困ったボランティア ほか


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中〜大学生悩める親周りの自閉症高機能noでなくyesで真子身内が困ったボラほかetcet

Subject:障害者と健常者の意識の違い
   Date:Fri, 5 Jul 2002
   From:Bo
一月ほど前にボランティアで身体障害者の作業所に行きました。
そこで身体障害者どうしで、一人がスプーンでカレーを口に入れてあげようとしたところ、
お互いが不自由のため、中々口に入りません。
あまりにも滑稽に思えたのでつい、笑ってしまいました。
その後、その障害者が、「こんなところで笑うもん違う」と言っておこらえました。
僕は恥ずかしくなって、「ごめんなさい」と言って、あやまりました。
でもよくよく考えたら、僕はその二人を障害者としてではなく、
普通にというか健常者と同じ意識で笑ったのです。
逆に、その障害者の二人こそが自分が障害者ということを、大きく意識していたと思います。
良くも悪くも考え方は二通り、身体障害者は、ある面において心的障害もあるのでしょう。
また僕はその意識も踏まえ、健常者と同じ意識でみ、障害者の意識も大きく包んでやるのが、
又健常者かも知れません。
その垣根を作るのも、健常者であり、障害者でもある。


   Date:Fri, 12 Jul 2002
   From:sio
ボランティア って 困るんですよねー 無神経で鈍感な人が多いので・・

>その障害者の二人こそが自分が障害者ということを、大きく意識していたと思います。

何言ってるの そんなの 当たり前でしょう!

>身体障害者は、ある面において心的障害もあるのでしょう。

そんなこと言うと 差別か蔑視と 思われますよ

   Date: Tue, 3 May 2005
   From:ヒトミ
テレビ番組の制作の仕事をしております。
いきなりのメールで大変恐縮ですが、自閉症について、調べておりまして、資料と同時に
家族のみなさまの生の声も聞いていきたいと思い、伺えればと思いメールをさせていただいている次第です。
テレビの人間ということで、答えたくないと思われているかもしれません、
そのときは、このメールを削除していただければと思います。
なぜ、私が自閉症に興味をもったかというと、主人が保育士をしておりまして、保育士の資格を取る際、
自閉症の養護学校に研修に行ったことで、今でも、「げんきかな?」と思い出して話てくれます。
その時の生徒さんの愛くるしい真似を思い出しています。
私がはじめて自閉症について触れたのはこのとき、そして、現場にたった今も、クラスに一人自閉症児を抱えています。
主人は、自閉症児は外見、障害があるとはすぐにはわからず、健常者とかわらないのが逆にせつない、と言います。
実際、比較してはいけませんが、ダウン症や、何か車椅子などを使用していれば、障害者だとわかり、
公共の場で世間は認識が早く、その分理解もしてくれる機会が増えると、もちろん、
ダウン症の方や車椅子の方にもの意見がありますが、それはもちろんのことで、ここではわかりやすく、
そして自閉症の話をしたいために、あえてたとえに出させていただきました。
そんな中、外出中にパニックが起こると世間では、「親のしつけがね」やびっくりされることが多く、
家族にとってはこころ苦しいことがあると聞きます。
(マスコミなどで)
その中で、私は「自閉症」という症名がよくないのではと思ったのです。
簡単に良くないというな と思いますが、文字から勘違いする大人はたくさんいるのは現実だと思います。
その症名の変更希望を考えたことはsioさんはありますでしょうか?
主人に、「変えた方がいいと思わない?」と聞きましたところ、
「自分たち現場は、彼ら自閉症児にどうやって、接するのがベストか、ベストをどうやって見出すかに力をそそぎたい、
だから名前が変更してほしいというところまで関心がいかない」といわれました。
確かにそうだなと、現場の人間は現場だなと、そのため、sioさんも、
そんな名前に重点をおくほど、関心はないでしょうか?
それとも考えがありますでしょうか?


