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悩める親たちから ２ |
Date:Wed, 01 Apr 1998 From:Ｋ.Ｋ ♀ 我が子も自閉症です。 小学校２年生の男の子です。 多動で、いまだ会話になる言葉は出ません。 幼児期に病院へは行っていましたが、今は行っていません。 というのも、ここだ！という病院が、見つからないのです。 ようすを見ましょう、とか、なかなか具体的なことを言ってくれません。 学校だけでは少し不安なので、病院をインターネットや雑誌などで、探してみます。 学校は身障学級で、ダウン症と自閉症と半々ぐらいの学級です。 クラスは、自閉症の子ばかりですが、ダウン症の子は人とのかかわりが好きで、うちの息子とよく遊んでくれます。 自閉症の子は人とのかかわりが苦手なので、自閉症ばかりの学校はあえて選びませんでした。 Subject:正しい選択と思います Date:Sat, 11 Apr 1998 From:sio 北海道では養護学校でさえ思う所に入れず、毎月３００Ｋｍのドライブをしなければならない人もいるのです。 自閉症ばかりの学校はあえて選ばなかったという選択は良かったと思います。 人とのかかわりは苦手でも、何のかかわりも無ければ進歩も無いと思います。 知らんふりのようで実はよく見ているところがあり、うちの真理子も中学までは普通の子（登校拒否） と一緒の暮らしでそれなりに色々刺激を受けていたのですが、今は重度の自閉症の子ばかりの施設なので 退行して言葉が不明瞭になってしまっています。 Date:Mon, 13 Apr 1998 From:Ｋ.Ｋ 息子には１歳上のお兄ちゃんがいて、お兄ちゃんにも色々悩ませる事が多いのですが、 兄弟 仲がいいので それだけでも 救いになっております。
Date:Sat, 8 Dec 2001 From:hiroshi 長男が自閉症児です。 5歳で来年は小学校に入学の年になりました。 私どもは比較的早く、１歳半になる前くらいには自閉症の診断を受けました。 医師は「様子を見る」との親を突然のショック状態に突入しないような配慮をかなり長く続けていましたが、 ものの本を読めば自分の子が通常かどうかはわかる話なので、 早くちゃんと言ってほしいと催促してそのような診断をもらったものです。 真理子ちゃんと同じくうちのＭも以前はおとなしくいつもニコニコ笑っているような子でありました。 今でも児童相談所や病院の通院仲間の壮絶なそれぞれの自閉症児の親からは おとなしくて手がかからなくてうらやましいわなどとよく言われます。 しかし彼らはどうにかこうにか進歩というものが見られるに対し、Ｍは１歳までは全く健常児で、 通常より進んでいると思われる位の成長があったのに、今はその当時より全くわけがわからなくなってしまっているのです。 折れ線型なのです。 よって段々自傷行為が激しくなり、今は顔は真っ赤に腫上がるまで叩きつける毎日です。 勿論傷も絶えることはありません。 毎日自分の顔を叩きつける様子を見て母親はしくしく泣いております。 本当に暗い毎日で、姉がおりますが彼女が可哀相でこれからどうして生きていったらよいのかと悩みつづけております。 一歳半当時より何かができるようになったものはありません。 精一杯かわいがっておりますが、今は本当に生きる価値があるのかとまで考えるようになってしまいました。 加入しているサークルでも皆さんにいつもご迷惑ばかりかけているのに完全に受け入れていただいていることを考えると、 自分たちは甘いと感じざるを得ません。 しかしどうにも辛い未来が全く見えない。 どうしてよいかさっぱりわからない。 そんな毎日です。 Subject:先は長いのです。ゆっくり行きましょう Date:Sun, 09 Dec 2001 From:sio 「生きる価値」などということは人間が決めるべき事ではないと思います。 「未来が全く見えない」・・ 誰だって先の事など分かりはしないのです。 今この時を精一杯生きること、ですね。 Date:Sun, 9 Dec 2001 From:hiroshi 自閉症というものの診断はあまり古いものではないし、また まだ研究されていないからでしょうが 病院の対応も不十分であり、また全くトンチンカンな診断もあります。 私どもが良く見聞きする話は頼りにすべき医療機関の理解の無さであり、 社会に受け入れられるのはまだその先である という現実であります。 考えれば考えるほど迷宮に迷い込むばかりの毎日ですが、 sioさんの考え方は全くその通りで そんな風になりたいと思っております。
