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Loco,越前海岸の小さな漁村にて |
Date:Sun, 25 Jan 1998 From:Loco Loco（２９歳）です。 こちらは、Ｆ県のＥ海岸の小さな漁村です。 冬になると、カニを求めて多くの観光客が訪れます。 そんな所にも一人、自閉症の女の子がいます。 我が家の長女で年は５歳、名前はＲといいます。 自閉症と診断が下されたのは、昨年の３月です。 真理子ちゃんのホームページを読ませて頂くと、本当に同じような行動をしているなと思います。 Ｒも特に、水が大好きで、雨が降っていると、音もなく外へ出て行き、水たまりに座り込んで水遊び！！ 後は、「感覚好きなとこがありますからねー」と小児精神科の先生に言われたように、 結露で濡れた、窓ガラスにスリスリと手や顔をすりつけています。 １歳半になる弟がいますが、それが泣き出すとパニック。 泣き声が頭にひびくのでしょう。 排泄ダメ、食事も一人では無理、買い物してても時々奇声を発して周囲の人の注目を浴びることもしばしば。 ただし、救いなのは現在、地元の保育園に通っていて、そこの保母さん達がとても優しくしてくれ、 ひょっとしたら母親よりなついているかも。 毎日、機嫌よく保育園に通っています。 田舎の保育園なので２０人に４人の保母さんがいます。 家では娘の奇行にもだいぶ慣れてしまいましたが、外に出ると正直言って他人の目がすごく気になります。 これから、まだまだ大変なことがあるかもしれませんが、頑張っていきたいと思ってます。 Subject:私は北海道の農村育ちで Date:Sun, 25 Jan 1998 From:sio 海の有る所に住みたいと思ったこともありましたが、冷たく厳しい潮風はやっぱり向いていないでしょうねえ。 冬になると、カニを求めて多くの観光客が訪れるとのこと、北海道もカニが美味いです。 Ｒちゃんは自閉症なのですか・・ 保育園の保母さん達になついて、機嫌よく通っているとのこと、何よりです！ 他人の目は、私もこの年になってもまだ気になりますよ。 これからも気をしっかり持ってＲちゃんを見守ってあげて下さい。 Subject:Ｒについて少々お話させていただきます Date:Tue, 3 Feb 1998 From:Loco 生まれたとき、へその緒が、二重に首に巻き付いていました。 しかし、ミルクは他の子よりもたくさん飲み、順調に育つかのように思われました。 が、変に思ったのはまず首座り。 通常４ヶ月くらいですが、５ヶ月過ぎてもちょっとフラフラ。 それにハイハイなし。 お座り出来たのも、約１０ヶ月頃。 でも１歳２ヶ月で立って歩くようになったのでさほど気にとめませんでした。 だだ、食事がいつまで立っても「おかゆ」ばかり。 （２歳になっても） それに、呼んでも聞こえないかのように知らん顔。 でも、お気に入りのＣＭが聞こえるとテレビの前へ張りつきにくるので、耳はきこえているんだなと思いました。 それから、とにかく視線が合いませんでした。 ２歳半で保育園に行くようになり、最初２年間ぐらいは他の人と全く交わらず、 自分のお気に入りの場所、お気に入りのおもちゃで一人で遊んでいました。 家でも同様、それにマークやアルファベットにやたら興味を示し また、ミニカーは逆さまにしてタイヤをクルクルと手で回します。 それに、髪の毛１本で何時間も遊べます。 食事はおかゆを卒業したと思ったら、今度はミカンと一緒でなければなにも食べないのです。 毎日、ご飯はミカンのミニにぎり寿司のような感じで食べさせていました。 私たちからすれば、ずいぶん奇妙な味だと思うのですが… それに、クレーン現象といわれるもので、してほしいことがあると、手をひっぱりにきます。 保育園と保健所の勧めで、「Ｆ療育センター」へ行き、最初は耳の検査、 （もちろん異常なし）次に心理のカウンセラー、 そこのカウンセリングの先生から、一度「小児精神科医」の先生に診ていただいては ということで、診ていただいたところ数回にわたり面接 親への質問等で、 「ほぼ、間違いなく自閉症でしょう」と判定されました。 （Ｆ県では、ここにしか小児精神科がありません） 私の方も、いろいろ書籍を読んでいて薄々そうじゃないかと思っていたので、さほどショックは受けませんでした。 他の子と比べて、いろんな面で発達が遅すぎるけれど、 顔を見ても単純な精神薄弱とは違い見た目は本当に涼しげな顔をしています。 それに、何か本能の面が欠けているような感じを受けます。 例えば、小さい子でも、せんべいをあげると歯でかじって食べますが、 Ｒはかじるということがわからず、大きいまま全部、口に入れようとします。 （入りきらない場合はポイ。でも割ってやるとおいしそうに食べます） そんなＲが変わってきたのは、弟が生まれてからです。 今まで、他人には知らん顔だったのが徐々に「やきもち」を妬くようになりました。 それから、Ｒの保育所の担任の先生が昨年から変わり、とても子供にも親にも 評判のいい先生で、体を使ってはＲと遊んでくれ、Ｒはもうべっちょりといった感じです。 ただ、同い年の子には全然興味を示さない様子です。 今、Ｒは隣の部屋でオルガンで遊んでいます。 コンセントが抜けると、ひとの手を引っ張りにやってきます。 最近は「自閉症」は生まれつきの障害というのがたいぶ定着してきましたが、 以前は環境のせいにされていたことがあるとかで、その頃の親御さん方はどんなにつらい思いをしたことかと思います。 