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中学生、高校生、大学生などから |
Subject:ホームページ見させていただきました。＾＾ Date:Tue 01/25/2005 From:Ｈ県Ｆ市Ａ中学校 ３年 Ｍ.Ｎ ♀ 私は中学生で、今「自閉症」について調べていて、自閉症児をもつ方々にアンケートをしています。 もしよかったらアンケートに答えていただけませんでしょうか？ 答えられる項目だけでもいいので答えてもらえればうれしいですm(_ _)m 1 初めて子供が自閉症とわかったとき どんな気持ちでしたか。 2 今までずっと子育てをしてきて、思うことはなんですか。 3 今私たちが自閉症の子たちのためにできることはありますか。 4 私たちが将来もし、自閉症のひとが身近にできたら、どのように接するのが１番大切ですか。 5 その他、私たちに伝えたいことなどあれば教えていただきたいです。 Subject:自閉症アンケートの回答 Date:Wed 01/26/2005 From:sio さっそくですが、アンケートに答えます。 1 初めて子供が自閉症とわかったときどんな気持ちでしたか。 何となく予想はしていましたが正式に診断されると やはりショックでしたね。 2 今までずっと子育てをしてきて、思うことはなんですか。 子は子、親は親、とは思いながらも やはり親としては子の行く末が気がかりでならないものなのだ ということですね。 3 今私たちが自閉症の子たちのためにできることはありますか。 まちで自閉症の子たちを見かけた時 暖かい気持ちで見守ってほしいですね。 4 私たちが将来もし、自閉症のひとが身近にできたら、どのように接するのが１番大切ですか。 だめだめと否定するのではなく どうすれば良いのかを 具体的に行動でしめしてあげることですね。 5 その他、私たちに伝えたいことなどあれば教えていただきたいです。 自閉症について皆さんでよく話し合って 理解を深めてほしいですね。
Date:Tue, 31 May 2005 From:私は中学一年生です ♀ 私は、自閉症の兄弟などはいませんが、「光とともに」という漫画を読み、考えるようになりました。 もし、将来、自分の子供に、自閉症の子が生まれてきたらどうだろと思います。 Subject:生れる確率 Date:Sun, 05 Jun 2005 From:sio 自閉症の子が生れる確率は１０,０００人に４〜５人ですから気にしないで普通に考えて下さい。 １,０００人に１〜２人という説も有りますが、今から心配することは有りません。
Date:Thu, 24 Jun 2004 From:生徒pc007 僕はＨにあるＤ市立Ｔ中学校の生徒です！ 今学校の総合という授業で僕は自閉症について調べています！ 僕の弟も自閉症です。だから調べてみようと思いました！ 調べていると真理子さんのホームページを見つけたので、いろいろ聞きたくてメールをしたいのですが、大丈夫ですか？ では、早速質問させてもらいます。自閉症とはどのように思いますか？ Date:Thu, 24 Jun 2004 From:sio 自閉症は治療できない障害ですが、適切な療育方法で対処すれば社会への適合も可能と思います。 Date:Thu, 24 Jun 2004 From:生徒pc007 わかりました！ 次に僕たちは自閉症の人たちに何をするべきでしょうか？ Date:Thu, 24 Jun 2004 From:sio 君たちは何もしないで良いですが からかったり いじめたり しないでくださいね
Date:Wed, 3 Feb 1999 From:Ｙ.Ｍ ♀ 私は、現在、Ｔ市に在る知的障害者入所施設に附属の施設職員養成所で、学ぶ学生です。 先日、何気なく開いたページが談話室であり、皆さまの書き込みを興味深く拝見しました。 実は、今「家族援助」に関する論文を書いておりsio様のタイトル 「障害者の最大の敵は親」に注目せざるをえませんでした。 これまで、幾人もの障害を持つお母様と話す機会を得てきましたが、正直なところ、こうした発言は聞かれなかったので、 非常に驚いています。 Subject:障害者の敵について Date:Wed, 03 Feb 1999 From:sio 親は子供にとって良いと思った事を信念と確信を持ってやっているのであって 特に母親が「障害者の最大の敵は親」なんてことを認める訳がありません。 