Date:Fri, 14 Aug 1998 From:Ｋ.Ｉ ♂ ２７歳になるのですが昔の嫌なことを思い出し、イライラして自分のほっぺたをつねったり、手首をかんだり、 頭をビンで叩いたり、が、１５年程なおりません。 Date:Sat, 15 Aug 1998 From:sio うちの真理子も小学後半から中学まで自傷がひどかったのですが今は落着いています。 義務教育的課題が無くなり好き勝手に過ごしている所為かも知れません。 でもいつ又始まるか分かりません。 ２７歳で昔の嫌なことを思い出し、イライラしているとのことですから 気分転換させれば良いのかも知れませんが難しいですね。
Date:Sun, 30 May 1999 From:Miya 私の子供はＫと言いまして、３歳８ヶ月です。 ついこの間、自閉症だと診断を受けました。 Ｋは８ヶ月になっても、お座りができなくていろいろ検査をしました。 結果、どこも異常がないと言う事でしたが、もうちょっと大きくなって 個人差に入らなければ知的障害です、と言われショックでした。 今、療育センターに通っています。 そこで自閉症ぽいかもしれないと診断を受け、自閉症って何、Ｋはただの知恵遅れじゃないのと思いながら、 本屋に行きまして自閉症と名のつく本を一冊残らず買いました。 最初に入ってきた情報があまりにも、極端すぎたのでＫは自閉症ではないと思い込んで居りましたが、 そのうちにいろいろ分かってきて、今は本格的な自閉症児です。 Ｋの自閉症的症状はおおむ返し、繰り返しの行動、自傷が目立ちます。 Ｋの都合のいいように知恵が働くので、困ってしまいます。 Subject:知恵比べ Date:Sun, 30 May 1999 From:sio ショックの連続で、投げ出したい気持ちと、強くなりたい気持ちの繰り返しとのことですが、 本当に投げ出してしまっては困りますが、時には開き直る事も必要ですよ！ 奏ちゃんの都合のいいように知恵が働くので、困ってしまいます、とのことですが、 知恵が働くのは良い事です。 大人の知恵を振り絞って一緒に知恵比べなんてどうでしょう？ Date:Wed, 23 Jun 1999 From:Miya 実は、おむつ外しの事なんですが、．．．．． いろいろ試してみた結果、今は垂れ流し状態と言うんですか、出る前に教えてね。 とやっています．．． Ｋはそれを良い事に「お母さん、おしっこ」と言うんですが急いで駆けつけると 「ビデオ、巻き戻して」など違う用件で呼びつける事が多くて、困っています。 トイレに行き、補助便座には座るのですが一度もトイレではした事がありません。 出そうになると、自分でおむつをはきます。 親のトイレに連れて行くタイミングが悪いのか．．．．． いまさら、これだけ遅れているのでなるようになるだろうと思っているのですが、 ただ近くのプールに行き楽しませてあげたいのです。 そこはおむつをしている子供はどうしてもダメらしく、この事があり 外すんだと毎日やってはみたものの思うようにはいかないと言うのが現実です。 考えて見たら、女の子は大変です。 真理子さんの時はどうだったのでしょうか？ Subject:難しいですが・・ Date:Thu, 24 Jun 1999 From:sio おむつ外しの事で垂れ流し状態と言う事ですが、何か良い方法を考えなくっちゃ・・ プールに行く時は外して行って帰りにすれば良いのでは？