私たち夫婦は、わりと楽天的なのか、なってしまったものは仕方がない、 自分たちに出来る最善をＲのために尽くそうと思っています。 sioさんには、（先輩として）またいろいろご指導、ご相談にのって頂けたらなぁと、勝手ながら思っています。 こちらでもインフルエンザが流行っており、うちの子達もかかってしまいました。 あまりメジャーな土地ではないのでピンとこないかもしれませんが、Ｅ海岸の一番、南になります。 sioさんは、ＨＤにお勤めと書いてあったので、原子力発電所「もんじゅ」の対岸といった方がわかるでしょうか。 晴れた日だと、もんじゅのドーム状の建物が見えます。 （海の向こう９qのところにあります） 話は変わりますが、昨年の今頃は、重油のくみ取りに２〜３回かりだされました。 いまはすっかりきれいになって、岩のりなんかもとれます。 Subject:インターネット歴、１ヶ月ですか Date:Sat, 07 Feb 1998 From:sio 私はＨ８年夏にパソコン購入、Ｈ９年春にホームページ開設、 Ｈ１０年正月にホームページ第２弾開設、それでも機械は奇怪困り物です。 Ｒちゃんもお気に入りのＣＭがあるのですねえ。 マークやアルファベットに興味を示すとのこと、漢字はどうなのでしょうね。 興味を持つ物から始めればすんなり覚えてくれるかもしれませんねえ。 クレーン現象は真理子もありましたが、１、２歳で無くなりました。 北海道でも小児精神科は札幌にしかありません。 弟が生まれてから「やきもち」を妬くとのこと、真理子も 職員が他の子に掛かり切りになると不機嫌になり自傷が始まったりします。 御夫婦は、楽天的とのこと、確かに、なってしまったものは仕方がない、 そう思えるまでに年月が掛るものなのですが、自分たちに出来る最善を尽すこと、そのとおりだと思います。 原子力発電所「もんじゅ」のドームが見えるのですか、原子力には反対なのでしょうか、 事故はやっぱり気になりますよねえ。 Subject:札幌の雪祭り、冬季オリンピックに押され気味のようですね Date:Sat, 7 Feb 1998 From:Loco 真理子ちゃんは、１，２歳でクレーン現象がなくなったのですか？ Ｒはまだやってます。 今日も大好物のミカンが自分の手の届かない所にあるのを見つけ、大人の手をそちらへ押しやってました。 この前、療育センターへ行ったときは、エレベータの所で、10歳くらいの男の子が、 付き添いのお父さんらしき人に何をしろというのかは分からなかったのですが、クレーン現象してました。 自閉症といっても、もって生まれた性格それに脳の障害というのであればその病んでいる脳の箇所、 大きさも人それぞれなのでしょうね。 療育センターの主治医に「自閉症って治るものなんですか」と質問したときに、 「何ともいえません、人それぞれです」とあやふやな答えが返ってきたのですが、 いろんな書籍を読んで私なりに思ったのは、 「基本的には治らないけど、大きくなるにつれマシになるんだな」ということです。 そのマシにもピンからキリまであるから、主治医の先生があんな答え方をしたんだなぁと思います。 主人の親戚の近所にも、自閉症で養護学校へ行き、卒業後はどこかで働いている人がいると、 主人の叔母さんから聞きました。 （その自閉症の人は今、24歳ぐらいだそうですが）その人の母親が叔母さんに語ったことによると、 「その子が小さい頃は、何度、列車に身を投げて一緒に死のうと思ったかわからない」ということでした。 うちのＲの場合、生まれつきの性格がおとなしいのか、かんしゃくは割と早くおさまります。 また、親に似て、あきらめもいいみたいで、自分の持っているお気に入りのおもちゃでも、 他人にとられるとあっさりあきらめて、別のものであそび出します。 こだわりが多いと言われる自閉症のわりに、Ｒのこだわりは今のところ、さほどひどくないような気がします。 それに、以前（３歳まで）は無表情でかわいくなかったのですが、最近はよく笑顔が出てきてかわいくなりました。 だから、写真でＲを見たり、ぱっと見では、何ら障害がないかのようです。 でも、今のところ、昨年10月に療育手帳の交付をうけ、判定結果はＡ１（最重度の精神薄弱）でした。 それを見たときは、なんだかとっても悲しい気持ちになりました。 ただ、判定員の人（無愛想なおじさんでしたが）が、よく笑って明るい子ですね。 と言って、判定書らしきものの備考欄に「明るい」と書き込んでいたのがちょっとだけうれしかったです。 インターネット歴は短いのですが、パソコン歴は、１０年になります。（仕事がら） ３年もすれば、パソコンはすっかり性能がよくなり、変わってしまうので、 個人用に買うのになかなか決断出来ませんでした。 Ｒは、キーボードが好きみたいで、私がやっていると横から触りたそうにするのですが、 「ダメ」と言って触らせてあげないと、私がいない間に触った形跡があります。 （キーボードカバーが床に落ちてたりします） 真理子ちゃんは小さい頃、主にどんなことをして遊んでいましたか？。 ホームページを読ませて頂くと、うちのＲみたいにおとなしくはなかった様子ですが。 それから、今は「おとうさん」「おかあさん」とか言っておしゃべりするのでしょうか？ あっ、そうそう、原発の件、賛成でも反対でもありません。 確かに、事故を想定すれば怖いけど、原発のおかげで、貧乏なうちの村やＦ県が 潤っているのは紛れもない事実ですから。 かといって、せまい地域にこれでもかーっていうぐらい密集させるのは、素人の私からみても、 危険なんじゃないかなぁと思います。 