Subject: 自閉症児たちの幸せ
   Date: Wed, 04 May 2005
   From: sio
テレビ番組の制作の仕事をしておられるとのこと。
テレビの力ってすごいなーって思います。
それは、テレビで自閉症が特集されたりするとHPのアクセスが急増することで実感しております。
ご主人が保育士の研修で愛くるしい自閉症の人に触れた、とのことですが、自閉症の人は、その症状は十人十色です。
というのは、基に在る障害、脳の障害は同じでも、その結果、症状として現われてくる変わった行動が様々だからです。
自閉症児は外見からは障害があるとはすぐにはわからず、健常者と変わらない、と言うのは本当ですね。
「自閉症」という症名がよくない、文字から勘違いする、誤解する、というのもその通りです。
症名の変更希望についてですが、私は、二通りの意味があっても良いか、と思っていますが、
絶対、世間の誤りを正したい、と言う人もいますね。
ただ、良い言い換え語がなかなか見つからないし、仮に、言葉を変えても状況は変わらないと思います。
症名が改められたとして、何が変わるでしょうか。
自閉症児たちが幸せになるでしょうか。
世間の目が変わるでしょうか。
世間一般の知識は昔のままで、何も変わりはしない、私はそう思います。


   Date: Thu, 26 May 2005
   From:ヒトミ
返信をいただいて、正直考えました。
わかって、予想はしていてはいたものの。
都合よく考えすぎていたのかなという思いもしています。
でも1つだけ、付け足させて下さい。
主人が感じた「愛くるしい自閉症児」彼が接した自閉症児は皆愛くるしい。と。
悲しい、辛い思いをした分、彼らの笑顔は愛くるしく感じてしまう。
逆からいえば、いいものだけ見ることができる、器用な保育士ではないかもしれません。
手前みそな話ですいません。
マスコミという立場の前に、少し、一個人として、考えを運べるようしていきたく思いました。


Subject:何て言ってイイかわからないけど…
   Date:Thu, 1 Jul 2004
   From:17歳の女子高校生です
毎日学校に行き友達と遊びまわって、何度か警察にもお世話になった事があり
親とも上手くいってないような学生です…。
こんな私だから自分が感じた事を上手く表現できないけど、メールを送りたいと思いました。
こないだ久しぶりに家に帰ったんです。
で、久しぶりにテレビをつけたら自閉症の特集がやってて知らないうちに最後まで見ていました。
上手く言葉にできないけど、切なさに似たような感情が残りました。
その時「自閉症ってどんな病気なんやろ」…
聞いたことは何回もあるけど…。
と思いパソコンでこのページをみつけました。
電話とかメールで友達にもいろいろこの自閉症のことを話してみた。
でもみんなから返ってくる返事は「急にどぉしたん?!」「大丈〜夫??」。
笑って返されてそれで終り…。
私もそうだったように回りの友達も、自分のこと以外は興味ないのかな…。
でも、私は今回テレビを見て、このページを見て、心に残るものがあったんです。
それを伝えたくてメールを送ったんです。
私は毎日友達と集まって騒いで意味もなく過ごしているような気がする。
何のために生きて、誰のために自分がいて、私は一体何がしたいんだろぉ…。
でも、自閉症の人やその回りの人達はそうじゃないように見えた。
私から見たらスゴイ輝いてるように見えた。
それがただ単純にスゴイなぁって思った。
生きてる意味をちゃんと持ってて、私なんかより一瞬一瞬を大切にすごしてる…。
大人の人から見たら私たち高校生は、ただ遊んで何にも考えてないように見えてるかもしれないけど、
こんな思いもちゃんとあるんです。
上手く言葉が出てこなくて、感じたこと思ってることを上手く表現できないけど、それをわかって欲しかった。


   Date:Sun, 04 Jul 2004
   From:sio
テレビやホームページを見て心に残るものがあったとのこと。
その思いを大切にして生きて下さい。


Subject:高橋信次 Series
   Date:Tue, 6 May 1997
   From:山
言葉が見つからないのですが、こんな時にぴったりの精神世界の本があります。
宗教の本ではないのですが、僕自身、本物だと確信しています。
まあ、こんな話をするといやがる人もいるので、押し付けではないですが、
個人的なメールなので、販売とかではないですよ。


