:せっかくお手紙いただきましたが、 Date:Mon, 02 Feb 1998 From:make a wish おっしゃるとおりお嬢様は make a wish の子供としては対象外に思われます。 ごめんなさい、何のお手伝いもできなくて。 make a wish の本を書かれた京都にお住まいのＡさん「きみの夢かなえます」は 本の中で是非ＭＡＷＪの対象外の人たちの夢をかなえたいとおっしゃっていました。
Subject:make a wish から返事を頂きました。 Date:Wed, 25 Feb 1998 From:sio To:rie 難病のために夢をかなえる時間が無い子供たち、はかない命を精一杯生きて欲しいと願って、 その夢をかなえるお手伝い、素晴らしい活動だと思います。 難病とたたかっている子供たちに、 心に残る思い出となる夢の一瞬、すてきな１日をプレゼントしてあげて下さい。 Subject:まだまだ寒さ厳しい中、お元気でしたか Date:Thu, 26 Feb 1998 From:rie お役に立てませんでしたね。 個人的には歯がゆさが残りますが、有限の中でのプログラムという事で、ご理解いただけたらと思っております。