Subject:札幌雪祭りはいつものお祭り風景ですねえ Date:Sun, 08 Feb 1998 From:sio 真理子のクレーン現象がなくなったのは自分でさっさとやった方が速いと気付いたか 待つことが出来ないのか それこそ性格的なものかもしれません。 自閉症って、本来の性格に自閉症的性格がプラスされたものかなって思います。 今日、日曜日は「どんぐりの家」の上映会があり行ってきました。 真理子が生まれた頃もあんな感じだったかなあ、とか、最近は涙もろくなったようです。 Ｒちゃんは、キーボードに触るのが好きなのでしたら「ダメ」と言っては駄目！ 自閉症児に駄目は禁句！ 触らせてあげなさい！ つながっていなくても初めは良いのです。 興味を育て上げて下さい。 キーボードに触るのでしたら何か子供向けの教育ソフトが有るのではないでしょうか？ アルファベットが大好きなのはキーボードのアルファベットかも？ 「ダメ」と言っては駄目！ と言っても駄目は駄目！ 難しいところですよねえ・・ Subject:Ｒは以前から睡眠時間が少なくても大丈夫 Date:Thu, 12 Feb 1998 From:Loco 前に療育センターに行ったとき、先生に相談したら、 「元気なら大丈夫、逆に異常に睡眠時間が多い子もいますよ」とのこと。 Ｒの場合、よる９時前に寝ようものなら、夜中の２時３時に目をさまし、朝まで遊びます。 １２時ちょっと前でいいかげんです。 先日も夜２時に目を覚まし、寝ている私の手をひっぱり、オルガンのコンセントをさすように催促、 でも、近所迷惑なので寝たふりしてました。 そしたらあきらめて、通販カタログを薄暗い中ペラペラやってました。 そして、明け方５時半過ぎにまた寝ました。 そんなことはしょっちゅうなので、こっちもほっといて寝ています。 前に、Ｒが漢字に興味はないのか？と質問されましたね。 漢字には興味なく、アルファベットとお天気マークが大好き。 あと、コニーちゃんも大好き！。 本屋さんでコニーちゃんが載っている本を見つけると、それを離そうとしないので買う羽目に… 真理子ちゃんは、今、どんなことに興味をもっていますか？ Subject:真理子の興味はひたすら食べ物！ Date:Sat, 14 Feb 1998 From:sio 真理子の小さい頃の遊びといえばおもちゃ箱を引っ繰り返して部屋中散らかすのが遊びと言って良いのか、 その玩具本来の遊び方はあまりしませんでしたねえ。 今もおしゃべりと言えるほどの会話は出来ません。 自分の要求を２語文で言うだけです。 「おとさん来る」 「おかさん来る」 「家に帰る」 「スーパー行く」 とかです。 うちの真理子も朝早い事が良くありましたよ。 眠りが浅いのか、睡眠時間は少なくても大丈夫なのでしょうねえ。 真理子の興味はひたすら食べ物！ 料理の本とか、お菓子の本も見ては破りです。 Subject:Ｒの夜遊び２連チャン！！ Date:Wed, 18 Feb 1998 From:Loco うちのＲ、なぜか土曜日、日曜日と「牛の刻参り」をするわけでもないのに、２時に起き、 朝６時前に寝て、１１時頃目を覚ますということをやってます。 昨日は、１０時に寝たので、まさかと思いきや、吸血鬼のごとく夜中むっくりと目覚め、 生き生きとして、笑い声をたてて本をペラペラやってました。 私は血液型Ａ型なので、気になって起きてしまいますがＯ型のダンナは全然気にせずいびきをかいて 寝ている幸せなひとです。 朝になって「昨日夜中、Ｒ起きて遊んでたの知ってる？」と聞くと 「えっ、全然知らない」という答えが返ってきます。 それから、今月の２０日で、私は正社員からパートタイマーになります。 理由は４月から、Ｒを週１回、40q離れたＦ市にある「Ｆ県特殊教育センター」に連れていく為です。 そこでは、養護学校に入るような子を対象に、無料で、遊びを通して機能訓練みたいなことをやってくれます。 （ブランコ、トランポリン、すべり台などがありました） 夏場にはＲの大好きな室内プールもあります。 いつも行っている「Ｆ小児療育センター」の小児精神科と同じ建物の同じ階にあるのですが、 管轄は全く別で、受付も別です。 （療育センターは県の医療機関で、特殊教育センターは教育機関で文部省管轄とのこと） それをやったからと言って、劇的に良くなるとは思っていませんが、Ｒともっとコミュニケーションをとり、 一緒に体を使って遊ぶのにいいかなぁ…ぐらいの気持ちで行こうと思いました。 どっちにしても、その次の年からは、Ｒの養護学校のスクールバスの乗り場まで送り迎えをするので、 通常勤務は無理なのです。 （スクールバスは20q離れた隣のＴ市までしかきません。養護学校はＦ市にあります。） とりあえず、今の職場そのままで、１日５時間働く予定です。 収入は減りますが、パートも気楽でいいかなとも思ってます。 それでは、今日こそ、Ｒが朝まで目を覚まさずに寝てくれることを祈りながら、そろそろ寝かしつけたいと思います。 Subject:私実は、占いにも結構、凝ってます Date:Sun, 22 Feb 1998 From:Loco 真理子ちゃん、誕生日が１２月８日でしたよね。 単純な星占いでいくと、射手座のまっただ中ということで、自由を愛し束縛を嫌う、ってとこかな。 実は私も１２月１９日生まれでギリギリ射手座です。 でも、山羊座に片足つっこみ欠けているので、射手座の割に、堅実な性格ではないかと思っています。 