自分のやっている事が子供にどう思われようとそんなことにはお構いなしでひたすら自分の価値観を子供に押し付けるのです。 自分のやっている事に気が付いていないのでしょう。 「障害者の最大の敵は親」っていうのは親の立場を離れ客観的に考えてみればそういうものだろうなあという事であって実際は 「障害者の最大の敵は親」であると同時に 「障害者の最大の味方は親」であるのです。 何も障害者の親に限った事ではなく普通の親が子供に向かって 「勉強しなさい」って、しつこく言うのと同じ事なのです。 勉強が面白くて楽しくて仕方ないなんて子供はそうはいないでしょう。 いやいや勉強させられている子供が自分は幸せだと思うでしょうか。 つまり「子供の敵は親」ってことです。 でもこれって「子供の味方は親」ってことでもあるわけですね。 子供だって親は自分のことを考えて「勉強しなさい」って、しつこく言うのだとどこかでは分かっているはずです。 ところが、知的障害者（児）は親が自分のことを考えてくれているのだということは理解できず それこそ「障害者の最大の敵は親」となってしまうのです。 健常者であれば親子の価値観は極端に違わないでしょうが知的障害者の価値観は健常者のそれとは相容れないものが在るでしょう。 「敵」という表現に戸惑われたのでしょうが以上のような意味なのです。 Subject:質問１ Date:Thu, 4 Feb 1999 From:Ｙ.Ｍ 「家族援助」の研究をすすめるにあたり、障害を持つ子どものいる親御さんと話す機会を持ってきました。 皆さんが各々、子どもへの想いを抱え、社会での生活をより過ごしやすいものにしようと努力されていることを実感しています。 そもそも、このテーマを選んだ理由は、私が施設職員として、３月からスタートするからです。 そこは通所ですので、ご家族との関わりも多くなるでしょう。 私が今まで経験してきた実習は、利用者本人との接触に留まる狭いものでしかなく、 ご本人を取り巻く環境についてあまりにも無知でした。 仕事としてスタートするには家族という障害者も成員である基本的単位の気持ち （というと、軽いものに聞こえてしまいますが）を知っておきたいのです。 sioさんにとって、社会的な家族サポートは必要ですか？ それはレスパイトサービスのような福祉サービスですか？ Subject: ファースト ネームを覚える事 Date: Thu, 04 Feb 1999 From: sio 私は***ではありませんよ！ 施設職員として、まず第一には子供のファースト ネームを覚える事！！ 名前を間違えるようでは落第！ 社会的な家族サポートは必要ですが、レスパイトサービスと言うよりは個人的なサポートが我が家の場合は望まれます。 Subject:お名前を間違えてしまい、申し訳ありません Date:Fri, 5 Feb 1999 From:Ｙ.Ｍ 以後、気を付けます。 さて、個人的なサポートということですが、実際のところ、どういったサポートを求めていらっしゃるのでしょうか。 先日、児を対象とした「訪問教育」サービスを行っている会社を訪問しました。 主に、芸術や遊びを中心としたプログラムが設定されていたのですが、こうした新しい取り組みが展開されており、 利用者の選択肢も増加しているように思います。 ともすれば、経済的負担に拍車をかけるように感じてしまいますが、どのように思われますか？ Subject:レスパイトサービスの定義 Date:Sat, 06 Feb 1999 From:sio ＞社会的な家族サポートは必要ですか？ ＹＥＳ ＞それはレスパイトサービスのような福祉サービスですか？ レスパイトサービスの定義ですが、「障碍者のケアの一時的代行で家族に休息を与えるサービス」 ということであれば我が家の場合は入所施設ですので必要ありません。 レスパイトサービスの定義を拡大して、 「障碍者のケアの一時的代行で当人と家族に家族としての楽しみを与えるサービス」 ということであれば良いと思います。 サービスの受け手が １.家族のみ ｏｒ ２.当人と家族 提供するのが １.休息 ｏｒ ２.楽しみ という違いですね。 レスパイトサービスが「幅広く柔軟な人的サービス」ということなら、それも良いですね。 いずれにしても金さえかければ何でも出来る、という事であって、その費用を個人が全額負担するのか、 一部は税金を投入してもらえるのか、良いサービスを買う＠が最大の問題です。