Date:Mon, 12 Feb 2001 From:36歳の男性です うちは7歳になる娘と 3歳になったばかりの自閉症の息子がいます。 1歳半検診の際 自閉傾向がある？ と なんとも不思議なことをいわれ 3歳になる数ヶ月前に自閉症の診断が下りました。 現在 障害者福祉協会の方に親子で週3日かよっています。 最近になって自閉症特有の症状がでてきて将来のことが不安でなりません。 障害者に対して行政がいかに冷たいかということを痛感しています。 バリアフリーなどといいことを言ってますが 保育園にしても障害をもった子より 共働きしている家庭の子のほうが優先して入園できるんですよ。 先日も保育園に入る集団面接があり家内が面接官に対して障害のことを話しても あくびしながら聞くありさまです。 泣いてしまった家内に対して面接官は 就労証明書をもらって下さいの一点張り。 週3回 親子で障害者福祉センタ-の教室にかよって働けるわけないのに。
Date:Fri, 04 Jun 99 From:KUN 私４０歳の２児の父です。 下の子供が１歳半で医者から自閉症と診断されてそれから夫婦そろって悩みに悩みました。 しかし、不思議なことが起こりまして、６歳の頃完治してしまったのです。 不治の病と聞いていましたが、こんなこともあるのだと今では楽しい日々を過ごせるまでなりました。 今までの経緯について簡単に説明します。 １歳半：医者から自閉症と診断され、会社を休みました。 ３歳 ：市の施設 （ひまわり教室）に入所 話す言葉は「ギャタギャタ」のみ 高いところでぶら下がる 親を部屋に入れさせない など ４歳 ：Ｓ愛育園に編入 一人でトイレにいけない 食事は全部皿ごとまき散らす など。 母親は毎日泣いて帰ってきました。 そのとき母親があることを始めたときのことでした。 症状が段々変わり、言葉がでてきた。 かんしゃくを起こさなくなった。 園の先生とお母さんたちがみーちゃんに追いつき追い越せを合い言葉に頑張るようになったのはこの頃からです。 愛育園独自のビデオで紹介されているのですが、主治医から奇跡だと診断されました。 ６歳 ：主治医の判断で保育園に入園し、人間関係を形成させてみたところ効果あり。 ７歳 ：小学校普通学級入学、教育委員会みたいになところで審査され６年まで通学 できると判断され入学許可された。 ９歳 ：小学校３年通学中。 Subject:診断は難しいようです Date:Sat, 05 Jun 1999 From:sio ６歳の頃完治してしまった、とのことですが、この様な誤診があることから 正式な自閉症の診断は３歳以後に行なわれることに今ではなっています。 自閉症の診断が正しかったとしたら今現在も自閉症なのです！ Date:Mon, 07 Jun 99 From:KUN 自閉症は完治したと言いましたが、学習機能障害または知的傷害に近い状態になっています。 いまでも自閉症だと言われますが自閉傾向が軽くなったというのが正しいかもしれません。 ４歳まで喋ることができませんでしたし、医学書にかいてある行動等は自閉症特有のものを持ち合わせていました。 しかし、病を治してくれるとゆうところがあり、そこに通って軽減されたことは事実です！ 私も精神障害で２年間（発病から４年）会社を休んでいましたが、今年２月にやっと会社復帰することができました。 このご時世にリストラされなかったことも不思議なものです。 休んでいる間に、命の大切さ、傷害者の気持ちよくわかったつもりです。 追伸：１歳半で主治医から自閉傾向と診断され、３歳で自閉症と言われました。 ４歳まで喋ることができませんでしたし、５歳でやっと１人でトイレに行って用を足すことができました。 私の子供は、３歳の時、都立Ｔ療育園で自閉症と診断されました。 それから東京都にあるいくつかの施設に通ったのですがなかなか良くならないので心配したところ知人の紹介で ある寺にお参りしたら、自閉症が直ったのです。 不治の病と聞いていましたからまさか直るとは思っていませんでしたが療育園の主治医もびっくりしていました。 施設に通っていたころクラスの問題児だったのですが、段々言葉を覚え、 会話できるまでなり園のビデオにも紹介されています。