次に、真理子ちゃんの生まれ日８日生まれ、この８日というのは、結構激しい性格が多いのです。 一見おとなしそうに見えるひとでも、内面すごい情熱家だったりします。 ということで、当たるも八卦、当たらぬも八卦という占いですが、西暦で生年月日を教えていただければ、 「カバラ数秘術」というもので「生運数」というものをはじき出し占います。 会社などで、占うと結構当たってると評判です。 今日、Ｒはお父さんと１日中遊んでもらい、とってもご機嫌。 そして、８時半には寝てしまいました。（また、夜中に起きてきたりして…） Subject:良い運勢にして下さいね！ Date:Tue, 24 Feb 1998 From:sio 週１回、40qの特殊教育センターに連れていくとのこと、昔自分たちがしたことを これからやる人がいるのだと思うと複雑な思いですが、今も昔も変りが無いのですねえ・・ 収入の減るパートでも、Ｒちゃんとの時間は増えるのですね。 Subject:変なことを聞きますが… Date:Thu, 5 Mar 1998 From:Loco わたしは、悪いことは信じずに、いいことだけ信じておこうといういいかげんな占いマニアです （カバラのほかに、西洋占星術、四柱推命、紫微斗数、トランプ、タロット、手相、人相など）。 ところで、以前から北海道の方にお聞きしたいと思っていたのですが… 北海道ではやっぱり、「サッポロビール」が主流なのでしょうか？ 以前、沖縄へ行ったら「オリオンビール」ばっかり、どこへいっても「オリオンビール」でしたが、 北海道、それも札幌だとどこへ行っても「サッポロビール」状態なのでしょうか？ 私は日本酒が好きです。 Ｆにはおいしい地酒がいろいろありますよ。 それに、私の住んでるところは古くから「杜氏」が有名で、 冬になると灘へ酒造りに行く人が多かったみたいです。 春〜秋は漁師をして、冬は灘や伏見に酒造りというのが多かったみたいですが、 今の若い世代になって隣の市まで働きに行くサラリーマンがほとんどで、杜氏もすたれています。 Subject:北海道ではやっぱりサッポロビールが地元のビールって気が Date:Fri, 06 Mar 1998 From:sio サッポロビールも工場が隣の恵庭市に移ってしまいエニワビールに変えろって札幌市長が言ったとか・・ 呑み放題コースは「キリン」が多いから安いのかも？ ドライ以来アサヒの快進撃が続いているようですねえ。 Subject:久々に「自閉症」について考える Date:Sun, 8 Mar 1998 From:Loco 札幌はやはり、「サッポロビール」でしたか… 全国的には「アサヒ」が「キリン」を上回ったとの噂ですが… 真理子ちゃんのホームページをもう一度拝見させていただきましたが、なかなか、 子供の頃からはなばなしい感じですね。 大変だった様子が、紙面からも伝わってきます。 うちのＲがこれからどうなっていくのか、わかりませんけれど… 保育園では機嫌良くいつもニコニコなので、保母さんがうちの親戚の人に 「Ｒちゃんいつもニコニコなのに、本当に自閉症？」と言ったらしいのですが、 小児精神科の専門の先生がおっしゃるのだから、そうなのでしょう。 また、そうおっしゃった保母さんは、去年配属でＲの保育所入りたての頃の様子を知らずに 今の状態だけを知っているからだとも言えますが… （入りたての頃は笑顔など微塵もなく、いつも無表情またはムスッとした顔でした） また、世間では「自閉症」というと、「暗〜い」というイメージがあるみたいですが、 「自閉症」がそもそもは「認知障害」であるということを思えば、 必ずしも「自閉症」イコール「暗い」は結びつかないのではないかと思います。 それから、会社の後輩がこの前「私の友人も自閉症で、他人と打ち解けられずに、 自分の殻に閉じこもっちゃうんです」とか言うので話を聞いてみると、それは「自閉症」という障害ではなく、 ただ単に性格的なものでしょうといった感じでした。 どうも、世間の人は「自閉症」を誤解しているような気がします。 Subject:facilitated communication Date:Sun, 08 Mar 1998 From:sio 自閉症の経過は３年と１０年が一つの目安のようで、真理子も１０歳ころには多動がややおさまったのですが、 １６歳になってもまだまだ先は見えません。 真理子も機嫌良い時はニコニコなので、安心して近づくとさっと眼鏡を掴み取ったりするので、油断できません。 世間でのイメージは「閉じこもり」で、認知障害なんて全然知らないのではないかと思います。
Date:Wed, 1 Apr 1998 From:Loco うちのＲは、今、懐中電気型のピカピカ光って、ジャカジャカ音の鳴るおもちゃに凝っていて、 朝起きてから夜寝るまで、お風呂以外はずっと持っています。 電池がなくなってきて、音が鳴らないと、ほおり投げておこりだします。 「ついたて」にやつあたりし、壊してしまいました。 おかげで、うちは、最近電池をいっぱい買いだめしています。 真理子ちゃんは、今、食べ物以外はどんなことに凝ってますか？ 今、保育園は春休み。 私が仕事に行っている間は、おばあちゃん（うちの母）が、Ｒと弟の子守り。 でも、ついついＲのほうはほおっておかれ、ジャカピカおもちゃより、外の雨の水たまりに誘われて、 ふらふら〜っと外に出てゆき、雨の中、水たまりにべったり座り込んでいたそうです。 それも、午前と午後に１回ずつ… 会社から帰ると、ばあちゃんの小言の嵐でした。 