   Date:Wed, 07 May 1997
   From:Sio
興味は有りますので、教えて下さい。


   Date:Wed, 7 May 1997
   From:山
縁があればお返事が来るかなぁと考えていました。
この本は僕がとても苦しんでいた時に出会ったもので、宗教に入会しろとかそんな内容ではありません。
きっと、この問題も解決すると思います(治るという意味ではない)
出来れば一気に読む事がおすすめで、是非、読んだ後は感想を聞かせてほしいです。


   Date:Thu, 08 May 1997
   From:Sio
私が今読んでる本は「平気でうそをつく人たち」・・
推薦の本、探して見たのですが見つからないので別の3冊を買い、その後発見、
高橋信じ神事っていいですか?
心の対話
心の指針
心の・・etc
正法は神の心、読んだら感想を、という事でしたが、
神様の言葉にも等しい教えに対してそれは恐れ多いというものでしょう!
他力にはすがりたくはありませんので、縁が無かったと諦めて下さい。


   Date: Sat, 27 Nov 2004
   From:ア・サトミ
障害を個性って、私もそう思う一人です。
でも、今の現状じゃイコールとは思えない、かな。
というより、障害は個性の一部、という捉え方という方が、私の考える意味に近いかな?
という気がします
でも、障害って概念ないほうがいいとは思わないです。
その人の状態を客観的に見る指標みたいなのはやはり必要だと思うからです。
でも、障害という言葉を否定的に捉えすぎてしまうのは問題だと思います。
障害=(〜をするのに)困難だぐらいに思っててはダメでしょうか?
個性にするにはあまりにも状態が強すぎる気がするんです。
私は変な話、障害って言葉に救われているところが少なくともあります。 
母は統合失調症で病院入れるまで大変で、うんこはバケツに溜めるは、屋根裏に隠れるは、、
この病名がついてショックも大きかったけど、救われもしました。
あー、この人は病気だったんだ、と。
どんどん壊れていく彼女に、それまで健常人と思いたいばっかりに彼女を苦しめていたんだと。
彼女に優しくなる事もできました。
障害を考えたときに、本人が生きにくさを感じていたら障害となっているんじゃないか、
という考えがあるけど、ある意味そうだなー、って思います。
性同一性障害を例にとるけど、もしカミングアウトして周囲に認められたら社会的に適応出来ちゃうわけです。
生きにくいって思わないなら障害じゃなくて、ただの性癖で済んでしまう。
言えないでうじうじして、不適応となるなら、障害となりえるでしょう。
いろいろ考えたけど、
「みんな一人一人違うんだよ・・」
このことが本当に理解できれば障害という言葉への偏見もなくなると思います。

   Date:Wed, 13 Jan 1999
   From:rei
友達のHPに、リンクが張ってありまして、見ました。
私は、21歳で、女の子です。
小学校から、特発性側湾症で、コルセットをつけ、大学病院に通い中学は、いじめで、
3年生になってからは、一年の半分も、学校にいってなく、高校に、入学しました。
その頃から、突然意識がもうろうとして、所構わず倒れ、何軒もの病院に通い始めました。
学校は辞め、アルバイトをしながら、通信制の高校に通ってます。
落ち着いた病院は、大学病院精神科。
拒食気味になり、ヒステリーと診断され、薬をのんでいる生活をしてます。
突然意識がなくなり、子供返り、赤ちゃんの自分に戻ってしまい、16歳のとき発病しました。
いらだちからか、自分を傷つけ、家は、ぐちゃぐちゃにし、押さえられなくなっていき、自分でも、
コントロールが、きかなくなって、父親と、格闘の毎日でした。
17歳で、家出、友達の家を転々とし、18歳で、同棲。
それから、精神科受診、その3ヶ月後、入院。
だから何と、言うわけではありませんが、自分の、
言いたい気持ちが、吐き出せないまま育ち幼稚園のころから、いくつもの習い事。。。
親戚の前では、とっても良いお姉さん。
(妹が居ます)
そんな自分に やになり、親とも、話もしなくなりました。