Date:Fri, 20 Feb 1998 From:seng 自閉症児（８歳、女児）の親でございます。 ・趣味（こだわり）ブランコ ・言葉 しゃべれません ・体格 やせています ・顔 けっこうかわいい（親の欲目） 私どもは子供１人でその子が自閉症（自閉的傾向が強いとの診断）と言われた時は その字から受ける印象で当初はそれほど気にしていませんでした。 ところが日常の行動やその後のカウンセリングにおいて一生直らないことがわかった時は非常にショックでした。 そもそもその障害がわかりはじめたのは幼稚園へ入園する時点で言葉が出なかったことや、 バイバイするときの手の平が逆であったり高いところへ登りたがったりすることが目につき、 おかしいなと思ったからです。 ただすぐに気がつきませんでしたので、その後は園で非常につらい思いをさせたと反省しています。 幼稚園の先生もこの子の扱いに非常にとまどい、最終的には一人で勝手に遊ばせるなど、 ほとんど無視された状態におかれていました。 まあ、子供もそういうことすら何も感じていないでしょうが。 そういうことがあって、障害児を扱った経験のある保育園に転入させ、その後はいろいろ迷ったあげく、 養護学校に通わせています。 親としては多少ほっとできますが、健常児との交流が刺激になるのではないかとも思っており、 安易に養護学校へ入学させてよかったかとも思い、悩むときもあります。 特に今までやらなかった奇妙な行動等をみると特に思います。 また、子供は女の子であり、４人に１人の割合でしかいないとのことで、 周りにアドバイスしてもらえる人も少ないのでこの先、思春期を迎えるにあたっていろいろな行動やしつけ？を どうしていけばよいのか少しでも体験談をお教えくだされば大変ありがたく思っております。 Date:Sat, 21 Feb 1998 From:sio 幼稚園での扱いが一人で勝手に遊ばせるなど、ほとんど無視された状態だったとのことですが、 それはやはりまずいと思いますね。 何らかの働き掛けとそれに応じることの積み重ねは必要と思います。 養護学校で奇妙な行動が出てきたとのこと、見ていないようで実は良く見ているようなところがあり、 うちの真理子も言葉を話す子達と一緒だった時は言葉もはっきりしていたのに、話さない子達と一緒にされると 言葉が不明瞭になってしまったりします。 健常児との交流が可能ならその方が刺激になって良いのではないかとも思いますが、 一概に決め付けることも出来ません。 思春期を迎えるにあたってのしつけについては、うちの真理子は未だに排泄の自立ができておらず、 なるようにしかならないと開き直っています。 Subject:子供の生理について Date:Thu, 14 Sep 2000 From:seng 娘というよりもまだ、子供ですが、ただ、小学校５年生で、身長も順調に伸びてきており、 また、胸もふくらみつつあります。 同じ養護学校の同級生で生理が始まっているということを聞き、最近心配になってきています。 家内はそのため、準備をしており、肉体的、衛生的には何とか対応できそうですが、 精神面での変化というものはやはりあるのでしょうか。 例えば、また自障行為（保育園の時に一度ありました）が始まるとか、何か大きく変わってしまうというようなこととか。 何分、周囲に女の子の自閉症が少ないため、相談できる人がいませんので、よろしくお願いいたします。 Subject:Re:子供の生理について Date:Sat, 16 Sep 2000 From:sio 胸もふくらみ生理が心配に、とのこと、うちの真理子も、胸もお尻も大きく成って 毛も生えて外見ではおとなと言ってもいいくらいです。 １８歳にもなり当然生理も と思っているのですが、未だ無いのです。 無ければ無いで心配、有れば有ったで又心配・・ うちの真理子は施設の独房で、裸ン坊で過ごしており、排泄は垂れ流し状態で、大便を床や壁に擦り付けたり、 掴み取って天井に投げ付けたり、髪の毛や耳や身体にもに擦り付けたりです。 たとえ生理になったとしても黄色い大便・小便が赤い血に(注意から危険に） 変るだけで状況は悲惨なものが予想されます。 そんな訳で良いアドバイスも出来ず、申し訳在りません・・