Date:Wed, 1 Sep 2004 From:RISA 私は、Ｈ大学Ｈ学部看護学科４年のRISAと申します。 私は現在大学で「自閉症児の家族の障害受容への援助に関する研究（仮）」というテーマで卒業研究をしております。 この研究を通して、自閉症のお子様のいらっしゃるご家族の方の生の声を聞かせていただき、 ご家族が告知時に医療者側からの不要な精神的苦痛を伴わずに受容することが出来るような、 医療者・関係機関の関わり方を検討したいと思っております。 目的は卒業研究で、それ以外の目的には使用いたしません。 １．お子さんの性別・年齢（告知当時と現在） ２．お子さんに初めて不安を覚えた時期・その理由 ３．告知を受けるまでの心境 ４．告知を受けるまでの周囲の環境・反応 ５．告知をした人（その際の態度） ６．告知後の心境 ７．前向きに受容出来たと思えた時期 ８．医療 者・関係機関の発言や態度に不満をかんじたことがあるか ９．医療者・関係機関にどのような対応を望むか、どのように接して欲しかったか Date:Mon, 6 Sep 2004 From:sio １．お子さんの性別・年齢（告知当時と現在） 女、４歳で告知、現在２２歳。 ２．お子さんに初めて不安を覚えた時期・その理由 １歳になった頃、「目を合わせないから自閉症では？」 と他人に指摘されたから。 ３．告知を受けるまでの心境 最初の検査の時は「様子を見ながら対処していきましょう」とだけ言われ、 病名は告知されなかったが、いろいろな書籍を買い求め、 娘の状態と突き合わせ、これは自閉症に間違いない、と確信したが、不安な思いは消えなかった。 ４．告知を受けるまでの周囲の環境・反応 近所付き合いや親戚付き合いはあまり無かったが、「何だ！この子は」といった不信丸出しの反応が多かった。 ５．告知をした人（その際の態度） 医師。必要があって診断書をもらうために告知された形なので医師はたんたんとした感じであった。 ６．告知後の心境 正式に告知を受けた時は「やっぱりそうだったか」 と割とすんなり受け入れることはできたものの、 ショックは大きかった。 ７．前向きに受容出来たと思えた時期 後ろ向きの受容でなく、前向きの受容ということではまだまだの感がある。 ８．医療者・関係機関の発言や態度に不満をかんじたことがあるか 特段の不満は無い。 ９．医療者・関係機関にどのような対応を望むか、どのように接して欲しかったか 誠実な対応であれば良いと思う。
Date:2003.11.26 From:私はＳ県内にあるＢ大学4年のＮ.Ｋ ♀と申します ホームページを大変興味深く拝見させていただきました。 真理子さんに対するご家族の方々の愛情の深さが感じられました。 現在、卒業研究として「自閉症児の養育制度、就学の研究−福祉と教育の課題−」というテーマの下、 自閉症への治療教育の変遷や福祉行政と処遇、教育実践についての研究、調査を進めています。 調査内容としまして、真理子さんが院内学級に入学をする際に、考慮したこと、 その小学校をお選びになった理由、現在、分離教育から統合教育への転換が叫ばれておりますが、 統合教育について何か意見等がございましたら、少しでも結構ですのでご意見をお聞かせ下さい。 Date:2003.11.26 From:sio Ｑ 真理子が院内学級に入学する際に、考慮したこと Ａ 施設から近い事と 理解有る先生がいる事と 費用が安い事 Ｑ その小学校を選んだ理由 Ａ ここしかなかった。選択の自由が無かった・・ Ｑ 統合療育について Ａ 統合療育 Inclusion は 自尊心が強い親で子供の障碍を認めたくない本当は自己中心的とも思われる方々が推進しているものです。 一般の親は懐疑的、ただし、統合療育そのものというより議論の仕方に懐疑的といった方がよいようで、 「全面統合の効果を上げる方法」について検討する前に 「援助の継続」がないがしろにされているという事実を直視する必要があり」 「自閉症児は特別な援助が必要なのであるが、それが忘れられて権利ばかりがクローズアップされがちである」 ことを批判しているだけであるのです。 