   Date:Fri, 15 Jan 1999
   From:sio
真理子の世界もそうですが、色々な人の 色々な世界があるのですねえ・・
人に理解してもらえない世界 自分だけの世界 それも良いではありませんか。

   Date:Fri, 9 Apr 1999
   From:かこ
私は生まれた時から心臓に障害がある、手帳が一級の24歳の女性です。
友人にもたくさん自閉症の子が居ますが、ご両親はいつもニコニコしていらっしゃるし、
当の友達も私に暴力をふるったり、真理子さんのような行動を見せたことがなかったので、
正直、皆さんがそんなに大変な生活をなさっているとは知りませんでした。
自分が心臓が悪いので、心臓が悪いよりは幸せだろう位の認識しか持っていませんでした。
いつもびっくりするのは、本人達の未来に向かうエネルギーと、ご両親達の何をも跳ね除ける強さです。
私は彼らに励まされ、教えられることがたくさんあります。
でも、告白すれば、やはり差別心があるように思います。
バカにしているとかいうことではなく、同じ年齢なのに、まるで幼子に話し掛けるように
付き合っている自分を自覚した時、本当に愕然とします。


   Date:Sat, 10 Apr 1999
   From:sio
心臓の障害って外見からは分からないのでしょうから苦労も多いのでしょうね。
自閉症って閉じこもっている人っていうのが世間の認識のようですが、障害としての自閉症はまた別の物なのです。
いつもニコニコ明るさを装っていても実は内面は違うのかも・・
他人には分からないことって色々あるのではないでしょうか。
でも皆それなりの幸せを感じて生きているのでしょう。


   Date:Sat, 10 Apr 1999
   From:かこ
ご想像のように内部障害者(内臓の障害)は障害者仲間からも、病気と勘違いされます。
私のように生まれた時から心臓病の人は「子どもの心臓病」といって、80歳になっても小児科にかかります。 
成人病とは症状もケアも全くちがいます。 
私の場合は既に3回の手術が済んでいるので、これ以上良くも悪くもならない予定です。
自閉症は、未だに親御さんの愛情不足だとか、性格が内向的なのだからカウンセリングに通わせるべきだといった、
何時代?と思うような考えの方がいらっしゃるようです。 
真理子さんは、今17歳ですか。
私が小学校に入学した年に生まれたのですね。 
私は自分の中にある一種の差別心を取り除こうと何回も思うのですが、気がつくと、
小さい子どもをいたわるような目で友達を見ています。 
そういう私を彼らはいつもじっと見つめます。
20歳になるまでは、そのことにさえ気づかず、自分を非常に理解のある良い人くらいに思っていました。 


Subject:直らない病気
   Date:Sun, 11 Apr 1999
   From:sio
内部障害者(内臓の障害)は病気と勘違いされる、とのことですが、
「直らない病気」って言った方が素人には分かり易いでしょうね。
私も素人でよく分からないのですが、生まれた時からの心臓病でも
例えば移植が出来れば直せるのでは、と思ったりするのですが・・
もちろん現実には他人の心臓をもらうことは困難が大きすぎるでしょうが、
医学的に治療の可能性・実現性は有るのでは?
自閉症も生まれつきの病気なんだけれども現在はまだ完全な治療法も薬もないから
「直らない病気」
「直せない病気」つまり障害なのでしょうね。
自閉症は単なる性格の偏りだとするなら病気とは言えないでしょうね。


Subject:性格が偏っている人はたくさんいますね
   Date:Mon, 12 Apr 1999
   From:かこ
真理子さんの障害を性格の偏りとするなら、私も相当偏屈です。
それに、こんな事はあまり自分では言いたくありませんが、両親にやはり甘やかされたせいで、
年齢の割に非常に子どもっぽいところがあります。
私は、心臓移植の対象ではありません。
対象となる病名は、心臓病の中でも私が知る限り4つだけです。
まさに、このまま移植せずに死を待つかめぐってきたチャンスと心中する覚悟で手術台に乗るかの大勝負です。
私は今までに3回の手術が済んでおり、3回目の手術は根治手術だったので、
予定ではもう手術はしなくて良いことになっています。
根治 といっても治ったわけではないので、大事に生きていかなければなりません。
最後の手術を中学1年の時にした時は、
「これでもうマラソン大会も体育も全部出来る」と勘違いしていて、ICUではしゃいでいました(^○^)