水たまりはまだ良いけれど、家の前の国道のむこうには、広大な日本海が広がっています。 Ｒがもう少し大きくなって、それを発見したら気をつけなければ… この前、療育センターに行ったとき、小児精神科の先生が、 「自閉症の子が、病気で亡くなることはあまりないけれど、事故で亡くなることは時たまありますねぇ」 などと言ってました。 Ｒは水にご執心だけど、自動車好きな子もいて、走っている自動車めがけて走り出す、 なんてのもいるそうで、事故にはくれぐれも注意しなければ…と思っています。 Subject:北海道にも、もう春はおとずれましたか？ Date:Tue, 28 Apr 1998 From:Loco ４月に入り、Ｒと「特殊教育センター」に週１回通っています。 「遊戯療法」が中心ですが、ブランコ・トランポリン・すべり台と本当に楽しそうに遊びます。 夏場には、家庭用お風呂の１０〜１５倍くらいの温水プールもあるそうで、水が大好きなＲにはもってこいです。 私としては、Ｒと一緒に「遊びに」行っているという感覚です。 ６月頃には、来年Ｒが入る予定の「Ｆ南養護学校」を見学しに行くことになっています。 健常児でない子供をもつことによる苦労はありますが、逆にＲみたいな子供を持ったおかげで、 今まで知らなかったことを知ったり、いろんな人と巡り会ったりと、新しい世界が現れたことは、 自分の人生にとってプラスではないかと思います。 sioさんが、真理子ちゃんのことで「一番つらかったこと」と「一番うれしかったこと」は何ですか？ 良かったら教えて下さい。 Subject:ようやく桜が満開です Date:Wed, 29 Apr 1998 From:sio 「遊戯療法」ですか。 ブランコは真理子も大好きでした。 真理子のことで「一番つらかったこと」と「一番うれしかったこと」ですか？ 一番つらかった事は、 真理子を入院させなければならなくなってしまったことです。 親の一生の負い目となって背負っていかなければならないのでしょう。 一番うれしかった事、 そう、何でしょうねえ？ 真理子が３歳、岩見沢から札幌に転勤が決まった時、 引越し準備に掛かりっきりになるので真理子を一時、静療院に預けた事が有りました。 引越しが終り真理子を迎えに行った時、暫らくぶりの再会で 今迄見たことも無かった嬉しそうな表情を初めて見せてくれたのです。 母親は感激して涙ぐんでいましたねえ・・ Subject:特殊教育センターはお金持ち？ Date:Fri, 1 May 1998 From:Loco 今日、木曜日は「特殊教育センター」の日。 またまたブランコ＆トランポリンで笑顔満面のＲでした。 今日は変わったものもさわらせてもらえました。 それは… 何と「パソコン」。 うちでは「メッ！！」とおこられるキーボード＆マウス。 特殊教育センターでは障害児用にMACのパソコンがあり、お絵かきソフト（ＣＤ）まで用意されていました。 マウスでなくても、画面に指タッチで線が書けます。 そして、「消しゴム」機能のなかで「爆弾」の絵のアイコンがあり、そのモードにすると、 画面にタッチすると「スドーン」と爆弾音のあと白黒の波紋状の円が出て画面クリアされます。 Ｒはこれが気に入って画面タッチしてました。 最近は進んでるんだなぁと思ったのと、「特殊教育センター」はお金持ちだなぁ 感心（！？）してしまいました。 でもパソコンもいいけどやっぱりブランコの方が楽しそうでいい表情でした。 ところで、sioさんの「つらいこと」をむしかえすようで申し訳ないのですが、 真理子ちゃんの入院って、足のけがの入院ですか？ （ホームページを見せて頂いたら、治ったかのように見えたら、化膿してきたと書いてあったと思いますが…） 私はＲのことでつらかったのは、保育所入り立ての頃、まだ「自閉症」の判定が下されていなかった頃、 他の子と比べずいぶん遅れているＲを何とか他の子に追いつかせようと必死にもがいていた頃が一番つらかったです。 今は、マイペースというかＲなりのペースで少しずつの進歩でも素直に喜べるようになりました。 そして一番うれしいだろうの未来予想は、Ｒが私のことを「おかーさん」と呼んでくれる日。 （Ｒは今はまだ、まともに聞き取れる言葉は話せません） そんな日がくるとどんなに嬉しいだろうと想像しています。 （はたして、くるかどうかも分かりませんが…） Subject:退院の無い入院 Date:Mon, 04 May 1998 From:sio 真理子は今１６歳、 法律上はお嫁にも行ける年齢です。 娘を嫁がせる時、父親はとてもつらく悲しい思いをするものなのでしょうが、 幸か不幸か そんな経験はしなくても済むことになるでしょう。 いつまでも娘のままでいてくれる、それが真理子の最大の親（父親）孝行なのでしょう・・ 真理子がまだ５歳、 学校にも入る年齢ではない幼い子供だというのに 「退院の無い入院」をさせなければならなかったこの「別れ」が 娘をよそに出す花嫁の父にもましてつらく切ないものだったのです。 これは、「子供を捨ててしまった親」として一生の負い目となって背負っていかなければならないのでしょう。 それは、 昭和６２年の事で、精神科の専門病院で小児精神科がある市立札幌病院付属静療院への入院でした。 入院当初の４、５年位はたまに家に連れて帰って来る事も有りましたが、今は全く有りません。 面会に行くたびに「家に帰る」と言われるのがつらくてなりません。 家に連れて来たとしてもウンチをつかんで塗ったくり始めたら もう父親（私）の力でも抑えられないくらい力が強くなってしまい着替えもさせられません。 