Date:Mon, 14 Apr 2003 From:chi うちの子供も自閉症と診断されとまどっています。 自閉症は大変です。 いろいろな本を読んだり病院で療育しましたが、今年小学校に入学してますます不安が募るばかりです。 Subject:自信を持って Date:Sat, 19 Apr 2003 From:sio 気持ちは分かりますが親が不安げであれば子どもまで不安になってしまいますよ・・ Date:Sat, 19 Apr 2003 From:chi 本を読んでも、親の会に参加しても、みんなそれぞれ、タイプがちがうので、 これというトラブルの解決法がなく、困ってしまうこともあります。 Subject:分かってほしいのは Date:Sun, 20 Apr 2003 From:sio 困っているのは子供さんの方かも知れませんよ・・ Subject:そうなんでしょうか Date:Sun, 20 Apr 2003 From:chi 私にもよく、わかりません。 今はただ毎日毎日夢中で、過ぎていく感じで自分自身心のゆとりがないです。 Date:Wed,23 Apr 2003 From:sio それが分かるにはまだまだ修行が足りません。 Date:Wed, 23 Apr 2003 From:chi ちなみに、sioさんはわかるようになるまで、なん年位かかりましたか？ 私は今始まったばかりなんですね。 Subject:為せば成る Date:Thu, 24 Apr 2003 From:sio 私は諦めが良すぎたのですが、嫁はんが 随分かかりました・・ Date:Fri, 25 Apr 2003 From:chi やっぱり、私も諦めきれません。 一生完治しないとわかっていても、あの手この手を使い努力しているつもりですが、私だけが空回りしている感じです。 昨日も授業参観があって、学校に行って来ましたが、落ち着かない様子で授業の中味は全然分かってない様子でした。 通常学級に入れたことまずかったかなと後悔しました。 Subject:空回りでも Date:Sun, 27 Apr 2003 From:sio 悔いを残さないように出来る事をやるしかありませんね・・ Date:Mon, 28 Apr 2003 From:chi 泣き言は言わない覚悟で通常学級に入れたつもりだったのに、頭では理解しているのに子供に対して、 つらくあたってしまう自分に腹がたってきます。
Date:Sat, 20 Oct 2001 From:Mayumi 私には、１３歳（中２）の自閉の娘がいます。 ３歳から私設の言語教室に通っていました。 そこは、自閉でも必ず、普通小学校に通わせるという目的でかなり厳しいところでした。 ５歳までに、字の読み書きをマスターさせるのですから、知的レベルが低い娘にとって苦痛だけだったと思います。 それで、自宅に帰っても必ず１時間は特訓してました。 でも、やはり普通の子のレベルには程遠く、Ｔ県では入学の許可が下りず、 隣のＩ県に引っ越してきました（Ｋ市は親の意向がとおったもので・・・） 低学年の間は、なんとか周りのお子さんともなんとか混じっていたのですが、 ４年になり自傷・他害がひどく怪我する子まで出てきたため、毎日、私（母）が付き添っていきました。 でも、ひどくなる一方で、とうとう５年生から養護学校に転校しました。 今も、学校で、暴れたりしますが、先生方も慣れているようで、それなりに対処してくれてます。 なにより、母である私が、とても気が楽になりました。 普通小学校に入れている間は、周りのこどもや、その父兄の方に、とても気兼ねをしていました。 あと、５年で、養護学校も終わりです。 その後の進路を考えると、時々暗くなりますが、娘の能力にあったところを選ぼうと考えています。 Date:Sun, 21 Oct 2001 From:sio 言語教室で字の読み書きですか。 言語療法は声帯の機能に障害がある場合には有効かも知れませんが、自閉症にはどうかは解かりません。