Subject:限りなくゼロに近い?
   Date:Sat, 17 Apr 1999
   From:sio
性格が偏っている人。個性的な人。でも、標準的な人間なんてのがいるのかどうか?
心臓移植も日本ではまだ宝くじ並みでしょうから対象が限られるのでしょうね。
でも可能性はゼロではないけれど、限りなくゼロに近いならそれはゼロなのか?
マラソンは持久力が必要なのでしょうが、私は小学校の時はビリでしたから好きではなかったですね。


Subject:心臓移植はむずかしい。
   Date:Sat, 17 Apr 1999
   From:かこ
私の友人で、もう移植しか道はないのに手術を希望しない子がいます。
彼は他人の命を奪ってまで自分が生きようとは思わないと・・・。
その考えが良い悪いは別として、誰も彼を批判したり説得したり出来る者はいません。
彼は自分の命を知り、その限りにおいて彼なりの生き方をしようとしているようです。
移植で死ぬのも、移植を待って死んでゆくのも彼のように死ぬのも、どれも死ですね。


Subject:差別心について
   Date:Sat, 24 Apr 1999
   From:sio
自閉症と言っても困難の程度はピンからキリまで様々です。
ピンは大学教授から、キリは介助無しでは生きて行けない者までです。
うちの真理子はキリに近い方で施設に入ったきりの生活です。
真理子の最近の様子ですが、4月は北海道は冬から春への季節の変わり目で、また、施設職員の人事異動で
慣れた担当職員がいなくなったり、ということで、環境変化から強いストレスを受け、ご機嫌ななめで、
暴れたり、人を蹴ったり、人の髪の毛を引っ張ったり、奇声を発し大騒ぎしたり、といった毎日です。
以前のお話しにあった
「差別心」というのは自分より劣っている者への優越感からバカにしたりとかいうことで、
差別意識を持つのかと思いますが、人を憐れむ心とか、可哀相とか、
同情とかが即差別心になるというのは当たらない様な気もします。
人の価値観は人それぞれですから価値が無いものと見なしたものをさげすむ心が生まれるのかも知れません。


Subject:価値のない人間と思った事は・・
   Date:Sun, 25 Apr 1999
   From:かこ
自分の仲間を価値のない人間だと思った事はありません。
ただ、同じ年や、場合によっては年上なのに対等に見ることが出来ず、なぜか
年下のかわいい少年に見えてしまう自分に苛立つ、ということでしょうか。
差別とひとくちに言っても、色々なタイプがあるし、している方に自覚がない場合も多いです。
難しいですよね。


Subject:難しいかんじが
   Date:Wed, 5 May 1999
   From:かこ
アスペルガー という病名は初めて知りました。
自閉症の中に種類があることさえ知りませんでした。
ところで、ありのままの、貴方達を知りたいです。
という記述ですが、お子さんがアスペルガーという病気に直面するまでは、私のように
自閉症に対してはほとんど知識はなかったのだと思うのです。
そういう意味で、 
「私のしらないあなた達」と言っただけで、見下したのではないと思います。 
ただ、自分だったらどうだろうと考えました。
私は4才の時の頭の手術が原因で、思春期になってから 外傷性部分てんかんと診断されました。 
てんかんなんて病気は初めて聞くし、私はてんかんの人の中でも特異なケースだと言われ、不安がつきまといました。
そういう時、情報を得ようとして
「ありのままの貴方達を知りたい」とは、私は言わないでしょう。
どうして?と言われると困りますが、やはり自分がその渦中に居て、同じ病気の人達がこの世に 
居ると知った場合、貴方達のありのまま、という表現はできない・・・。 



中〜大学生悩める親周りの自閉症高機能noでなくyesで真子身内が困ったボラほかetcet

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