Subject:「入院」の意味、勘違いしてました Date:Wed, 6 May 1998 From:Loco 「入院」の意味、勘違いしていてすみません。 ５歳といえば、今のＲと同じ年ですね。 幼い我が子を「入院」させるとしたら、自分におきかえて考えると、言葉には表せないつらさと、また、 そうせざるをえなかった状況というのも本当に大変だったのですね。 うちのＲは最近やっとオマルに座らせれば、おしっこorウンチをするようになってきました。 （スボン、オムツは大人が脱がせます） 最近オムツの中にウンチが出ると気持ち悪いのか、ズボンとオムツを自分で脱ぎます。 ここまでは、いいんですが、まだおしりについてるウンチが部屋に点々と落ち、 そのまま廊下でおしっこして、足でいじくりまわしてたりします。 Ｒはウンチはあまり興味なさそうですが、おしっこは「大好きな水の仲間」なのか、手や足でいじくります。 なんだか、ぼけ老人を思い出させるのですが、ぼけ老人は、たいてい 「にくたらしいしゅうと」と相場が決まっていますが、かわいい我が子なのでまだ我慢という気持ちと、 しょうがないなぁというあきらめの気持ち半々です。 （自閉症の子供を持つ人の苦労を聞いているので、うちはまだまだかわいいものと思うようにしています） 私の場合、勤めに出ていることと、母と同居しているという点で、 だいぶストレスから逃れられているのだと思いますが、sioさんの奥様のように四六時中、 Ｒと一緒にいたら、ひょっとしてノイローゼになってしまうのでは…と考えたりもします。 Subject:この世の地獄 Date:Sat, 09 May 1998 From:sio 前世や来世を信じる人の中には「あの世で地獄に行くよりは、この世で地獄に行く方が良い。」 などと言う人もいますが、煩悩の凡人は現世の極楽を望み、悩むのでしょう。 健常でない子供を持ったことを、自分の人生にとってプラスに変えられれば素晴らしいと思います。
Subject:養護学校を見てきました〜 Date:Mon, 22 Jun 1998 From:Loco 先週の金曜日、主人と二人で、Ｒが来年から通うことになるであろう、 「Ｆ県立Ｆ南養護学校」へ見学に行ってきました。そこは、県内では最大で、 小学部、中学部、高等部で合わせて１７７名の障害児達がいます。 内、自閉症・自閉傾向の子供は３３名です。 建物はちょっと古く天井が低かったです。 小学部は１クラス５名編成で先生が２名でした。 授業といっても遊び中心で保育所と変わらないですね。 ほんとうに、いろんな子供達がいました。 見るからに障害児な子、何の障害か分からないような普通っぽい子、人なつっこい子、逆に警戒心あらわな子。 一度にこんなに大勢の障害児を見たのははじめて。 人間の悪い癖で、ついつい自分の子と比較し、 「あの子からみれば、うちのＲはまだましかな〜」なんて思ったり、 「来年からここでうまくやっていけるのかな… 男の子がいやに多いみたいだけど、いじめられないかな…」なんてちょっぴり心配したり。 先のことは、「神のみぞ知る」ことなので、今から心配しても自分の精神衛生上あまり、 よろしくなさそうなので深くは悩まないようにしてますが、うちの主人曰く、 「来年から、Ｒをあんなとこに入れると思うと、なんでうちのＲが…って、 仕事中でも考えると可哀想で泣けてくる」なんて言うので 「あんなとこっていう言い方は通ってる子に失礼やよ、Ｒにとっては、 いいとこかもしれんのやで…」などというやりとりもあります。 良いか悪いかなんてことは、すぐには分からないものですよね。 Subject:Ｒちゃんの弟さんはどうでしょうか？ Date:Fri, 04 Dec 1998 From:sio 悪い癖で、ついつい自分の子と比較しますよねえ・・ 「あの子からみれば、まだましかな〜」なんて思ったり、 「神のみぞ知る」ことなので、今から心配しても、良いか悪いかなんて分からないものですよ. Ｒちゃんは「Ｆ県立Ｆ南養護学校」を気に入っているのでしょうか？ 自閉の子どもの兄弟たちの問題、兄弟たちの中には、 親の愛情を十分に感じる事が出来ず、自閉の兄弟に辛く当たってしまう子、 なかなか親やその他の人に心を開こうとしない子、小さいのに母さんが自閉のお兄ちゃんに つきっきりなのを寂しそうに見ながら、お母さんに甘えるのを我慢したり・・ Ｒちゃんの弟さんはどうでしょうか？ Subject: ＫはＲに遊んでほしい… Date: Mon, 7 Dec 1998 From: Ｌoco Ｒは来年春から養護学校、２回ほどＲも連れて見学に行きましたが、Ｒは体育館の巨大トランポリンが大のお気に入り。 高さが１Ｍくらいなので、自分ではあがれず、その日の担当の先生の手を一生懸命引っ張っては押しやり、のっけて〜の催促。 のって跳び始めたら最後、もう降りようとしませんでした。 （約２時間、ぶっ通しでとびつづけ、汗だくになりました） さて、Ｋクンですが、今、Ｒと一緒に保育園に行っています。 家でも保育園でも、お姉ちゃんの後をついて歩いています。 もちろんＲは全然相手にしてないのですけどね… はたからみると、ふられっばなしのＫクンの片想い、といった感じです。 かまってくれないお姉ちゃんでも好きなのでしょうね。 それから、Ｋはとっても甘えん坊で、すぐ抱っこ。 Ｒを私が抱っこすると「ひーん」と言いながらＲを押しのけ自分が抱っこされます。 （というか、うるさいＫがよってくるとＲが逃げていってしまうといった感じです） だから、我が家の場合、どちらかというと可哀想なのはＲの方かな？ でも、Ｋも１つ可哀想なのは、寝るのがおばあちゃんとという点かな。 Ｒは川の時の真ん中で、しかも私と一緒のおふとんなんですけどね。 （理由は、Ｒの睡眠が一定せず、夜中でもさわいで、Ｋを起こしたりふんづけたりする恐れがある為） だから、まぁ、うちの場合、Ｒだけに愛情が偏っているということはないと思います。 （Ｋが、大人の愛情獲得に熱心なせいもありますけどね。我慢するようなタイプじゃないので） それから、うちのダンナが「おれ、○○さんのあの言葉がどうしてもこびりついて、忘れられないんだ… もし思っていても、あんなこと他人の前で言うべきでない」と言ってたことなのですが… 同じ地区のＲの２つ上に、Ｔくんといって「脳性マヒ」で養護学校に通っている子がいます。 その子の父親が、保育園の夏祭りの時に飲んでいてポツリと 「オレ、ＴよりＲｅ（Ｔくんの弟）の方がかわいいんや」と言ったそうです。 それが、とてもうちのダンナの気にさわったみたいです。 「オレは本当にＲもＫも同じくらいかわいい」とダンナは言います。 （私から見ると、どちらかというとダンナはＲの方をかわいがっているように見えます） 上の話から、私はダンナと違った見方をします。 ダンナはたぶん、上の話のおとうさんが、障害のある子供より、健常児の子供の方が かわいいととったのでしょうが、ひょっとしたら、この家庭でも、御多分にもれず、 お母さんがＴくんにつきっきりで、Ｒｅくんが寂しそうなのを見ている父親だからこそ、 そういう言葉が出たのかな？ という気もします。 うちは、どちらかといえば、Ｋが私にべっちょり〜ＲがＫの見てる前で かわいがられていようものなら、撃退にかかります。 だから、ダンナがＲをかわいがるという図ですね． TOTALで見て、家族内で兄弟に愛情配分のバランスがとれていれば問題ないんじゃないでしょうか？ でも、兄弟の問題って、別に障害児を持つ家庭だけでなく、一般の家庭にもゴロゴロ転がっているもんだ と思うのですけどね。 （親の期待と愛情を一身に集める兄と、グレて不良になる弟なんてＴＶドラマでもよくあるパターンですよね。） 私が今気になっているのは、Ｋがもう少し何でも物事が理解出来始め、自分のお姉ちゃんが、 他の子供と違うところがあるのに気がつきはじめた時、説明に困るなぁ〜 どうやって説明したらいいのかな？ Subject:子供同士、自然に任せておけば良かったかと反省 Date:Sun, 13 Dec 1998 From:sio 兄弟の問題って、確かに、障害児を持つ家庭だけでなく、一般の家庭の問題と同じですよね。 Ｋくんが、お姉ちゃんが、他の子供と違うところがあるのに気がつきはじめた時、 どうやって説明したらいいのか、気になっているとのことですが、ありのまま事実を説明するしかないと思います。 もう昔の話しですが、うちの真理子も兄のＡも小さかったころ、親の取り合いもあったかも知れませんが、 たまたまお菓子の取り合いをやっていた時、「真理子は障害で何も分からないのだから・・」と、 兄のＡに譲らせたことがありました。 それ以来、妹思いの良い兄になったと思っておりましたが、他人を思いやることが、 自分の抑制に繋がってしまったのか、大きくなってから、自己主張の無い頼りなさが、 目に付くように成りました。 子供同士、自然に任せておけば良かったのか、とちょっとばかり反省しております・・ 兄が小学生の頃 ｢おまえんとこ障害者いるべ｣などと言われていたようです。 言った方はそれほど悪意があった訳でもないのでしょうが、言われた方はそれなりにうけ取ってしまい、 つらい想いをしても家族に話しもせず独り耐えていたのでしょう。 親としては何もしてやることが出来ませんでしたが、障害の有る兄弟を懸命に育てている親を見ながら 自分なりに理解し納得していったのでしょう。 Subject: 当たるも八卦、当たらぬも八卦といわれる占い Date: Fri, 18 Dec 1998 From: Ｌoco 占いは好きでも信じる訳でなく、参考程度。 運命は自分で切り開いていくものですよねー。 Ｒが私の子供として授かったのも、また運命。 これを良い方向に導くか、悪い方向へと転落していくかは、物事の見方、考え方１つで変わるものだと思っています。 いろんな見方、考え方が出来るように、いろんな人と会って、考え方、生き方というものを学びたいと思っています。
Subject:こちらは、さくらが満開を通り越して、桜吹雪です Date:Wed, 14 Apr 1999 From:Ｌoco うちのＲは、４月７日から「Ｆ南養護学校」に通っています。 自家用車と途中からスクールバスに乗って、片道１時間半かけて通学しています。 今年の新１年生は男５名、女２名の計７名です。 うち、自閉症児は５名！！ （自閉症児はＲ以外は男の子ばかりです。） 養護学校に小１から入る子は少ないみたいです。 たいてい特殊学級に入れて、中等部、高等部から編入するパターンが多いようです。 （中等部、高等部の新入生はそれぞれ２０名ぐらいいました） Ｒは今のところご機嫌で学校に通っています。 朝は６時に起こして準備するのですが、学校に着けばいろんな遊び場があり、 特に体育館の巨大トランポリンが大のお気に入りのようです。 Subject:差別心について Date:Sat, 08 May 1999 From:sio 或る掲示板での発言 「・・・ありのままの、貴方達を知りたいです」 この一言にアスペルガー症候群の人達をひとまとめにして 見下しているようなニュアンスが感じられるのですが、どう思いますか？ Subject:深読みすると… Date:Thu, 13 May 1999 From:Ｌoco 私はsioさんの感じたようなニュアンスはあまり感じとれませんでした。 でも、まぁ、考えようによっては、自分は「健常者」なので、アスぺの人たちのことは理解できない だから、あなた達の頭の中を覗いてみたい… それから、アスベの人々をモルモット的感覚で知りたがっているような感じ… 「自分はあなた達と違うんだー」「あなたたちは別世界の人」 たぶんこの人は自覚していなくても、自分が一段上にいるという感覚が潜在的にあるのかもしれませんね。 最初ちょっと読んだだけでは、 「どこに差別心が潜んでいるの？」と思ってしまったのですが… 差別と言えば、 最近、ある本を読んで、特殊学級（特殊教育）に対する考え方が、日本とアメリカでは全然違うのに驚きました。 日本人の多くは「差別」と考えることが多いのですが、アメリカでは、その子のレベルに応じて 特殊教育を受けるのは「子供の当然の権利」と考えられているようです。 （私は、アメリカ式考え方に大賛成です） Subject:季節の変わり目だからかも？ Date:Mon, 18 Oct 1999 From:Ｌoco Ｒが養護学校に通うようになってはや半年が過ぎようとしています。 春〜夏にかけては、毎日水遊びを楽しんでいたようですが、今は涼しくなったからか、 飽きてしまったのかあまり喜ばないようです。 夏休みはウチの母がＲをみていたのですが、Ｒはほっぽっとかれて退屈なのか、 何度かウンチ遊びをし、母が悲鳴をあげていました。 （９月から学校が始まったらおさまりました） ※ところが今度は… ここのところはＲは泣き虫病にとりつかれたかのごとく、ちょっと気に入らないとすぐ泣きます。 （気に入らない原因が分からないこともある） 自我の芽生えかもしれませんが、あまりに泣くのでつい「泣くなーっ！」と叱ると、 こっちの顔を眺め泣き止みます。 でも、しばらくすると又泣き出します… どうしてこんな泣き虫になってしまったのか困っています。 何か良い方法＆泣き虫病の原因について知っていることがあれば教えてください。 学校の先生に言わせれば、「季節の変わり目」だからかも？ Subject:父親の溺愛 Date:Mon, 25 Oct 1999 From:Ｌoco そうですね、泣くのは子供の特権ですよね。 大人でも女はその特権を少しは持っている気がしますが、 男のひとにはその権利はあまり認められていないようですものね… でも、なんとかＲの泣き虫は１０月２０日あたりから納まりました。 どうも、学校での「文化祭」の練習が嫌だったみたいで、 「文化祭」が終わり、通常の学校生活に戻ると、だんだん納まってきました。 「文化祭の練習」で学校生活のリズムが狂いストレスがたまったのでしょう。 そういえば、「体育祭」のときも泣きはしなかったものの、 自分の顔を手でひねくりまわし、不快感をあらわにしていました。 どうも学校行事はきらいみたいです。 Ｒは相変わらずオムツはとれず（学校では普段つけずに訓練中）、 言葉もほとんど出なくてクレーン現象やっています。 でもうちのダンナはＲがかわいくてかわいくて仕方ないみたいです。 このあいだも寝ているＲに向かって… 「おまえのいない人生なんて考えられない。 もしおまえが先に死ぬようなことがあったら、お父さんも一緒にいくでな」 と言っていました。 私は正直言って、そこまで溺愛できません。
Subject:すくすく成長中です Date:Tue, 18 Jan 2000 From:Ｌoco Ｒは毎日元気に養護学校に通っています。 まだ、オムツとれていません。 言葉はほとんど出ません。 食欲はとめどなく… ガラスの結露なめなめ、頭からびしょ濡れになります。 家から脱走、オムツに手を突っ込みウンチを触ったりと悪いこともたくさんやってすくすく成長中です。 Subject:記録的大雪です Date:Sat, 26 Feb 2000 From:sio 今年はあまり雪は多くありません、と書いたのですが、２月になってからどっと降り出して記録的大雪となり、 ２月の２４時間積雪量として統計開始以来の最大値を記録したという報道がされています。 汽車やバスも半分くらい運休で、我が家も大雪に見舞われ雪かきが大変でした。 うちの真理子が１３年にも渡って親身なお世話になっていた静療院の先生が３月末で退職されることになりました。 定年ではないようですが、院長という重責にお疲れのようでした。 まっ、我々障害児の親はやめる訳には行きませんが・・ Subject:こちらもしつこく降ってます Date:Sun, 27 Feb 2000 From:Ｌoco Ｆの方も大雪ではないものの、いつになったら終わるの？この雪〜〜って感じでダラダラと降ったり止んだりしてます。 昨日の朝も玄関前が凍っていて、すってんころりんと転んでしまい、ケガはなかったものの肩に青アザが出来ました。 今朝は起きたらＲが「目イボ」になっており、お岩さんみたいでびっくり！！ 明日、目医者につれてかなきゃ。 ただ今、家族旅行を計画中です。 ３月の１８〜１９日に伊勢・志摩方面に行こうと思っています。 もちろんメインは「志摩スペイン村」 Ｒは過激な乗り物が大好きで、親の方がヒーヒーになります。 地元の小さな遊園地では、Ｒ得意のクレーン現象でせがまれて海賊船に６回も乗りました。