ここでいう特別な援助というのがいわゆる構造化の技法のことで、 これを用いて徐々に統合へもっていく方法自体を否定しているわけではないのです。 自閉症者の文化をどう捉えるかによって、プログラムの内容が大きく変化するので （その文化は固定的なのか、それとも柔軟性があるのか） 十分注意する必要はあり、ノーマライゼーションからインクルージョンへという最近の福祉の流れは理解します。 専門家じゃーないので間違っているかも知れませんけど，障害者が普通の一般の方と同じように普通に暮らす権利がある， 社会はそれを支える義務がある，っていうのが，ノーマライゼーションの考え方。 それに加えて，障害をありのまま受け入れ，普通の方と障害者が一緒にバリアなく暮らして行けるようにしましょう というのがインクルージョンという考え方らしいです。 車椅子の人に歩く訓練をするように言うのではなく， ノンステップパスや駅のエレベータ整備などがその流れの一環だと思います。 でも，知的障害者については，まだ始まってもいないのが現状です。 教育の面で言うと，未だに特殊，養護といった名の隔離教育が一般的です。 その結果，学校を卒業した後も，結局，地域で暮らすことができないのが現状だと思います。
Date:Wed, 11 Nov 1998 From:Ｙ.Ｏ 私は、短大に通っている、19歳の女です。 自閉症が脳障害で、環境が問題で発生するものではないということを知ったのは、今年の精神保健という講義の中です。 とてもショックを受けました。 知識がないというのは、大問題だと思いました。 そして、ドナ・ウイリアムズさんの｢自閉症だったわたしへ」 テンプル・グランディンさんの「自閉症の才能開発」という本を読んでいる途中です。 実際のところ、自閉症のことを知らない健常者が多すぎると思います。 私も、精神保健の講義を聞かなければ、今も知らないままでした。 これでは、知識がないことが原因で、多くの偏見が生まれるだろうと思います。 そこで、私は卒業論文に自閉症を取り上げようと思いました。 私の短大では、卒業論文を生徒の前で発表しなければなりません。 発表すれば、少ない人数ですが、自閉症を理解できる人が少しでも増えると思ったのです。 Date:Tue, 1 Dec 1998 From:Ｙ.Ｏ 卒業論文に自閉症を取り上げようとしていますが文献を読めば読むほど、奥が深いといいますか、 勉強不足を痛感し、なかなかまとめることが出来ずに苦戦しています。 ですが、こんな浅学非才の私でもどうにか論文にまとめたいと思っております。 自閉症の治療法を論文に書きたいと思っております。 そこで、治療法として １）薬物療法 ２）オペラント法 そして、神経の高ぶりを抑えるはたらきがあるということで ３）として“締め付け”を挙げようと思っているのですがそれは不適当でしょうか？ テンプル・グランディンの｢自閉症の才能開発」をよんで、 たくさんの自閉症の方が締め付けを必要としているように思ったのでそれを挙げようと思っています。 しかし、それがふさわしいかどうか、自信がありません。 私のような思いつきで自閉症を述べようとしている人間は勉強が充分でないために 実はとてつもなく勘違いをしているおそれがあると考えると論文を書くこと自体にとても不安を感じます。 Subject:“締め付け”は未知数 Date:Wed, 02 Dec 1998 From:sio 自閉症の治療法を論文に書きたいとのこと。 Ｙさんのホームページ「Ｙ・自閉症情報」で自閉症の色々な療育方法と訓練法が紹介されていますので 参考にすると良いと思います。 治療法として １）薬物療法 ２）オペラント法 についてはそれなりに効果があるのでしょうが、 ３）“締め付け” については？？です。 テンプル・グランディンの「我、自閉症に生まれて」で《締めつけ機》のことが詳述されていますが、 幼かった頃、痛みを招く刺激を好んだとかいうのは自傷と関係があるのかも知れませんが《締めつけ機》で 痛みを代替するのか 圧迫感が良いのか、 閉塞感が良いのか、 拘束で落着くのか、 何が良いのか分かりませんが、 自閉症の本人が考案しているのですから、効果、メカニズムなどを研究する価値は大いに有ると思います。 ただ、短大の学生の卒論としては荷が重過ぎでは？？ と、思いますよ・・